Maja urodziła się 21 grudnia 2017 jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży. Po pół roku, a dokładnie 4 lipca 2018, wskutek pojawiających się napadów padaczkowych zdiagnozowano Zespół Westa. W trakcie wnikliwych badań okazało się, że przyczyna leży w niedotlenieniu, jakie miało mieć miejsce podczas porodu, a o czym my, rodzice, nie zostaliśmy poinformowani. Do rozpoznania dopisano wówczas Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Pomimo początkowo skutecznej kuracji lekami przeciwpadaczkowymi, włączonym sterydem i 2.5 rocznej przerwie od ataków, te niestety pojawiły się ponownie w marcu 2021 roku.

Ze skutkami napadów mierzymy się cały czas. Maja ma trudności w sferze psychoruchowej, wynikające ze wzmożonego napięcia mięśniowego i opóźnionego rozwoju mowy. Wraz z napadami pojawił się problem ze wzorkiem. U córki zaobserwowano zaburzenia nerwu wzrokowego oraz objawy podobne do korowego uszkodzenia widzenia, przez co niezbędna jest stymulacja wzroku.

Córka pozostaje pod opieką poradni neurologicznej, okulistycznej i rehabilitacyjnej. Uczestniczy w zajęciach prowadzonych w ramach Ustawy za Życiem oraz z Wczesnego Wspomagania Rozwoju organizowanych przez Ośrodek dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Laskach. Kilka razy do roku wyjeżdżamy na turnusy finansowane z NFZ, które uzupełniamy także pobytem w prywatnych placówkach. Z powodu niewystarczającej opieki w ramach NFZ, na co dzień Maja korzysta z rehabilitacji w prywatnym gabinecie. 

Maja jest niezwykle pogodnym dzieckiem, choć przez bariery komunikacyjne miewa trudności z wyrażaniem siebie i swoich potrzeb. Deficyty staramy się uzupełniać dzięki współpracy z psychologami, neurologopedami, tyflopedagogami i fizjoterapeutami.

W wyniku czterokończynowego porażenia córka została zakwalifikowana do leczenia toksyną botulinową. Pierwsze podanie miało miejsce w marcu, a efekty, pomimo słabnącego działania botoksu, zasadniczo utrzymują się do dzisiaj.

Wsparciem w ćwiczeniach dla Mai są przede wszystkim ortezy stabilizujące koślawość stóp i specjalistyczny chodzik.

Mimo intensywnych i systematycznych zajęć usprawniających, postęp w rozwoju córki następuje powoli. Nadal miewa trudności z zachowaniem równowagi i panowaniem nad emocjami, ale mimo wszystko ma ogromny potencjał i wole walki.

W dalszym ciągu wymaga stałego i kompleksowego leczenia usprawniającego polegającego na stymulacji polisensorycznej.

Wraz z wiekiem rosną potrzeby Mai. Koszty związane z diagnostyką, leczeniem, a przede wszystkim niezbędną rehabilitacją są coraz wyższe. Pragniemy zapewnić naszemu dziecku wyjazdy do czołowych placówek rehabilitacyjnych w kraju, jednak ceny są z roku na rok coraz większe, dlatego kierujemy do Państwa prośbę o wsparcie. Proszę, pomóżcie nam w nierównej walce o zdrowie Mai, by mogła być sprawną i samodzielną dziewczynką. Naszym marzeniem jest, aby mogła choć trochę dorównać swoim zdrowym rówieśnikom i by udowodnić, że diagnoza nie przekreśla możliwości osiągnięcia sukcesu.

Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.

Rodzice 

https://www.facebook.com/pages/category/Charity-Organization/Maja-P%C5%82ochocka-vs-Zesp%C3%B3%C5%82-Westa-326091874930167/