Natalia Nicowska, 26 latka ze Szczecina walczy z NIEOPERACYJNYM GLEJAKIEM MÓZGU!
Natalia Nicowska, 26 latka ze Szczecina walczy z NIEOPERACYJNYM GLEJAKIEM MÓZGU!
Aktualności4
-
Czytaj więcej
Kochani, kolejny rezonans stabilny. Leczenie ONC201 działa. Zbiórka i działania maja sens. Zapraszamy do licytowania i oferowania fantów na Natalkowym bazarku, a także udostępnienia.
gdyby gdyby 6 tysięcy osób wpłaciło po 10 zł to mamy cała sumę -
Czytaj więcej
Nati bierze dziś 3 dawkę leku ONC201
dzięki Waszej pomocy udało się zebrać już ponad 50.000 zł. Ostatni rezonans pokazał zmniejszenie obrzęku, jednakże guz jest trudny do oceny, ze względu na to, ze obrzęk mózgu dalej występuje. Następny rezonans pod koniec czerwca. Natalia ma nieprawidłowe wyniki niektórych hormonów, będziemy musiały je konsultować z endokrynologiem. Czuje się osłabiona, ma bole stawów i mięśni, problemy ze snem. Zmniejszamy trochę dawkę sterydów ,bo długotrwałe branie tak dużej dawki jest bardzo szkodliwe dla organizmu. Zbiórka trwa dalej. Zachęcamy do udziału w licytacjach na rzecz Natalii w grupie a także udostępniania linku do zrzutki. Trzymajcie się dziękujemy
https://www.facebook.com/3muszkieterki ✅nasz FANPAGE z aktualnościami na biężąco
https://www.facebook.com/groups/natalianicowska ✅ grupa z licytacjami
-
Czytaj więcej
CHEMIOTERAPIA PRZESTAŁA DZIAŁAĆ, GUZ ROŚNIEJedyną szansą jest nierefundowany lek ONC 201 dostępny tylko w Niemczech. Koszt miesięcznego leczenia to około 10 tysięcy złotych. ONC201 trzeba przyjmować do końca życia.
Po kontrolnym rezonansie, okazało się, że ani ponowna radioterapia, ani chemia NIE ZADZIAŁAŁA. Nowotwór się uodpornił. Guz w 2 miesiące zaatakował ze zdwojona siłą, urósł 6 cm. Jest otoczony ogromnym zagrażającym życiu i zdrowiu obrzękiem. Zbieramy na roczne leczenie ( 120 tysięcy złotych). By ruszyć do Niemiec do Prof. Arnholda potrzebujemy około 2500 EUR na pierwsze dawki i wizytę kwalifikacyjną, im szybciej zbierzemy początkową sumę, tym szybciej pojedziemy do Köln.
Pomóżcie nam, by Natalia mogła żyć i przyjmować go jak najdłużej. Błagamy o pomoc!!!
-
Czytaj więcej
Kim jest Natalia?
Natalia jest 27-letnią mądrą, piękną i uśmiechniętą dziewczyną ze Szczecina, która ma jedno marzenie: dożyc chociaż 30 urodzin.
Przed diagnozą tańczyła, śpiewała w teatrze, prowadziła firmę, studiowała.
Życie leżało u jej stóp. Aż do pewnego dnia…
7 lipca 2017 z powodu ogromnej migreny udała się na SOR, gdzie tomograf wykazał guz wielkości dużej mandarynki. Potem poszło szybko: operacja, obarczona dużym ryzykiem, zakończona sukcesem.
Niestety radość nie trwała długo. Wynik histopatologiczny brzmiał, jak wyrok: glejak w trzecim, przedostatnim stadium.
Następnie radioterapia i chemioterapia. 2 lata względnej normalności. W grudniu 2019 r. nawrót choroby.
Kolejna operacja w styczniu 2020 roku.
Niestety, stan neurologiczny jest nienajlepszy, Natalia ma epilepsje, straciła zdolność pisania, liczenia - Zespół Gerstmanna, wzrok w lewym oku, ma poważne niedowłady uniemożliwiające samodzielne ubieranie się, czy jedzenie.
Lekarze proponują naświetlania ostatniej szansy, mówią, że nie mamy nic do stracenia. Zmiana nieoperacyjna na styku półkul i zaatakowane jest ciało modzelowate. Kolejna cykle chemii nie przyniosły rezultatu. Temodal przestał działać...
Stan neurologiczny zaniepokoił Profesora Harata, który natychmiast nakazał wykonanie rezonansu.
I po raz kolejny uratował Natalii życie.Rezonans pod koniec kwietnia 2020 wykazał zagrażający życiu, olbrzymi obrzęk na cala półkulę i przesuniecie jej o kilka centymetrów.
Guz rozrasta się dalej, mimo leczenia, jest ogromny (powyżej 6 cm) i, niestety, nieoperacyjny.
Przeszedł najprawdopodobniej w najwyższe stadium GLEJAKA WIELOPOSTACIOWEGO.
Wyczerpaliśmy już standardową drogę refundowaną w Polsce. Lekarze, nie mają dla nas opcji.
Jedyną szansa na zatrzymanie dalszego rozwoju nowotworu jest lek ONC 201 (stosowany jest u osób z guzami mózgu z bardzo dobrymi efektami)
Leczenie odbywa się wyłącznie w Köln u profesora Arnholda, a koszt samego miesięcznego leczenia wynosi około 10.000 zł
Lek trzeba przyjmować do końca życia.
Opis leku:
W wyniku badań przesiewowych naukowcom udało się stworzyć lek o nazwie ONC201, należący do nowej klasy farmaceutyków przeciwnowotworowych.
U wszystkich 17 chorych w tej pierwszej kohorcie stwierdzono histologicznie potwierdzony glejak, który powtórzył się jeden lub kilka razy po otrzymaniu chemioterapii standardowej i radioterapii oraz otrzymywali 625 mg ONC201 raz na trzy tygodnie. Ogólnie leczenie było dobrze tolerowane.
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Natalia w lipcu 2017 zaczęła swoją drogę ze złośliwym nowotworem mózgu. Glejakiem 3 stopnia- gwiaździakiem anaplastycznym III stopnia WHO, położonym w płacie ciemieniowo- potylicznym. Operacja odbyła się 26 lipca 2017 roku w Szczecinie.
Guz był wielkości mandarynki, jednak udało się go w większości wyciąć. Niestety potwierdzono, że jest to nowotwór złośliwy - podstępny glejak w trzecim stadium złośliwości. Wysoka złośliwość i ryzyko nawrotu w tej lub w postaci czwartego stopnia, skłoniła lekarzy do skojarzonej radio-chemioterapii.
Po przejściu ciężkiej radioterapii w dawce życiowej 60 Gy + 6 cykli w leczeniu skojarzonym chemioterapią ( temodal). Natalia starała się dalej żyć jak tylko najnormalniej można i kontrolować co 3 miesiące. Mimo powikłań w postaci zaburzenia pola widzenia, ogólnego osłabienia walczyła i walczy dalej.
Ponowny bój rozpoczął się na nowo w grudniu 2019 tydzień przed świętami. W loży pozabiegowej pojawiła się wznowa guza w prawym płacie potylicznym. Operacja odbyła się 8 stycznia w Bydgoszczy w 10 Szpitalu Wojskowym, pod okiem i ręką najukochańszego i najznakomitszego Profesora Marka Harata, pod opieką którego Nati jest od stycznia 2018 roku. Wznowa została wycięta, ponownie okazał się to glejak 3 stopnia.
15.02.2020
NIE JEST DOBRZE Po kontrolnym rezonansie Natalia ma NIEOPERACYJNĄ ZMIANĘna spoidle półkul( ciało modzelowate). MUSIMY UDERZAĆ OSTRO, IDZIEMY NA CAŁOŚĆ. WE WTOREK zaczynamy RADIOTERAPIĘ OSTATNIEJ SZANSY, mimo przyjęcia 2 lata temu dawki życiowej 60 greyów. potem lecimy agresywnie w chemię na 12 cykli, by zatrzymać wzrost zmiany. TRZYMAJCIE KCIUKI. lecimy naprawdę ALL IN,stawiamy na JEDNĄ KARTĘ, mimo że radioterapia obarczona ogromną ilością skutków ubocznych. robimy wszystko by powstrzymać rozwój choroby, udostępniajcie, wpłacajcie nawet 1 zł się liczy. Nie będę ściemniać, że zbieramy teraz na leczenie, nie wierzymy w cuda niewidy, terapie za setki tysięcy bóg wie gdzie. Zbieramy na normalne życie, suplementy wzmacniające organizm, dojazdy, dobre jedzenie, bez syfu, a potem po prostu na jakąś zajebistą wycieczkę, by Nati mogła odpocząć, naładować akumulatory i zobaczyć trochę świata. I tak mamy się czym martwić, kto może pomóc, zapraszam i z całego serca dzięki. Można też dołączyć do grupy i wystawić coś na licytację. Gdyby nie Wy to już dawno byłabym na szczycie załamki,psychicznej i finansowej. jak kiedyś zastanawiając się czy kupić jedzenie, czy zalać auto, by dojechać z Nati do szpitala.
Natalia mimo całkowitej niezdolności do pracy wg ZUS, a także stopnia niepełnosprawności nie otrzymała renty, ponieważ zabrakło jej 5 składek, żeby uzyskać świadczenie. W tym momencie nie może pracować, z racji niezdolności do pracy, której termin rozpoczęcia ZUS wyznaczył od dnia zachorowania ( operacji tj. 26.07.2017 roku). Po drugiej operacji jest osłabiona, pole widzenia w lewym oku jest praktycznie już utracone. Jak rozmawiałyśmy z Panią doktor to normalne w przypadku tego położenia guza, niestety Nati nigdy tego widzenia nie odzyska, tak jak było wcześniej. Jest zdana tylko na nas, Mamę i mnie ( starszą o rok siostrę), w kwestii finansowania dojazdów, życia i leczenia, a także na wpłaty dobrych dusz i serc, czyli Was.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, dobre słowo i pomoc
Natalia do końca życia będzie już pacjentką onkologiczną. I to się nie zmieni, ale musimy zrobić wszystko co się da, zminimalizować ryzyko progresji guza w glejaka wielopostaciowego. Chcemy walczyć i mieć czysty rezonans przez długie lata! Bez wsparcia finansowego same nie damy dłużej rady ratować Jej młodego życia. Spotkałyśmy na swojej drodze wspaniałych ludzi, których praca i oddanie pozwalają wierzyć, że nam się uda... że wygramy. Natalia bardzo chce żyć - ma dla kogo, a my nie możemy sobie wyobrazić naszego życia bez Niej.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Wpłacający 1584
Komentarze 72
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Nasi użytkownicy założyli
690 919 zrzutek
i zebrali
Życzę Ci jak najlepiej... 😘😊
Sto lat Natalko !!!! 🎂💛💛💛
Sto lat Kochana Natalko!
Licytacja Miod zestaw nr.2
trzymajcie się dziewczyny, trzymam kciuki za powodzenie terapii