Niespełna dwa lata temu urodziłam pierwszego, długo wyczekiwanego syna. Szybko okazało się, że powrót do zdrowia nie odbywa się tak jak powinien. Po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach, rękach. Przytulenie czy noszenie na rękach Tadzia było niemożliwe. Wyjście na spacer również. Nie wspominając o innych, codziennych czynnościach, o których zdrowy człowiek nawet nie pomyśli.

Zaczęliśmy szukać pomocy i przede wszystkim przyczyny takiego stanu. Zaczęło się jeżdżenie po szpitalach w Warszawie i Łodzi i proszenie o przyjęcie. Okazało się, że mimo takiego stanu (praktycznie nie poruszałam się samodzielnie), nie chciano mnie przyjąć w trybie natychmiastowym. Planowe przyjęcie – najwcześniej za miesiąc, w innych miejscach nawet pod koniec roku. Bo przecież będę żyła. To tylko jakieś schorzenie neurologiczne. Podejrzewali SM… Zabrzmiało jak wyrok.

Wróciliśmy do domu, a mój stan z dnia na dzień pogarszał się. Przyszedł moment, kiedy na Tadeusza mogłam tylko popatrzeć. Każda noc była bezsennym koszmarem pełnym bólu. Żadne, nawet najsilniejsze leki przeciwbólowe nie pomagały. Nie było łatwo.

Dzięki pomocy dwójki lekarzy udało mi się wykonać niezbędne badania i podstępem dostać do szpitala. Niespełna dwumiesięczny Tadeusz został w domu, a ja byłam poddawana kolejnym badaniom. Okazało się, że nadal nie wiadomo, co jest przyczyną takiego stanu. Zrobiono ostatnie badanie, które miało potwierdzić podejrzenie mało prawdopodobnej choroby – zespołu Devica (to rzadka choroba, w której własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe). Wyniki – za miesiąc. Miesiąc czekania, łudzenia się, że to na pewno nie to, że nie mogę być jedną z dwudziestu, może trzydziestu osób w Polsce. Niestety jestem. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się.

„Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w jeszcze rzadszej postaci, bo zaatakowała (na szczęście) jedynie rdzeń kręgowy. Do tej pory nie wynaleziono cudownego leku, który pozwoli myśleć, że to, co działo się od maja do sierpnia, nie wróci. Marzę o tym. Na pewno nie ja jedna. Póki co pozostaje leczenie środkami, które przepisywane są na inne choroby. Ich minusem jest to, że bardzo obniżają odporność. Drugim zaś to, że choroba nie istnieje dla NFZ, dlatego koszty leczenia nie są refundowane.

W Stanach chorzy na Devica otrzymują nowy lek o nazwie Eculizumab. I, choć koszt rocznej terapii tym lekiem w Polsce wynosi ponad milion złotych, warto spróbować, walczyć z postępującą chorobą. 

Serdecznie proszę o Waszą pomoc. Przekazane przez Was środki zostaną przekazane na pokrycie kosztów mojego leczenia oraz rehabilitacji. 

Z góry dziękuję za okazane wsparcie.

http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/kula_anna.html 

http://wylecz.to/pl/choroby/neurologia-i-psychiatria/zespol-devica.html#popupClose