Zwykle, jeśli prosiłam o pomoc, to nie dla siebie - wokoło tyle osób potrzebuje przecież wsparcia. Tym razem jednak to ja potrzebuję pomocy.

Od kilku lat mój organizm działa w niestandardowy sposób. Trudno o tym pisać tak, by pozostać konkretną, a nie otrzeć się o ekshibicjonizm. Skoro jednak proszę Cię o pomoc, chcę być maksymalnie szczera. Jeśli w moim opisie zabraknie jakieś informacji, chętnie udzielę jej prywatnie.

Zaczęło się w 2012 roku od łuszczycy. Ot, choroba skórna o podłożu immunologicznym. Z pomocą dobrego dermatologa udało się opanować problem. Jednak wkrótce zaczęły boleć mnie stawy - zachorowałam na łuszczycowe zapalenie stawów. Zdiagnozowano je po kilku latach, w 2019 roku. Do dziś towarzyszy mi niemal ciągły ból stawów biodrowo-krzyżowych, barku i przyczepów Achillesa. To też pierwsza diagnoza, przy której wpadłam w lukę opieki zdrowotnej w Polsce. Moje objawy są na tyle specyficzne, że nie łapię się na leczenie biologiczne, a konwencjonalne leki albo nie przynoszą skutku, albo mają zbyt duże skutki uboczne albo mam na nie alergię.

Ból i zmęczenie wynikające z choroby towarzyszą mi od lat. To jakby ból porównywalny do bólu zęba z zapaleniem miazgi na stałe zamieszkał w moich stawach. Dodatkowo sen nie przynosi ulgi, a po nocy potrzebuję minimum godziny, żeby pokonać chorobową sztywność poranną. Są dni, kiedy nie jestem w stanie podjąć żadnej aktywności. Są, na szczęście, lepsze, kiedy jestem nieco sprawniejsza. Zmęczenie wynikające z chorób autoimmunologicznych jest inne niż to, które znają zdrowe osoby. To zmęczenie, które powoduje, że wyjście do marketu po drobne zakupy wycieńcza jak maraton. Bywa, że zejście z piętra domu do salonu na parterze, sprawia, że z wysiłku drżą mi wszystkie mięśnie. Ze względu na to nie mogę pracować zawodowo. Aktualnie podejmuję tylko małe zlecenia, o ile zdrowie mi pozwala.

'

Zimą 2024 roku moja kondycja zaczęła się dość szybko pogarszać. Zmęczenie, o którym piszę weszło na nowy poziom. Często przez kilka dni z rzędu nie wychodzę z domu, bo nie mam na to siły. Do zmęczenia doszły inne objawy, z którymi trafiłam do neurologa. Wyszłam z podejrzeniem stwardnienia rozsianego (SM) i skierowaniem do szpitala. Tam wykonano mi punkcję lędźwiową i MRI głowy. Znowu trafiłam w diagnostyczną czarną dziurę. Punkcja wykazała obecność prążków oligoklonalnych typu 2, charakterystycznych dla stwardnienia rozsianego oraz tocznia. Wcześniej dwukrotnie przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych, co także wskazuje na SM. Do pełni diagnozy brakuje tylko zmian w mózgu w obrazie MRI. Tych jednak (na szczęście?) nie stwierdzono.

Ponieważ SM może powodować zmiany w całym OUN, dostałam kolejne skierowanie na MRI kręgosłupa szyjnego. Tu też nie znaleziono tzw. plaków. Stwardnienie to cwana bestia, może ukrywać się w małych zmianach, dających duże objawy. Zdarza się, że takie miejsca są wykrywane dopiero przy dużo dokładniejszym rezonansie trzyteslowym (3T, standardowy ma moc 1,5T). Niestety, takie badanie nie jest wykonywane na NFZ. Z grup pacjenckich wiem, że zdarza się, że plaki udaje się wychwycić dopiero w niższych odcinkach kręgosłupa.

Potrzebuję wykonać badanie MRI 3T z kontrastem co najmniej głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa. To łącznie koszt ok. 2000 zł. Jeśli nie zostaną wykryte żadne zmiany, potrzebne będzie badanie dwóch kolejnych odcinków.

Bardzo potrzebuję rehabilitacji. Koszt masażu medycznego to 150 zł. Dodatkowa fizjoterapia w wodzie (wskazana ze względu na stan moich stawów) to 70 zł za sesję.

Ze względu na odległość terminów do poradni neurologicznej na NFZ konieczna będzie co najmniej jedna wizyta prywatna - koszt u prowadzącej mnie lekarki to 350 zł.

Bardzo chciałabym wreszcie móc wrócić do normalnego funkcjonowania. Do pracy (!!!), do spotkań z przyjaciółmi. Marzę o tym, żeby mieć siłę na codzienną Mszę świętą. I marzę o diagnozie. Jakiejkolwiek, byle tylko dostać leki i mieć nadzieję, że będzie lepiej.