AKTUALIZACJA!!!

Zuzia ma się dobrze nadal kontynuuje leczenie i ciągle prosimy Was o pomoc.

Efekty leczenia są zauważalne i można je zobaczyć na poniższych zdjęciach 😎

Pragniemy poinformować, że terapia Zuzi przynosi efekty! Zauważamy poprawę w funkcjonowaniu Zuzi. Jesteśmy państwu bardzo wdzięczni za dotychczasową pomoc, ogromne podziękowania również dla całej Młodzieżowej Rady Miejskiej. Jednocześnie pragniemy zaznaczyć że mimo wszystkim przeciwnościom losu nadal walczymy a także prosimy Was o pomoc. 

Zuzanna właściwie Zuzia, to pełna energii 13-latka . Zuzia posiada wiele zainteresowań, chętnie udziela się społecznie była członkinią Młodzieżowej Rady Miejskiej w Obornikach ,lecz choruje na rzadką chorobę nerwowłókniowatość typu 1 (NF1), która w znaczny sposób uniemożliwia aktywne funkcjonowanie. Od 2015 roku dziewczynka przeszła 6 zabiegów mających na celu resekcję rozległego nerwiakowłókniaka splotowatego prawej ściany nosa, prawego otworu nosowego i przyśrodkowej części policzka. Zuzia została zakwalifikowana do innowacyjnego leczenia jako jedna z dwóch nastolatków w Polsce. Innowacyjne badanie to ma na celu sprawdzenie czy przyjmowanie leku selumetynibu wraz z posiłkami lub na czczo wpływa na ilość leku w krwiobiegu. Lek ten został zakwalifikowany do leczenia pacjentów małoletnich z nerwowłókniowatością typu 1 stosowanym w leczeniu pacjentów pediatrycznych w wieku 2 lat i starszych. Koszt terapii miesięcznie wynosi 26 000 euro !!!! a w tej terapii, kosztem jest tylko albo aż koszt dojazdu do szpitala i zakwaterowania opiekuna na czas terapii. Zuzia w celu podania tego leku będzie musiała co najmniej 9 razy pojechać do szpitala w Bydgoszczy, którym jest oddalony od rodzinnego domu o około 120 kilometrów. Krótko opisując sytuację sami państwo rozumieją ogrom kosztów jakie niesie ze sobą terapia, dojazd Zuzi i jej mamy do Bydgoszczy. Prosimy wspomóżmy tą dzielną dziewczynę w tej ciężkiej walce i w próbie powrotu do normalności! Liczy się każda złotówka, każda najmniejsza wpłata. Zuzia oprócz leczenia wymaga ciągłej rehabilitacji, diety i wsparcia różnych specjalistów np. logopeda, psycholog.