Cześć wszystkim ! Jestem Kacperek, urodziłem się 2 sierpnia 2019 roku w 24 tygodniu ciąży. Ważyłem zaledwie 670 gram, a mierzyłem tylko 33 cm,. Bardzo śpieszyło mi się, żeby zobaczyć już mamusie, tatusia, siostrę i cała rodzinkę. Od pierwszych chwil życia musiałem walczyć ! Chodź moje szanse nie były wielkie ja nie poddałem się! Ogrom pracy jaki włożyłem razem z całym zespołem lekarzy, pielęgniarek - mogę śmiało powiedzieć że było warto. Mimo tego że w szpitalu leżałam 145.

4 stycznia 2022 r. jechałem z rodzicami do Poznania na odlew stóp na ortezy. Będę miał ortezy AFO I DAFO. Mają one zabezpieczyć moją stopę by nie szła w koślawość, ponieważ po mału niestety w tą stronę moje stópki się układają  Niestety koszt takich ortez wynosi 3 740 zł. NFZ dofinansowuje tylko 1 800 zł. Resztę pieniążków rodzice będą musieli zapłacić sami, ponieważ na tą chwilę nie ma możliwość dofinansowania z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie ( oni również nie mają pieniędzy).

Byłem wpisany na listę rezerwową na turnus rehabilitacyjny do Piły na rehabilitację metoda Medek, jednak koszt tego turnusu tak wzrósł, że pewnie rodzice zrezygnują z niego. Koszt takiego turnusu wzrósł o 3 000 zł!!

Nadal uczęszczam na zajecia z psychologiem w Poznaniu, rehabilituje się metoda Bobath oraz Vojty.

Wsystkie badania jakie mogła Pani dr wykonać w ramach NFZ zostały zrobione.

Jeśli byśmy chcieli szukać dalej przyczyny w genetyce pozostają nam badania prywatne.

Jedno z takich badań to mikromacierz kliniczna - kosz takiego badania to 1 700 zł.

Kolejne badania by określić w jakim stopniu uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy są badania do wykonania w USA w ośrodku INVITAE - koszt takiego badania to około 2 000 zł w przeliczeniu na polskie.