Witam. Nasza historia zaczęła się cztery lata temu. Nagle zachorowała nasza córka Maja. Zaczęło się niewinnie. Myśleliśmy, że to tylko grypa jelitowa. Pojechaliśmy do szpitala. Kazali nawadniać dziecko. Horror zaczął się rano. Mimo, że wymioty ustały Maja miała podobne objawy jak przy porażeniu mózgowym. Wezwaliśmy karetkę i powiedzieli nam to samo. W szpitalu okazało się, że poziom cukru spadł tak drastycznie że zapadała w śpiączkę hipoglikemiczna. Po kilku godzinach badań przyszli lekarze. Wstępna diagnoza : ostrą niewydolność wątroby. Przyczyna niewyjaśniona. Decyzja: przetransportowanie nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. U nas nie potrafili nam pomóc.

I się zaczęło. Organizacja transportu. Lekarzy którzy poleca z nami. Strach, że może tego nie przeżyć. W Warszawie było tylko gorzej. Oddział intensywnej terapii. Stan córki : ciężki krytyczny. Każda noc była decydującą co dalej. My zgodni dawcy jakby musiało dojść do przeszczepu. Obrzęd mózgu wcale nie pomagał. Pełno maszyn trzymających ją przy życiu. Ale się udało. Po kilku dniach zaczęła z tego wychodzić. 

Ale diagnozy nadal nie było. Nikt nie wiedział co stało się naszej córce. Nikt nie potrafił nam powiedzieć dlaczego doszło do nagłej niewydolności wątroby. Pół roku leki i nigdy nic więcej się nie stało.

Do czasu. 

Grudzień 2022 rok. Nasz mały synek zaczyna wymiotować. Dzieje się to samo. Powtórka z rozrywki. Ostra niewydolność. Był silny jak siostra. Udało mu się. Lekarz załatwił nam badania w Czd w Warszawie w celu zdiagnozowania co się dzieje. 

Podejrzenie zespołu RALF (nawracająca ostra niewydolność wątroby spowodowana gorączka i infekcjami) .

Badania genetyczne w opracowaniu. Czas od pół roku do roku. 

Ale nie było nam dane czekać. W Wielki Piątek świat Wielkanocnych trafiamy z ledwo przytomnym synem do szpitala. Wymioty. Badania i znów to się dzieje. Mimo leków stan się nie poprawia. Decyzja: transport do Czd. 

Badania , OIT, śpiączka farmakologiczna. Poziom amoniaku 1200. I padają słowa "przeszczep". I to był najgorszy dzień naszego życia. Możliwi dawcy ja lub mąż. Jeżeli nie będziemy zgodni, dawcy nie ma. 

Czekamy do rana z nadzieją, że podejmie walkę jak córka, że się uda, że jest tak silny jak ona. Ale się nie udaje. Dobrą wiadomością było to że jesteśmy zgodnymi dawcami. Wybierają męża bo jest ta sama grupa krwi. 

Operacja, 10h pod drzwiami sali operacyjnej. Mąż operowany w innym szpitalu. Niewiadomo czy przeżyją. Czy nie będzie komplikacji. 

Ale się udaje. 

Po 5 tygodniach na oddziale, dwóch dodatkowych operacjach z powodu wycieku żółci , założeniu drenu żółciowego pada decyzja o powrocie do domu. 

Ale wiadomość, że córka zaczyna wymiotować i ma wysoką gorączkę łamie mi serce. A z tym wszystkim zostaje mąż, niespełna kilka tygodni po operacji. Ja wracam do domu a ich transportują do Wrocławia. Jednak i tam nie są w stanie nam pomóc. I znów przenoszą ich do Warszawy. Szczęście z powrotu po długiej drodze do zdrowia synka przechodzi w koszmar możliwego następnego przeszczepu. Jednak udaje się Aniołą z Warszawy. Znów uratowali nasza córkę. 

Teraz przy każdej infekcji musimy zgłosić się do szpitala w celu sprawdzenia prób wątrobowych. Kontrolę w poradni transplantologii z synem będą co około 2 tygodnie. Leki które przyjmują nie należą do tanich. 

Myśl że to wszystko może się powtórzyć jest przerażająca. 

Nigdy nie chciałam prosić o pomoc. Chcieliśmy ze wszystkim poradzić sobie sami. Ale ludzie którzy już zaoferowali nam pomoc, wspierali nas i nadal to robią, uświadomili nam jakie koszty poniesiemy i że nie skończy się to za kilka miesięcy. Zostanie z nami na zawsze. Leczenie, leki, wyjazdy. Świadomość, że znów możemy przez to przechodzić. 

Dlatego zwracam się tu o pomoc. Każda złotówka się liczy. Z całego serca dziękujemy za wpłatę. Życzcie nam powodzenia i miejcie nadzieję jak my, że to zło nigdy już się nie powtórzy.