id: gy3ejn

Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia

Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
48 761 zł 
z 300 000 zł
16%
54 dni do końca
354 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Maksiu ma 6 lat. Uwielbia samochodziki małe i duże. Od najmłodszych lat interesuje się motoryzacją. Z daleka potrafi rozpoznać markę samochodu. Maksiu lubi jeździć na rowerze i zajęcia na basenie. Teraz to jego forma rehabilitacji. A rehabilitacja w jego schorzeniu jest kluczowa i niezbędna. W tym momencie ma rehabilitację raz w tygodniu i basen również raz w tygodniu. Niestety jest to za mało. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- Dystrofię Mięśni Duchenne'a w skrócie DMD. W naszej rodzinie nigdy nie było takiego przypadku. To choroba postępująca i prowadzi do degeneracji mięśni. Mutacja w genie powoduje zmianę w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pozbawione dystrofiny komórki są podatne na urazy. Choroba występuje zazwyczaj u chłopców, a pierwsze oznaki uwidaczniają się miedzy 3 a 6 rokiem życia. Większość dzieci z DMD będzie poruszać się za pomocą wózka w wieku 13 lat. Na dzień dzisiejszy Maksymilian ma sprawne serce, ale z biegiem czasu mogą wystąpić problemy z układem krążenia. W najbliższym czasie jedziemy sprawdzić układ oddechowy do pulmonologa, ponieważ to kolejny układ zagrożony niewydolnością. Dystrofia Mięśni to choroba nieuleczalna! Terapia ma na celu wydłużenie okresu samodzielności. Podawane są sterydy. My jeszcze nie mamy określonej dawki leku, ponieważ czekamy na wizytę u specjalisty. Czas oczekiwania jest bardzo długi. Rozważamy terapię zagraniczną, ponieważ w większości państw europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych taka terapia jest dostępna. Niestety jest to bardzo kosztowne. Mamy czwórkę dzieci i nasze oszczędności niestety mogą być niewystarczające. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc, nie myśleliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy się w takiej sytuacji. Liczy się każda drobna wpłata, za którą z góry bardzo dziękujemy. Zebrane fundusze będą przeznaczone na terapię oraz przede wszystkim na rehabilitację Maksia.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 354

VP
VAG Podhale
3 900 zł
 
Dane ukryte
3 000 zł
 
Dane ukryte
1 500 zł
Urszula Łajka
1 100 zł
M
mefuxe
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
700 zł
GC
Goście Chaty Przygody
550 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
550 zł
Zobacz więcej

Komentarze 4

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

777 254 zrzutki

i zebrali

578 960 017 zł

A ty na co dziś zbierasz?