Mam na imię Artur, mam 33 lata. Niestety nie urodziłem się zdrowy, od samego początku walczę z ciężką genetyczną chorobą, zanikiem mięśni Werdniga-Hoffmanna. Moja choroba ujawniła się w szóstym miesiącu życia i została rozpoznana na podstawie pobranego wycinka mięśnia. Głównym jej objawem jest powolne zanikanie wszystkich mięśni organizmu. Nigdy nie byłem w pełni sprawny, nie chodziłem, nie raczkowałem, a moje ręce były słabe, ale w najlepszym okresie mojego życia mogłem sam się najeść, pisać czy choćby podrapać się po głowie.

Mimo nieustannej walki i ciągłej rehabilitacji choroba wyniszcza mój organizm. W 2006 roku w wyniku zaostrzenia choroby i problemami z oddychaniem trafiłem do szpitala, a pobyt zakończył się założeniem rurki tracheostomijnej. Dzięki niej mogę normalnie oddychać, ale mam ograniczoną mowę. W 2014 roku po kolejnym rzucie choroby i pobycie w szpitalu konieczne było podłączenie mnie do respiratora, z którego muszę korzystać kilkanaście godzin dziennie. Dziś choroba jest tak zaawansowana, że potrzebuje całodobowej opieki i pomocy osoby drugiej przy wszystkich czynnościach życia codziennego.

Mimo ciągłej walki i prób różnych metod leczenia i rehabilitacji choroba postępuje, a mój układ mięśniowy jest tak słaby, że samodzielnie jestem wstanie wykonywać tylko minimalne ruchy głową i dłońmi, którymi poruszam myszkę komputerową i to komputer jest moim jedynym sposobem na komunikację z innymi, ale i to zaczyna mi sprawiać coraz większe problemy.

Wyjazd na dwutygodniowy turnus sprawia, że choć na chwilę zapomnę o chorobie, a przy okazji znacznie poprawia moją odporność do tego stopnia, że kilka miesięcy po takim turnusie praktycznie nie dopadają mnie infekcję, oraz znacznie spowalnia postęp mojej choroby, więc wyjazd taki zalecają zarówno lekarz domowy jak i lekarz specjalista.

Mimo mojej choroby i jej zaawansowania staram się nie poddawać. Dzięki jeszcze szczątkowym siłom i minimalnymi ruchami rękami poruszam myszką komputerową i to dzięki komputerowi mam jedyny kontakt ze światem.

Mój skromny budżet nie pozwoli mi na wyjazd na turnus dlatego proszę Państwa o pomoc w opłaceniu wyjazdu.

Z wyrazami szacunku

Artur Konieczny