Drodzy Przyjaciele i Znajomi. Maja, nasza dziesięcioletnia już za chwilę córka zmaga się z rzadką chorobą genetyczną (Syndrom Kleefstra). Ma obniżone napięcie mięśniowe , zaburzony rozwój mowy, niedoczynność tarczycy.Bardzo często choruje , wymaga nieustannie wielospecjalistycznej rehabilitacji.Każdy dzień Majki to wielka praca w kierunku osiągnięcia lepszej sprawności , samodzielności i możliwości nauczenia się mowy. Maja późno zaczęła chodzić ale dzięki wytrwałości terapeutów i swojej determinacji porusza się samodzielnie. Ciągle jeszcze nie biega , nie potrafi skakać , pracujemy nad tym.

Naszą największą bolączką jest brak mowy.Mówi tylko pojedyncze słowa . W ostatnim okresie pojawiło się ich znacznie więcej . Chcąc zintensyfikować pracę nad rozwojem mowy zapisaliśmy Majkę na specjalistyczny turnus neurologopedyczny w Karpaczu w terminie 29.06.2020 -12.072020.

Intensywna praca na turnusie przez 2 tygodnie przyniesie oczekiwane efekty,wiem bo byliśmy rok temu. W tym roku mieliśmy zaplanowany bieg charytatywny na 29.03 niestety pandemia pokrzyżowała nasze plany,mamy nadzieję że za rok damy radę zorganizować bieg. Każda wasza pomoc w sfinansowanie tego turnusu ma dla nas ogromne znaczenie i z całego serca za nią dziękujemy

.Maja z rodzicami.