Walczymy !!!

Zbieramy fundusze na terapię - leczenie ciężkiej padaczki lekoopornej, której do tej pory nie udało się zahamować wszystkimi dostępnymi na rynku lekami przeciwpadaczkowymi !!!

Ciężka padaczka lekooporna, z którą walczymy już ponad 12 lat wykluczyła córeczkę całkowicie z choćby namiastki normalnego życia. Przez ilość napadów, których nie da się przewidzieć Sonia została wykluczona z normalnego nauczania w szkolnych murach - musiała przejść na nauczanie domowe. Zajęcia domowe w ilości niestety zaledwie 6h w tygodniu i tak są nieregularne, ze względu na epilepsje i częste infekcje.

Sonia za chwilę skończy 13 lat, jest cudowną pogodną nastolatką, która pomimo swojej niepełnosprawności tak bardzo chciałaby czerpać z życia. Napady epilepsji tak wiele przekreślają... Normalny beztroski spacer, intensywna rehabilitacja także ta w wodzie, szkoła i codzienny kontakt z rówieśnikami, to w dalszym ciągu rzeczy które pozostają w sferze marzeń. Dzięki tym doświadczeniom będzie miała szansę się rozwijać. Póki co nie ma. Nie ma też ze względu na napady, które tak wiele niszczą z tego co w trakcie zajęć indywidualnych z terapeutami udało się uzyskać.

Epidyolex - jest dla nas ogromną szansą na zażegnanie tego codziennego koszmaru, który towarzyszy nam od lat....

niestety Ministerstwo Zdrowia zmieniło warunki kwalifikacji do Programu Leczenia Ciężkich Padaczek Lekoopornych i przyznało leczenie wyłącznie dzieciom ze Stwardnieniem Guzowatym. Po prawie rocznym czekaniu od zgłoszenia Soni przez Klinikę Neurologii w Poznaniu, otrzymałam informację, że przez zmiany córeczka się do niego nie dostanie, gdyż NFZ nie zrefunduje w jej przypadku tego typu leczenia.

Epidyolex - jest dla nas ogromną szansą ale za ogromne pieniążki, których nie jestem w stanie wyczarować...

Sonia ma 12 lat - i jest Milczącym Aniołem - wyjątkową dziewczynką z Zespołem Retta i Zespołem Angelmana - Jest uwięziona we własnym ciele i nie jest w stanie werbalnie wypowiadać własnych myśli - choć tak dużo ma do powiedzenia...

Większość swojego życia, spędziła w szpitalu. Wraca tam jak bumerang. Co miesiąc, a często i szybciej co tydzień... Bo ta koszmarna choroba EPILEPSJA NIEODPUSZCZA !!!

POMÓŻ SONII W TEJ WALCE, SONIA NIE CHCE CIERPIEĆ !!! NIE CHCE CHOROWAĆ !!!

Sonia jest cudowną, radosną dziewczynką. Pomimo swoich wielu ciężkich schorzeń, ciągłych złych doświadczeń i przeżyć związanych z nieustannymi pobytami w szpitalach, oraz bólu, który niejednokrotnie im towarzyszy, jej buzia jest zawsze uśmiechnięta.

Sonia cierpi na rzadkie, dopiero poznawane przez neurologów na całym świecie - nieuleczalne choroby genetyczne Zespół Retta oraz Zespół Angelmana, microcefalie, epilepsję lekooporną, ma obniżone napięcie mięśniowe– hipotonię zwłaszcza w kończynach dolnych z zauważalnym niedowładem prawostronnym, zaawansowaną skoliozę. Alergie pokarmową i wziewną, astmę oskrzelową oraz przewlekłe za każdym razem ciężkie miąższowe zapalenie płuc, zwapnienie śledziony. Problemy z oczkami - zanik nerwów wzrokowych, astygmatyzm, nadwzroczność oraz zez rozbieżny spowodowany silnymi i częstymi napadami padaczki.

Wskutek ciężkich powikłań po Grypie AH1N1, z której Sonia wyszła cudem było równoczesne zachorowanie na zapalenie mięśnia sercowego, które pozostawiło na serduszku Sonii po sobie ślad powiększone serduszko oraz wadę - prawy blok odnogi pęczka Hisa, bradykardię. Co chwila badania EKG wykazują zaburzenia czynności serduszka - ujemne załamki T, niebezpieczne - bo graniczne QT. Każdy napad epilepsji to małe serduszko uszkadza.

Ta mała dzielna Bohaterka jest pod opieką wielu specjalistycznych poradni: onkologicznej, hematologicznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, kardiologicznej, gastroenterologii i chorób metabolicznych, alergologicznej, pulmonologicznej, immunologicznej, laryngologicznej, okulistycznej, neurologopedycznej, także ortopedycznej.

Na co dzień wymaga stałej intensywnej wielokierunkowej rehabilitacji i terapii powiązanej z intensywną stymulacją rozwoju oraz 24 godzinnej opieki.

Największą bolączką oprócz chorób, które każdego dnia wyniszczają JEJ organizm jest - brak odporności ...

... przez co wszystkim się zaraża, wszystko " łapie " z powietrza i ciężko przechodzi każdą, nawet najmniejszą infekcję. Praktycznie JEJ domem jest szpital ...

Sonia oprócz zapaleń oskrzeli i płuc przeszła: dwukrotnie bardzo ciężkie zachorowanie na grypę AH1N1, zakażenie wirusem COVID z powikłaniami, wielokrotnie wirus ospy, wirus Bostoński, wirus RS, ciężkie zachorowania wskutek trzykrotnego reaktywowania się wirusa Epsteina – Barra ( EBV ), wielokrotnie nawracające zakażenia układu moczowego ( ZUM ), Każda infekcja potęguje i tak częste, i nieopanowane farmakologicznie napady epilepsji, które podobnie jak każdy wirus, jak każda bakteria w przypadku Pchełki są zagrożeniem dla życia.

Za każdym razem lekarze robią co w ich mocy, by ratować to jakże cenne dla mnie córeczki życie... przetaczają krew, podają osocze...antybiotyki, sterydy, leki przeciwwirusowe, przeciwobrzękowe mózgu, niemniej jednak wciąż we mnie jest niewyobrażalny strach o to, czy i tym razem Sonia tą kolejną walkę wygra... Czy kolejny raz będzie na tyle silna....

Dlatego BŁAGAMY o wsparcie w zebraniu funduszy na terapię !!!

które pozwoli córeczce wreszcie zacząć cieszyć się z życia ....

Wkład finansowy w leczenie i rehabilitację jest ogromny, a potrzeby ciężko chorego dziecka jeszcze większe, dlatego zmuszona jestem prosić o pomoc i finansowe wsparcie.

Wyciągnij swą pomocną dłoń !

- przekaż swój 1,5 % podatku albo wpłać choćby niewielką darowiznę

Sonia chciałaby żyć jak inne dzieci, bawić się w piaskownicy, pluskać w morzu, lepić w zimie bałwana.

Choroba ją wszystkiego pozbawiła.

Podaruj Sonii namiastkę szczęścia ! ................................................................................................................................................

1,5 % podatku - KRS -> cel szczegółowy: Buczkowska7644

SMS charytatywny:

pod numer 75165

o treści: POMOC 7644

O czym marzy Sonia ?

By nie cierpieć...

By nie mieszkać w szpitalu...

By nie chorować...

By być zdrową...

I by MÓC zaklęte w główce myśli

w końcu ubrać w słowa !!!

Dziękuję za przekazaną choćby

1 złotówkę... za okazane serce...

- mama małej Sonii - Ola

Aleksandra Buczkowska

ps. w przypadku udostępnienia do wglądu dokumentacji medycznej proszę o kontakt na adres

e-mail: [email protected]