Cześć, nazywam się Kamil Tunkiewicz. Mam 20 lat. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni, to choroba nieuleczalna, która zabiera mi siłę. Poruszam się na wózku elektrycznym, który powoli przestaje działać.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba rzadka, nieuleczalna. Mutacja genetyczna nie pozwala na prawidłowy rozwój mięśni. Proces ten spowodowany jest obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za prace mięśni. Choroba doprowadza do śmierci, szybciej lub wolniej. Moje schorzenie powoduje „małe” spustoszenie w organizmie: duża skolioza, osteoporoza, mała wydolność oddechowa. Ciągła rehabilitacja spowalnia postęp choroby. Od 2019 roku, w Polsce refundowany jest lek Spinraza (prywatne leczenie to koszt ok. 90 tys. € za jedną dawkę). Lek w przypadku podania odrazu po urodzeniu, nie pozwala rozwinąć się chorobie, co wiąże się z jej niewystępowaniem. W przypadku późniejszego podania, w zależności od stopnia zaawansowania – choroba zatrzymuje się, czasami w małym stopniu się cofa, a także poprawia się siła mięśniowa. Lek podawany jest do rdzenia kręgowego i podaje się go do końca życia z częstotliwością 4 dawek rocznie. Osobiście jestem w trakcie oczekiwania na wstępną kwalifikację na oddziałach szpitali w Warszawie, Gdańsku, Lublinie. Niestety Olsztyn (Szpital Wojewódzki) w trakcie przeprowadzania kwalifikacji wycofał się z leczenie osób dorosłych na terenie woj. warmińsko-mazurskiego.

Mój dzisiejszy stan jest w miarę ustabilizowany. Zawdzięczam to systematycznej rehabilitacji. Od 7 lat jestem rehabilitowany przez doświadczonego fizjoterapeutę – Daniela Godlewskiego. Dwa razy w roku konsultujemy mój stan fizyczny z dr Agnieszką Stępień. Oczywiście moje życie nie jest kolorowe, mam dużo chorób współistniejących, głównym problemem jest ogromna skolioza, która powoduje ból i niewydolność oddechową. SMA niestety się nie zatrzymuje, z roku na rok mój stan pogarsza się w jakimś stopniu. Jedynym ratunkiem w tym wypadku byłaby Spinraza. Wszyscy jesteśmy dobrej myśli i staramy się przyspieszyć podanie leku, leku który da nam największą nadzieję na to, że może być lepiej.

Wózek na którym się poruszam to odpowiednik moich nóg. Dzięki niemu mogę przemieszczać się, wychodzić z domu, studiować, pracować, spotykać się ze znajomymi. Wózek ma już 15 lat, jego stan jest coraz gorszy. Jego naprawa staje się coraz bardziej problematyczna. Wymiana joysticka staje się niemożliwa, ponieważ nigdzie nie możemy otrzymać takiego modelu. Obecny model został wycofany ze sprzedaży. Potrzebuję nowego wózka. Scewo Bro jest nowoczesnym wózkiem elektrycznym zaprojektowanym i produkowanym w Szwajcarii. Pozwoli mi na przemieszczanie się po schodach dzięki wbudowanemu schodołazowi (wiele miejsc w naszym kraju jest niestety nadal niedostosowane do potrzeb osób na wózkach). Czuły joystick oraz dotykowy panel jest konieczny przy słabych mięśniach moich dłoni, dla przykładu ciężkie jest dla mnie nawet utrzymanie szklanki. Elektrycznie regulowane oparcie i siedzisko pozwoli mi na odpoczynek w ciągu dnia – tak bardzo potrzebny przy dużej skoliozie (odpoczynek pozwoli unormować puls, który w pozycji siedzącej sięga u mnie 130 uderzeń na minutę, ale także pozwoli głębiej oddychać, ponieważ w pozycji siedzącej złe ułożenie kręgosłupa nie pozwala na prawidłowe działanie płuc). Możliwość podwyższenia, dzięki podnośnikowi, pozwoli mi sięgać rzeczy z wyższych półek, ale przede wszystkim umożliwi dalszy rozwój mojej pasji – fotografii.

Na co dzień pracuję w Artneo, jestem grafikiem komputerowym. #ArtneoTeam to najlepszy zespół ever, który wspiera mnie w każdej sytuacji. Studiuję Grafikę Komputerową na Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi. Fotografia to moje hobby, zajmuje się nią od 7 lat. Jestem Wiceprezesem Klubu Sportowego Niemaniemogę. Zawodnikiem tego Klubu jest Mistrz Świata IRONMAN w kat. wiekowej 45-49 2017 – Marcin MKON Konieczny. Nidzicki Fundusz Lokalny jest kluczowym celem na rzecz, którego działamy. Mamy także wiele akcji pobocznych, w których bierzemy udział i pomagamy potrzebującym. W tym roku zostałem laureatem nagrody Jastrzębia Wolontariatu 2019 za angażowanie się w pomoc innym, prowadzenie #BazarkuMKONa na fb, grupy z licytacjami, z której 100% zysków przekazaliśmy na stypendia dla dzieci z Nidzickiego Funduszu Lokalnego. W ubiegłym roku prowadziłem także zbiórkę pieniędzy dla Zosi Czernieckiej oraz licytacje na rzecz tej zbiórki, pieniądze zostały zebrane a na dzień dzisiejszy Zosia jest zdrową dziewczynką.