Jestem mamą trójki dzieci, w tym dwójki dzieci z niepełnosprawnościami. Nasza codzienność to ciężka praca na terapiach, wizyty w gabinetach lekarskich, "hotelowanie się" na oddziałach szpitalnych, czy walka o przetrwanie od pierwszego do pierwszego. Dwójka młodszych dzieci wymaga szczególnej troski z uwagi na niepełnosprawności, jakie zostały u nich zdiagnozowane po latach walki o ich zdiagnozowanie.

Liwia to dziewczynka ze zdiagnozowanym TIA - przemijające udary niedokrwienne mózgu, najprawdopodobniej na tle genetycznym (badania wykazały trzy mutacje zakrzepowe). Z tego względu ma problemy neuropsychiatryczne, edukacyjne, itp. Jest pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej oraz specjalistów lekarzy. 

Julek, najmłodszy synek, jego życie doświadczyło najbardziej. Jest autystą z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Choruje na dwa genetyczne zespoły (Zespół Wiedemanna i Steinera i Zespół Arnolda Chiariego), z których jeden jest ultrarzadką chorobą genetyczną (Zespół Wiedemanna i Steinera) i wiąże się z dysmorfiami, zaburzeniami hormonalnymi i endokrynologicznymi, zaburzeniami neurorozwojowymi i neuropsychiatrycznymi. Julek ma zdiagnozowane ciężkie zaburzenia snu, które nie reagują na razie na żadne leczenie. Oprócz tego zmaga się z niedoborami odporności, astmą, alergią wziewną, padaczką lekooporną, dużą wiotkością stawów i asymetrią kończyn. Cierpi również na niedodmę płuc, liczne zapalenia, duszności. Jest w trakcie intensywnych terapii, które pchają jego rozwój do przodu. 

W chwili obecnej jesteśmy obserwowani, dzięki badaniom Juliusza, w kierunku rodzinnej choroby Igg4 zależnej, jednak diagnostyka jeszcze potrwa ładne kilka lat. Zmęczenie, którego doświadczam od wielu lat spowodowało, że nawet ja zaczęłam się sypać zdrowotnie. 

Dzięki pomocy dobrych ludzi moje dzieci robią duże postępy, jednak opłacanie terapii, leczenia mieszkania, rachunków, pożywienia wiąże się z ogromnymi dziurami budżetowymi. Niektórych rzeczy nie jestem w stanie opłacić, gdyż stan zdrowia Juliusza skutecznie blokuje mi aktualnie wszelką działalność zawodową. Julek jest na Edukacji Domowej, więc jakiekolwiek wyjścia dalej niż na zakupy są często niemożliwe albo mocno utrudnione. 

W dniu 04.04 zdiagnozowano u mnie płyn w płucach oraz podejrzenie zakrzepu. informacja ta spadła na mnie niespodziewanie jak grom z jasnego nieba. Walczę już teraz nie tylko o zdrowie moich dzieci, ale i o własne życie. W chwili obecnej lekarze uznali, że prawdopodobnie występuje u nas autoagresja rodzinna, ale aby ją zdiagnozować trzeba czasu i niestety pieniędzy. Jako osoba dorosła mam mocno ograniczone możliwości diagnostyki na NFZ. Wiem, że w płucach zbiera mi się płyn niewiadomego pochodzenia. Część płuca mam martwą, mam niedodmę we wszystkich płatach oraz bardzo ograniczaną ich wydolność. Choroba zaatakowała mnie po przebyciu covida. 

Pomimo wszystko resztkami sił obroniłam w tych dniach pracę licencjacką na studiach i walczę dalej o magistra na Akademii Policyjnej w Szczytnie z nadzieją, że po studiach będę mogła wrócić do pracy jako wykładowca uniwersytecki.  

Wcześniej 7 lat pracowałam w Urzędzie Wojewódzkim, na Wydziale Bezpieczeństwa i Zarządzania Kryzysowego, jednak postępujące problemy zdrowotne zmusiły mnie do porzucenia pracy i zajęcia się dwójką młodszych dzieci, które diagnozowałam aż 8 lat. Choroba postępowała małymi krokami, dlatego diagnozy zaczęły się pojawiać dopiero po wielu latach. Choroby z autoagresji atakują najczęściej dopiero w określonym wieku, dlatego diagnostyka jest żmudna i długo trwa.

W związku z tym bardzo proszę o wsparcie w postaci udostępniania naszej zbiórki i drobnych wpłat. Pomoc dotyczy głównie pomocy w przetrwaniu finansowym przez ten najtrudniejszy okres życia - życie, rachunki, zakupy. Tylko dwa lata dzielą nas od uwolnienia się od części problemów. Wszystkim serdecznie dziękujemy za dobre słowo i pomoc.