Pomóż mi wrócić do domku do rodziców i brata!

Cześć mam na imię Maciuś. Z powodu komplikacji ciąży mamusi urodziłem się już w 25 tygodniu. Ważyłem zaledwie 650g. Dostałem tylko 1 punkt w skali Apgar. Cudem udało mi się przeżyć. Bywało ciężko, ale starałem się być silny, żebym mógł być z mamusią i tatusiem oraz Szymkiem w domku. Od 7 miesięcy przebywam w szpitalu. Przeszedłem już operację na serduszku. Ale niestety mam bardzo słabe płucka przez co ciężko mi oddychać.

Od 26 września 2018r. dużo się moim życiu działo. Cały czas jednak pozostaje pod respiratorem. Zdarza mi się, że zapominam oddychać, ale powoli to kontroluję. Codziennie walczę, żeby było lepiej, ale nie wszystko zależy ode mnie... Cieszę się jak rodzice do mnie przyjeżdżają... Ale są ode mnie aż 80 km i nie codziennie możemy się widywać. Ukojenie znajduję w ramionach mamusi. Tak lubię jak mnie przytula... Cały czas muszą podawać mi pokarm sondą, bo niestety sam nie umiem połykać ani pokarmu ani śliny... Może uda się to jakoś naprawić, bo chciał bym wreszcie spróbować nowych smaków. Może to wynik tego, że mam gotyckie podniebienie? Już sam nie wiem... Wciąż potrzebuje licznych zabiegów i specjalistycznej opieki, bo zdarza mi się zachłysnąć śliną i kończę z zapaleniem płucek. Ostatnio założono mi rurkę tracheostomijną, mam nadzieję, że to mi pomoże oddychać...

Chcemy z rodzicami uzbierać 50 tys zł, żeby móc kupić respirator do domu i do wózka, bo przecież chciałbym wreszcie zobaczyć jak wygląda otaczający mnie świat, a nie tylko salę szpitalną :(.

Maciuś dziękuje za okazane mu serce i pomoc!

Nie chce wiele... Każda złotówka może pomóc mi w powrocie do domku. Chce się cieszyć każdą chwilą. Jestem już duży, nawet zaczynam się uśmiechać! Mimo, że jest ciężko nie poddam się.

Proszę pomóżcie :)

Maciuś.

Obecnie Maciuś przebywa na oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii dla Dzieci. W razie wszelkich pytań zapraszamy do kontaktu - możemy udostępnić dokumentację medyczną. Będziemy wdzięczni za wszelką okazaną pomoc.

Maciuś w dniu 16 maja 2019 roku wrócił do domu. Udało zakwalifikować się go do programu wentylacji domowej, dzięki czemu dostaliśmy odpowiedni sprzęt, aby mógł swobodnie funkcjonować. Niestety przed nami jeszcze baaaardzo długa droga do tego, aby mógł w pełni cieszyć się życiem.

Hej Kochani! Dawno mnie tu nie było! Od maja jestem w domku z rodzicami i Szymkiem. Super było wrócić. Niestety nadal są ze mną maszyny pomagające mi oddychać - respirator, koncentrator tlenu, a nawet pulsometr mierzący pracę mojego serduszka. Mamusia musi używać ssaka do odsysania za dużej ilości ślinki, bo jeszcze słabo idzie mi przełykanie. Wszystkie maszyny dostałem od Programu Wentylacji Domowej, za co jestem bardzo wdzięczny, ale ile będę je mógł używać... Nie wiem... W końcu dużo dzieci też ich potrzebuje.

Moi rodzice muszą skonsultować mój stan zdrowia z szeregiem lekarzy: okulistą, neurologiem, rehabilitantami neurologicznymi, kardiologami, pulmonologami... długo by wymieniać. Najważniejsza będzie teraz dla mnie rehabilitacja. Niestety jestem daleko za moimi rówieśnikami... 26 czerwca skończyłem 9 miesięcy a rozwijam się jak dziecko 2-miesięczne...

To dopiero początek mojej i rodziców walki o moje zdrowie. Musimy uzbierać środki na specjalną szczepionkę dla takich maluszków jak ja, która nazywa się SYNAGIS - będąc w szpitalu dostałem 3 dawki, ale były one refundowane. Niestety od października nie będą i będziemy musieli sfinansować je z własnych środków... A jedna dawka starczająca na 1 miesiąc to 5 000 zł.