Są osoby które o pomoc nie proszą…

Są osoby którym pomoc bardzo ciężko przyjąć…

Są osoby które siebie oddają innym…

Są osoby które przez życie idą uśmiechem mimo trudności…

Są matki które w nocy płaczą samotnie do poduszki…

Kochani, proszę Was o wsparcie kogoś kto codziennie niesie pomoc innym. Kto nigdy nie odmawia i zawsze znajduje czas by wesprzeć. Proszę Was o wsparcie dla mojej przyjaciółki Patrycji w walce o lepsze jutro dla Jej niepełnosprawnych synów, którzy zmagają się z dość licznymi problemami zdrowotnymi, gdzie powodem tych wszystkich komplikacji jest najprawdopodobniej zespół wad. Jakich, tego jeszcze nie wiadomo.

Przychodzi taki czas, że potrzebna jest nam pomocna dłoń. Są takie zbiegi okoliczności którym sami nie podołamy. Choć tę pomoc czasem bardzo trudno przyjąć bo przecież „dam rade”.

Kochani, Patrycja tym razem bez naszego wsparcia nie da rady… Nie da rady opłacić kolejnych terapii dla swoich dzieci, kolejnych leków i wizyt u specjalistów, poniesionych kosztów na paliwo, a tym bardziej mega drogich badań genetycznych . Zalecane i jedyne ,które może pomóc dzieciom w odkryciu zespołu wad jest bardzo kosztowne badanie całoeksomowe – WES i WES-TRIO.  To badanie jest najszerszym badaniem części kodujących genomu dostępnym obecnie na rynku, w którym analizie podlega nawet 20 tysięcy genów. Ponieważ badanie WES sprawdza wiele tysięcy genów jednocześnie, znacznie skraca proces diagnostyczny i zmniejsza jego koszty. Jeśli test wykryje konkretną chorobę, pacjent ma szansę szybciej trafić pod opiekę specjalistów i rozpocząć skuteczne leczenie. NA czym Patrycji najbardziej zależy. Koszt takiego badania to : WES - 4500 zł , WES TRIO - 9797 zł   które miałyby wskazać drogę. Odpowiedzieć na pytanie co i jak robić by dzieciak jak najlepiej funkcjonowały by był w przyszłości samodzielne.

Ta walka o samodzielność to walka równie długa i wyczerpująca jak moja walka do ubiegłego roku o życie mojego śp. syna Oliwera. Te walkę mogłam toczyć tylko dzięki wsparciu takich ludzi jak Patrycja jak Wy. Ona teraz w tej walce potrzebuje naszego wsparcia. Do tej pory „dawała rady” odkładała każdy grosz na badania i terapię dzieci ale jako samotna matka, której stan synów nie pozwala podjąć pracy tych środków jest ciągle zbyt mało a los ciągle podsyła przeszkody. Ostatnią przeszkodą była awaria auta, zresztą samochód ten wymaga ciągłego dokładania -napraw. Pati naprawia ten „wrak” na ile tylko może by móc wozić dzieci do szkoły i na niezbędne terapię oraz wizyty lekarskie. Ale te wszystkie wydatki tak bardzo nadwyrężyły budżet, że perspektywa przeprowadzenia tak koniecznych badań genetycznych ciągle się oddala. A czas tutaj odgrywa bardzo dużą rolę.

            Powiem Wam, że mega ciężko jest rozważyć na co wydać ciężko ciułane pieniądze w takich sytuacjach gdy wszystko jest niezbędne dla funkcjonowania dzieci. To nie kwestia rezygnacji z wakacji czy jakiś małych przyjemności. To kwestia wyboru miedzy terapiami, diagnostyką, zaspokojeniem podstawowych potrzeb dzieci. To jest zawsze zły wybór. Bardzo Was proszę byśmy wspólnie wsparli Patrycję w tym trudnym dla niej czasie. By te wybory nie spędzały snu z jej powiek. By w końcu mogła dokończyć diagnostykę chłopców i podjąć profilowana terapia mająca ogromne znaczenie w walce o samodzielność chłopców.

W momencie gdy ja dowiedziałam się na co cierpi mój śp. syn. Gdy lekarza poinformowała mnie, że mój syn umrze wraz z rozpaczą poczułam ulgę. Wiem, że to dziwne i wielu z Was trudno zrozumieć, iż można poczuć ulgę w takiej sytuacji. Ale tak, poczułam ulgę, że moje dziecko umrze przede mną, że będę z nim do końca jego dni, że zapewnie mu wsparcie i opiekę. Poczułam ulgę, że nie będzie skazane na tułaczkę po ośrodkach, że nie będzie skazane na łaskę innych bo mój śp. syn nie miał już szans na samodzielność. Dlatego tak bardzo rozumiem walkę Patrycji o samodzielność chłopców. To walka z największym demonem rodziców dzieci niepełnosprawnych – zrobić wszystko, absolutnie wszystko by dzieci były samodzielne, niezależne i bezpieczne.

Wiem, że czasy są trudne dla Wszystkich ale nawet kilka złotych jest w stanie zmienić czyjąś rzeczywistość.

Pati może jest matką samotną ale myślę, że wspólnie jesteśmy w stanie udowodnić, że nie jest sama.

Chłopcy są pod opieką wielu specjalistycznych poradni tj. neurologiczna, psychiatryczna, endokrynologiczna, genetyczna , chirurgiczna, gastroenterologiczna, okulistyczna, dietetyczna, alergologiczna, urologiczna, laryngologiczna. Chłopcy wymagają stałej opieki interdyscyplinarnej (rehabilitacyjnej, psychologicznej, pedagogicznej, logopedycznej, fizjoterapeutycznej). 

Chłopców można również wesprzeć poprzez wpłaty na subkonto fundacji: https://miejserce.pl/podopieczny/10260102