Czy można być mądrzejszym od lekarza…?

W dzisiejszych czasach, z aktualnym dostępem do wiedzy, informacji, social mediów etc. - na szczęście można, a nawet niekiedy trzeba. Na wstępie zaznaczę… będzie długo.

Jako rodzice cudownego dwulatka, przygotowywaliśmy się na nadejście kolejnego potomka w naszej rodzinnie. Trzeci trymestr nadchodzi pełną parą, brzuszek coraz większy, sesja rodzinna zamówiona, każdy dopytuje o płeć, o termin porodu. Wszystko idzie książkowo-bajkowo. Nic tylko przeżyć nadchodząca falę upałów i rodzić!

29 tydzień ciąży i comiesięczna kontrola u prowadzącego ciążę dr Piotra Świrskiego (polecam z całego serca), kontrolne badanie krwi, kilka badań dodatkowych jak w poprzedniej ciąży toksoplazmozy, różyczki i inne tego typu wianki. Nadchodzi piątkowy wieczór i wiadomość od lekarza - „Wyniki badań nieprawidłowe, proszę o kontakt”. Zdziwiona wchodzę w aplikacje Medicover i sprawdzam o jakie wyniki chodzi: „CMV IgG oraz CMV IgM reaktywne” świecą się na czerwono… hmmm co to do jasnej ciasnej jest CMV?! Może mam jakiś niedobór? Wchodzę w badania z poprzednich miesięcy żeby porównać wartości - widzę, że w 9 tygodniu ciąży wynik był niereaktywny, ok o co tu chodzi? Jak przystało na XXI wiek - pierwsze co robię wpisuje hasło „CMV” do wujka Googla… 

i nastała ciemność, ciemność nad ciemnościami, ciemność, która towarzyszyła nam przez kilka kolejnych tygodni. Ciemność, której nie życzę nikomu. Ciemność, która przez wielu wybitnych lekarzy i specjalistów uporczywie broniona jest przed światłem. A to światełko w tunelu jest, istnieje i można z niego skorzystać - trzeba tylko WIEDZIEĆ. I to właśnie tym kieruję się pisząc ten post, żeby dowiedziało się o tym jak najwięcej osób.

CMV - skrót od nazwy Cytomegalia, po krótce jest to wirus, który przechodzi ponad 90% społeczeństwa (najczęściej za dzieciaka, w przedszkolu) najczęściej bezobjawowo, albo nawet nie wiemy, że go aktualnie przechodzimy, bo może mu towarzyszyć katar, delikatna gorączka - generalnie objawy jak przy przeziębieniu. Czy jest groźny dla przeciętnego śmiertelnika? Zdecydowanie NIE! Czy jest groźny dla kobiety w ciąży (a dokładniej dla dzidzi w brzuchu), która akurat nigdy wcześniej go nie przechodziła? Zdecydowanie TAK!

Cytomegalia wrodzona u dzieci to najczęstsza niegenetyczna przyczyna upośledzenia umysłowego i fizycznego, zaburzeń słuchu, poronień, a także martwych urodzeń. Jest ona wielokrotnie częstsza (10 na 1000 urodzonych dzieci) niż toksoplazmoza wrodzona (1 na 1000) czy zespół Downa (1 na 1000) jednak świadomość tej infekcji jest niestety dużo niższa…. Do zakażenia może dojść na każdym etapie trwania ciąży, choć najgorsze są rokowania jeżeli do infekcji dojdzie w czasie I i II trymestru ciąży. Noworodki u których doszło do infekcji wrodzonej po urodzeniu mogą mieć objawy cytomegalii wrodzonej takie jak: małogłowie, zapalenie naczyniówki i siatkówki, hipotrofia, żółtaczka, zwapnienia wewnątrzczaszkowe, wodogłowie, małopłytkowość, uszkodzenia śledziony i wątroby.

Jakie jest ryzyko przeniesienia wirusa na dziecko? Szacuje się, że około 50% szans. Rzut monetą.

Co mówią Internety i 99,999% lekarzy w Polsce? Tego się nie leczy! Po co to w ogóle badać w ciąży, skoro i tak jak się któraś ciężarna zaraziła to po ptakach 🤷‍♀️ ma 50% szans na zdrowe dziecko. 

Skomentuję to jednym zdaniem:

CYTOMEGALIE SIĘ LECZY!

W Izraelu, w Niemczech, we Francji, w Czechach, czy Włoszech - procedura leczenia to jak przypisanie leku na gardło. W Polsce nie ma w ogóle wiedzy i świadomości o możliwości leczenia tego, co w konsekwencji skazuje te dzieci i ich rodziców na życie z ogromną niepełnosprawnością. 

Tak samo jak powinno się leczyć kobietę, która przechodzi/przeszła w ciąży CMV, tak samo powinno się wdrożyć leczenie dzieciom urodzonym z wrodzonym CMV. Ale żeby leczyć - trzeba przede wszystkim wiedzieć, czy się przeszło CMV w ciąży. Żeby leczyć dzieci trzeba do 21 dnia życia zrobić Maluszkom badania i stwierdzić cytomegalie wrodzoną, po tym czasie nikt nie jest w stanie już tego sprawdzić. Na chwilę obecną w Polsce prowadząc ciąże na NFZ nie bada się matki na CMV. Prywatnie prowadząc ciążę nie ma się gwarancji, ze lekarz zleci to badanie, robią to nieliczni. W takiej sytuacji każda kobieta niestety powinna dbać o kontrolę zakażenia na CMV w całej ciąży na własną rękę. (Najgroźniejsze jest zakażenie pierwotne w ciąży, jeśli już kiedyś chorowało się na CMV, a będąc w ciąży się zarazisz znowu jest to zakażenie wtórne owiane o wiele mniejszym ryzykiem). 

O tym, że leki są praktycznie niedostępne w Polsce i trzeba je sprowadzać zza granicy nie muszę zapewne mówić… Warto jednak wspomnieć o miejscu, które daje kobietom w ciąży przechodzącym przez CMV ogromną nadzieję i wszystkie najważniejsze informacje, których potrzebują. Miejsce, które przez te kilka tygodni dało nam ogromną dawkę nadziei i wspierało na bieżąco fachową wiedzą, konkretami i odpowiedziami na milion naszych pytań: Fundacja Cytomegalowirus w Ciąży i po Porodzie. Fundacja założona przez Martę Prylińską, która sama przeszła przez to piekło i tylko i wyłącznie dzięki swojej determinacji i uporowi urodziła zdrowe dziecko, które przez wielu lekarzy było skazywane na ogromną niepełnosprawność do końca życia. Stworzyła miejsce, które daje to światełko w tunelu o którym pisałam na początku.

Obiecałam sobie, że po tym wszystkim jak tylko odbiorę wyniki Gabrysia stworzę taki post i poproszę swoich znajomych, aby w ramach prezentu dla niego, przelali choćby 20 zł na tę właśnie fundację. Kochani 50% szans Gabrysia okazały się tymi szczęśliwymi! Nie jest chory, nie ma wirusa w organizmie. Jednak codziennie czytając wpisy na Facebooku fundacji serce się łamie jak kolejne dziewczyny piszą, że wyniki amniopunkcji, albo badania po urodzeniu dzidzi są pozytywne… za późno zdiagnozowane i wdrożone leczenie, a niejednokrotnie jego brak to właśnie coś z czym chce walczyć fundacja. Marta z racji, że wszystko finansuje z własnej kieszeni, zbiera teraz środki, aby móc pozycjonować swoją fundację wysoko w Googlach i aby każda osoba, która wpisze w nich hasło „CMV” mogła do niej trafić. 

W imieniu Gabrysia, będzie nam niezmiernie miło, aby zamiast misia, ubranka, czy grzechotki, którą moglibyście mu kupić z okazji narodzin - środki te trafiły na zbiórkę fundacji. 

♥️♥️♥️