Nic nie boli rodzica tak jak widok nieuleczalnie chorego dziecka, któremu nie można skutecznie pomóc. Julka ma 6 lat i zespół RETTA. Ten cichy niszczyciel zabiera mi córkę.

Diagnoza to wyrok

Moja mała księżniczka urodziła jako normalna, uśmiechnięta i zdrowa dziewczynka. Zaledwie pół roku później nasze życie wywróciło się do góry nogami. Julka przestała mówić – zamiast gaworzenia pojawiły się neurologiczne krzyki i wrzaski w dzień i w nocy, zaczęła tracić kolejne i kolejne nabyte umiejętności. Szereg zaburzeń neurologicznych ograniczył jej komunikację z otoczeniem. Przez następne 1,5 roku było tylko gorzej, a lekarze nie potrafili nam powiedzieć co się dzieje. Każdego dnia patrzyliśmy jak powoli traci kontrolę nad swoimi nóżkami, rączkami i całym ciałem. Do tego doszła skolioza, a z czasem jej rączki zaczęły poruszać się całkowicie bezwiednie. Nasze życie zmieniło się w jedną wielką podróż po szpitalnych oddziałach i przychodniach, gdzie wykonywano niezliczoną ilość badań. Dwa lata ciągłych wyjazdów, kłucia igłami, nieprzespanych nocy zakończyło się diagnozą, która brzmiała jak wyrok. Julka ma zespół Retta, ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną; okropną i postępującą, która powoli zabierała naszą małą córeczkę. W międzyczasie u Julki wykryto też padaczkę, dużą wadę wzroku, astygmatyzm, doszły też choroby nóżek, krótkie ścięgna Achillesa i postępująca szpotawość stópek.

Milczący Aniołek

Dzieci z zespołem Retta, takie jak Julka są nazywane „Milczącymi Aniołami”. Zamknięte w swoim ciele, nie mogą się komunikować za pomocą słów czy gestów. Jedyny kontakt umożliwiają im oczy.

Julka jest piękną i mądrą dziewczynką bez władzy nad własnym ciałem - porusza się na wózku, jednak nie jest w stanie robić tego samodzielnie. Mimo tego - rozumie co się do niej mówi, ale nie potrafi tego oddać.

Do nawiązania kontaktu ze światem jest jej niezbędny specjalistyczny Komunikator, który umożliwi komunikację wzrokiem. Koszt urządzenia to ponad 20 tys. zł. Niby niewiele, ale dla mnie ojca, który samotnie wychowuje Julkę to bariera finansowa nie do przejścia. Dlatego śmiem prosić Państwa o pomoc.

Na cały zestaw tzn. Tobii Communicator 5 – oprogramowanie do komunikacji i tworzenia tablic (symboli), mocowanie, PC Eye Mini+ Look to Learn (program wspierający naukę sterowania wzrokiem – w tym 40 aktywności, kamerę do obsługi komputera za pomocą wzroku), ramię Manfrotto – EyeMobile, Microsoft Surface PRO 1) muszę zebrać ponad 20 tys. zł. Dodatkowym kosztem jest kurs obsługi sprzętu, oraz praca z terapeutą w systemie AAC, polegającym na komunikacji wspomagającej i alternatywnej na którą uczęszczamy do ośrodka w Kwidzynie.

Moja Julka

Córka potrzebuje całodobowej opieki i jest w pełni zależna od drugiej osoby. Dużo czasu zajmują nam codzienne rehabilitacje oraz ciągłe wyjazdy do lekarzy – między innymi Gdańska, Olsztyna, Białegostoku, Poznania, Płocka i Łodzi. Córeczka wymaga stałej opieki poradni genetycznej, otyłości, neurologicznej, ortopedycznej oraz onkologii dziecięcej. Niestety nie posiadam środków, żeby samemu zapewnić taki sprzęt dziecku. Nie mogę także samodzielne podjąć pracy, bo jestem z moją córeczką praktycznie 24 godziny na dobę. Potrzebuje mnie, bo nie jest w stanie samodzielnie zjeść, umyć się, przewrócić w łóżeczku z boku na bok, czy usiąść bez wózka lub wsparcia aparatu pionizującego.

Komunikator to dla Julki jedyna szansa. Córeczka od 6 miesiąca życia uczęszcza codziennie na zajęcia rehabilitacyjne, masaże i zajęcia terapeutyczne między innymi z naszą niezastąpioną Panią Anitą (logopeda) która ma wspaniałe podejście do dzieci. Dzięki temu Julka od drugiego roku życia zaczęła pracę na obrazkach pomocniczych – polega to na wybieraniu wzrokiem jednego z pokazanych obrazów - odpowiedzi (dotyczących aktywności, podstawowych potrzeb itp.). Wychodzi jej to bez zastrzeżeń :) Pani Anita jest bardzo zadowolona z postępów Julki, jednak te 30 czy 60 minut zajęć tygodniowo to stanowczo za mało, żeby mogła się rozwijać.

Mówi się, że oczy są zwierciadłem duszy…, gdy patrzę na Julkę wiem, jak wiele chce przekazać!

Dlatego prosimy Państwa z całego serca o pomoc.

Zebrane środki pozwolą mi na zakup komunikatora oraz pomogą w dalszym leczeniu i rehabilitacji.