Witam serdecznie.

Jestem mamą 6 miesięcznej Antosi, która przyszła na świat 16 kwietnia br w Działdowie.Zaraz po porodzie okazało się, że Jej skóra pokryta jest zmianami melanocytowymi na większości powierzchni ciała.

Zaraz po narodzinach została przewieziona do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie-gdzie leczona jest obecnie na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej z powodu nowotworu.TOSIA po urodzeniu przebywała miesiąc w szpitalu w celu diagnostyki i polepszenia parametrów życiowych. Mnóstwo badań- rezonans, tomograf, USG oraz biopsja skóry.Gdy skończyła miesiąc lekarze postawili diagnozę melanoza nerwowo skórna.Choroba widoczna na skórze Tosi ale tez zostawiła swój ślad w móżdżku gdzie melanocyty również się odłożyły.Komory mózgowe są powiększone, i w przyszłości Tosi grozi wodogłowie.Do września br jeździliśmy po poradniach- dermatologicznej neurologicznej chirurgicznej i onkologicznej.We wrześniu przyjechaliśmy do szpitala na kontrolny rezonans...kilka dni później nasz świat runął po raz kolejny.W rezonansie potwierdziło się iż komory mózgowe znów się powiększyły natomiast kolejna biopsja naskórka dała nam odpowiedź na pytanie co się dzieje że guz na plecach rośnie-- okazało się że prócz podstawowej choroby która Tosia posiada rozwinął się nowotwór mięsak prążkowano-naczyniowy.W tej chwili Tosia jest poddawana chemioterapii.Czekamy na efekt leczenia...Czeka nas długa droga walki..zmiany opatrunkowe rehabilitacji psychoruchowych konsultacji onkologicznych i neurochirurgicznych.

Zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc. Pragnę by maleńkie marzenia Tosi też miały możliwość się spełnić i żeby było nam lżej pokonywać bariery finansowe które się już zaczęły pokazywać.

Tosia ma w domu rodzeństwo siostrę i brata, a Oni bardzo za nią tęsknią i pragną jej zdrowia i uśmiechu.

Proszę o pomoc.

Aleksandra Masiak