Zapraszam do wsparcia mojej skarbonki. Twoje wsparcie ma ogromne znaczenie! Razem możemy więcej! 🙂Hania cierpi na dysplazję kory mózgu oraz padaczkę lekooporną. Ataki padaczki męczą ją od 4 miesiąca życia. Do 12 roku życia córki zastosowano wszystkie możliwe leki przeciwpadaczkowe w różnych kombinacjach. Żadne nie przynosiły efektu. Do listopada 2022r. sytuacja była w miarę stabilna. Napady powtarzały się, ale odstępy miedzy kolejnymi były dłuższe. Niestety, nadszedł dzień, kiedy ataki zaczęły męczyć Hanię codziennie. Wtedy w badaniu radiologicznym MRI odkryto dużą i trudną do zlokalizowania dysplazję kory mózgu. Napadów było coraz więcej, dochodziło nawet do 50/60 na dobę. Trwają do dziś. Ataki są nagłe, gwałtowne, powodują, że Hania składa się jak scyzoryk. Trzeba trzymać ją za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. Nie możemy odwrócić się nawet na chwilę. Wystarczy moment nieuwagi i jest krzyk, córka leży rzucona na ziemię przez okrutną chorobę, często z rozbitą głową. To życie w nieustannym stresie, ciągłym czekaniu na atak. Ból. i krzywda - tak wygląda życie naszego dziecka przez ostatni rok.
Atak trwa kilkadziesiąt sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, popołudniu, w nocy - codziennie, bez względu na porę. Nic nie zapowiada ataku. Padaczka powoduje, że w głowie Hani dochodzi do nagłego wyładowania, mózg przez chwilę staje się zupełnie niesprawny. Córka traci świadomość, upada, jej ciało staje się zupełnie bezwładne, uderza o meble, podłogę, przedmioty wokół. Ratują ją najbliżsi, niedopuszczając do tego, by Hania upadła, by nie stała się jej krzywda. Każde uderzenie w głowę to przecież śmiertelne niebezpieczeństwo! Córka ma ciężką formę padaczki lekoopornej. Gdy nie ma ataków, wygląda jak zdrowe dziecko. Tej choroby nie widać na zewnątrz.
Mama, tata, babcia, siostra – wszyscy są przy Hani. Choruje ona, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili.
