Będąc użytkownikiem portali społecznościowych, wielokrotnie spotykałam akcje i zbiórki charytatywne dotyczące chorych dzieci. Często się dorzucałam, narzekałam na nasze państwo, które nie pomaga rodzinom w potrzebnie, ale jednocześnie cieszyłam się że mnie to nie dotyczy, aż do grudnia 2020 r. Moja córka Paulina która wtedy jeszcze miała niespełna 8 lat, robiąc zadanie domowe powiedziała … mamo ja nie widzę co tu jest napisane...

Rozpoczęła się wędrówka po lekarzach, prywatnie i na NFZ i nikt nie wiedział co dolega Paulince, dotknęła nas tzw. spychologia. Ostre dyżury, poradnie, szpitale … aż w końcu po długim pobycie w klinice okulistycznej padła diagnoza … dystrofia plamki żółtej – prawdopodobnie choroba Stargartda … usłyszałam … Paulina traci wzrok, będzie tylko gorzej, nie możemy jej pomóc musimy tylko czekać … może za 10, może za 20 lat ktoś w końcu znajdzie na to lekarstwo …

Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba … jak to ? Zdrowa, wesoła, towarzyska, mądra dziewczynka z dnia na dzień stała się dzieckiem niepełnosprawnym ? Wciąż nie może to do mnie dotrzeć. Na chwilę obecną ostrość jej wzroku wynosi 15%, specjaliści mówią, że przy jej schorzeniu nie powinna oślepnąć do końca, jednak czytając wszystkie informację ze świata, niestety ale nie jest to potwierdzone.

Poradzimy sobie … taka była moja myśl, całe życie radziliśmy sobie sami, bywało różnie i dawaliśmy radę … jednak już wiem, że sami sobie nie poradzimy.

Koszty, które ponieśliśmy – wizyty prywatne, badania genetyczne, zmiana komputera i monitora na duży pochłonęła nasze oszczędności.

Paulinka jak już wspomniałam jest mądrą i dążącą do usamodzielnienia się dziewczynkom, niestety nie będzie to możliwe bez podstawowych sprzętów dla osób słabowidzących – rzutnika, lupy elektronicznej, programu komputerowego i specjalnej klawiatury – niestety nie jest to w żaden sposób dofinansowywane(oferta na sprzęt na jednym ze zdjęć – są to pomoce ze średniej półki). Staramy się o pomoc od Państwa ale przed nami długa i wyboista droga, a moja mała córeczka nie może się swobodnie uczyć już dziś.

Staramy się jak tylko możemy, żeby zobaczyła jak najwięcej, jak najwięcej zapamiętała. Mam nadzieję, że zdążę pokazać jej palmy … o których wspomniała podczas spaceru „ wiesz mamo, chciałabym zobaczyć palmy ...” - od grudnia do dziś serce mi popękało na milion kawałków.

Dlatego też w imieniu swoim, mojego męża i przede wszystkim Pauliny proszę o wsparcie w zakupie podstawowego sprzętu do nauki, do czytania, do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.