Witam Jestem mamą Hani, od lat biegam po specjalistach bez rezultatów , zostalo postawiona przedemna dodatkowa diagnoza czy trafna nie wiem tylko wyniki badań genetycznych dadzą odpowiedź. Diagnoza zespół Retta choroba śmiertelna nie ma na nią lekarstwa ani leczenia. 98% Możliwości że choroba się potwierdzi, ale nie musi. Pół roku czekania na odpowiedź spaliło na panewce w nfz w Lublinie na Chodźki niestety badanie nie wykonane zerwana umowa z laboratorium pół roku strachu by bać się dalej. Stan córki od stycznia bieżącego roku się pogarsza występują ataki epilepsji silniejsze mimo leczenia, leki prawdopodobnie przestają działać, ma zaniki pamięci krótkotrwałej, staje się agresywna, mowa się pogorszyła z dziewczynki która składała proste zdania, zaczęła mieć problemy ze znalezieniem słów niejednokrotnie zaczyna pokazywać palcem i buczeć nie mogąc wydobyć z siebie słowa. Bardzo się boję jestem przerażona. Proszę o pomoc w uzbieraniu kwoty na badanie sama nie uzbieram takiej kwoty w czasie którego powoli już nie mamy. Serdecznie dziękuję