Zwracam się z prośbą o jakiekolwiek wsparcie lub pomoc.

 W grudniu 2015 roku mojej żonie postawiono diagnozę "PRZEWLEKŁA BIAŁACZKA SZPIKOWA".

Słysząc te słowa z ust lekarza grunt pod nogami mi się zawalił. Podjęto leczenie mojej żony inhibitorami kinazy tyrozonowej (chemia tabletkowa) ,zaświeciło się światełko w tunelu. Niestety z upływem czasu organizm żony stawał się oporny na podawane leki - choroba zaczęła mutować. Zdiagnozowano u niej mutację T-315i.

Jedyną deską ratunku pozostał lek,który zahamowałby rozwój mutacji,lecz było jedno ale:mianowicie lek ten w Polsce nie był i do tej pory nie jest refundowany.Koszt kuracji m-cznej to około 16 tysięcy.

Po długich perswazjach,wsparciu lekarza prowadzącego oraz zespołowi z WCO w Gdańsku żona została zakwalifikowana do programu lekowego,dzięki czemu mogła otrzymać ten specyfik w ramach darowizny z firmy brytyjskiej.

Pozostało dopasować dawkę leku i miało być pięknie i tak też się wydawało, że będzie. Najpoważniejszym skutkiem ubocznym stosowania tego rodzaju chemii był udar. Pomimo zachowywania wszelkich środków ostrożności w styczniu 2018 roku moja żona przebyła udar niedokrwienny mózgu. Na szczęście przy szybkiej reakcji ze strony lekarzy z udaru udało jej się wyjść prawie bez szwanku, ale wystąpiła obawa wśród lekarzy, czy ponownie można zacząć podawać tak silnie toksyczny specyfik. Zmniejszono dawkę, ale w ten sposób nie osiągnięto wymaganych wyników leczenia.

Po kilku konsultacjach lekarskich przywrócono dawkę leku,która była powodem udaru,przy jednoczesnym podawaniu środków przeciwzakrzepowych. W związku z czym powstało ryzyko pojawienia się różnego rodzaju krwawień oraz krwotoków.

Wraz z każdym etapem leczenia wzrastały koszty -zwiększała się częstotliwość wizyt kontrolnych u różnych specjalistów (hematolog, neurolog, reumatolog, kardiolog oraz w poradni naczyniowej). Wzrosły również koszty medykamentów.

Od tamtego czasu staram się unieść to wszystko sam na swoich barkach, choć samemu również leczę się u kardiologa i neurologa.

W styczniu 2020 roku choroba żony stała się bardzo dynamiczna. Wyniki zaczęły się wahać raz w jedną raz w drugą stronę, w związku z czym wystąpiła obawa, że choroba w każdej chwili może wymknąć się z pod kontroli. Alternatywy leczenia innymi lekami już nie ma.Jedyną opcją,która pozostała jest przeszczep szpiku.

Po konsultacji lekarskiej zgłoszono żonę do CENTRUM ORGANIZACYJNO-KOORDYNACYJNEGO DS. TRANSPLANTACJI, gdzie została wpisana w krajowej liście osób oczekujących na przeszczepienie komórek krwiotwórczych szpiku.

W lipcu 2020 roku otrzymaliśmy informację z POLTRANSPLANT, że jest dawca.

Obecnie moja żona jest w szpitalu. Przeszczep komórek macierzystych szpiku. Wiem, że po powrocie do domu będzie potrzebowała dalszego leczenia. Mieszkamy ok. 70 km od ośrodka transplantacyjnego,do którego będzie trzeba często dojeżdżać na kontrolę, a będzie to duże obciążenie mojego budżetu. Dużym obciążeniem jest również dla mnie przygotowanie w miarę sterylnego lokum dla osoby po przeszczepie. Może za szybko by prosić o pomoc ale nie chciałbym czekać do ostatniej chwili tylko chciałbym się przygotować na wydatki związane z leczeniem (życiem) po przeszczepie, które wiąże się z wydatkami na leki, osobnym praniem a także osobnym gotowaniem. Z góry dziękuję za wszelkie wsparcie.