14.09.2019 - z przykrością informuje, że w dniu dzisiejszym Emilka odeszła do Aniołków. Spoczywaj w Kruszynko [*] Jestem w ciąży ! Radość i szczęście trwały tylko 15 tygodni. Potem pojawił się strach i niepokój.... u Emilki zdiagnozowano Holoprozencefalie – ciężką chorobę genetyczną. Lekarze nie dawali szans na przeżycie nawet do porodu. Mimo to Emilka wytrwała i urodziła się żywa. Zaraz po urdzeniu dostała wylewu 2 stopnia, a w drugiej dobie wystąpiły pierwsze napady padaczkowe. Emilka ma uszkodzony ośrodek termoregulacji, rozszczep podniebienia i wargi, aplazje nosa i bardzo słabe napięcie mięśniowe. Padaczka okazała się być lekooporną, a w związku z wadą mózgu nie można wszczepić stymulatora w celu ograniczenia ilość napadów, które wyładowaniami obejmują cały mózg i prowadzą do licznych bezdechów. Emilka ciągle potrzebuje przenośnego koncentratora tlenu, bez niego nie możemy ruszyć się na żadną wizytę. Nie wiemy nawet czy nasza córka widzi bo wizyta u okulisty ma dobyć się po opuszczeniu hospicjum. Emilka od urodzenia zmagała się z zapaleniem opon mózgowych, posocznicą i czterokorotnym ciężkim obustronnym zapaleniem płuc. Prawie całe swoje życie spędziła w szpitalu i hospicjum - niespełna miesiąc była w domu .Leki padaczkowe już raz nie zadziałały i przy nawrocie zapalenia płuc była wprowadzana w śpiączkę tiopentalową. Wtedy lekarze mówili nam, że jest źle, że mamy prygotować się na najgorsze... jednak nasza wojowniczka wybudziła się i walczy dalej! Niestety koszty leczenia i rehabilitacji Emilki przekraczają nasze możliwości dlatego zwracamy się do Was drodzy przyjeciele o pomoc. Miesięczny koszt leków i rehabilitacji to ok 4 tys zł, sam koncentrator tlenu, bez którego Emilka nie może żyć to wydatek rzędu 8 tys. Serdecznie dziękujemy za okazane dobro – rodzice Emilki

Pierwszy spacer