Niestety z tą rzadką podstępna chorobą jaką jest FSHD tak juz jest , że nie wiesz kiedy postanowi postąpić sobie szybciej.

Mimo codziennej rehabilitacji, suplementów, leków, sprzętu ,specjalistów Dystrofia mięśniowa zjada mnie , a dokładniej moje mięśnie. Niestety powoduje to , że mój układ kostny pada zmienia ksztalt bo nie ma podparcia.

Samoistnie zwichające się barki co jest ogromnym bólem, czy łopatki ktore już nie siedzą na miejscu tylko wbijają się w szyję przy najmniejszym ruchu rąk a to tylko czubek góry lodowej.

Jednak to nie pora się poddawać, szczególnie że po 18 latach wiemy już , że ma to podłoże genetyczne. DNA jest zepsute, wiec juz go nie naprawimy.

Na chwilę obecną nie ma lekarstwa , więc ma status nieuleczalnej postępującej choroby.

Leczymy objawowo , łykamy tabletki przyjmujemy kroplówki by nie cierpieć bólów. Jednak do bólu dochodzi jeszcze frustracja a z jakiego powodu ? Z takiego, że zrobienie kucyka czy zalanie herbaty jest nie lada wygraniem maratonu a przekręcanie się w nocy z boku na bok przy zdrętwiałym calym ciele jest praktycznie nie możliwe, ale wtedy trzeba mieć przy sobie ludzi.(Dziękuję Ci mężu, że jesteś ❤️)

Kiedy przychodzą chwile zwątpienia, dobrze jest mieć przy sobie ludzi, którzy bez słów cię przytulą , uśmiechną się, popłaczą z tobą, popatrzą na drzewa 🏝(Dziękuję❤️).

Pewnie opowiadając i się zastanawiając jak to jest żyć z Dystrofią, napisałabym jeszcze kilkanaście zdań.

Jednak, każda wizyta u lekarzy jest podbudowująca albo wręcz przeciwnie . Medycyna się rozwija gna do przodu , tylko trzeba dotrwać do momentu , aż wynajdą jakiś lek, bo warto żyć i walczyć o siebie 🫂

I tu was gorąco proszę ❤️

Wesprzyjcie mnie w tym , wpłaćcie chociaż złotówkę a jak nie to udostępnijcie to nic nie kosztuje 🙂

A dla mnie to ogromne wsparcie ❤️

Dziękuję , Pozdrawiam

Justyna ❤️