"Rocznie na SLA zapadają 1-2 osoby na 100 000... ".

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to rzadkie, nieuleczalne schorzenie, którego przyczyna wciąż pozostaje nieznana. W wyniku choroby dochodzi do stopniowego pogorszenia funkcji motorycznych, z upływem czasu pojawiają się problemy z mową, przyjmowaniem pokarmów, a także oddychaniem. Choroba nieubłaganie prowadzi do zaniku mięśni, co oznacza, że chorzy na SLA w pewnym momencie stają się "więźniami" swojego ciała, zachowując przy tym sprawny do końca umysł. 

Ta jakże okrutna charakterystyka choroby to - chociaż wciąż ciężko nam w to uwierzyć- przypadłość, z którą zmaga się nasza 57- letnia mama Lucyna Kowalczyk. Niestety, ale znalazła się ona w tym rzadkim odsetku osób chorujących na SLA...  

Zaczęło się bardzo niewinnie- ból lewego barku z typowymi objawami rwy barkowej. Był grudzień 2021 roku. W badaniach stwierdzono zmiany zwyrodnieniowe stawu barkowego i właściwie na tym skończyło się leczenie. Po kilku miesiącach, kiedy stan mamy zaczął się pogarszać i oprócz problemów z barkiem, pojawiły się również bardzo podobne problemy z nogami ( drętwienie, uczucie przechodzenia prądów, zrywania mięśni i osłabienie ich siły) mama została skierowana na kolejne badania. Wykonany rezonans magnetyczny wykazał spondylodyskopatię szyjną oraz dyskopatię lędźwiową. Zaraz potem pojawiły się problemy z chodzeniem. Wszystko wskazywało na to, że to kręgosłup jest przyczyną dolegliwości naszej mamy. Kolejna wizyta u lek. neurochirurga w Krakowie odwróciła jednak wszystko do góry nogami- to nie zmiany w kręgosłupie były głównym winowajcą szeregu problemów u mamy, a jakaś współistniejąca choroba układu nerwowego. Mama dostała skierowanie do szpitala na oddział neurologii. Masa bolesnych badań, wątpliwości, ale wciąż brak jednoznacznej diagnozy. Po wielu miesiącach poszukiwań i wykluczeniu innych chorób lekarze wreszcie orzekli- SLA.

Szok, niedowierzanie, przerażenie - takie odczucia towarzyszą nam od momentu postawienia diagnozy aż do dziś. Nasza mama, która przez całe swoje życie bardzo ciężko pracowała, była pełna energii i wigoru, ruchliwa i żywiołowa - musiała nagle usiąść na wózek inwalidzki. W tej chwili nie potrafi już samodzielnie zjeść, podnieść kubka do picia, a nawet się podrapać - jej ręce są na to zbyt słabe. Mama zaczyna mieć również coraz poważniejsze problemy z połykaniem oraz mową. W ostatnim czasie zakupiliśmy komunikator umożliwiający jej kontakt z otoczeniem. Tak ciężko wyobrazić sobie że wkrótce już nigdy nie usłyszymy jej głosu... Z jakim bólem i cierpieniem- zarówno fizycznym jak i psychicznym- przyszło zmierzyć się naszej mamie, nie jesteśmy w stanie nawet opisać, bo serce nam pęka. 

Od momentu postawienia diagnozy mama przeszła już bardzo wiele dostępnych metod i prób "spowolnienia" choroby, które były bardzo kosztowne, ale niestety nie przyniosły oczekiwanego efektu. Nie chcemy się jednak poddawać wyrokowi śmierci, na jaki została skazana i nadal zamierzamy próbować wszystkiego co możliwe, aby jej pomóc. Propozycji jest kilka, jednak metody te są bardzo kosztowne i długotrwałe, dlatego też postanowiliśmy otworzyć zbiórkę i prosić o pomoc. 

Mama mieszka z tatą, który pracuje, ale jego pensja starcza tylko na bieżące wydatki, a koszty z miesiąca na miesiąc rosną. Rodzice mieszkają na 3 piętrze w bloku, mieszkanie nie jest przystosowane do osoby niepełnosprawnej, a zaopatrzenie w niezbędny sprzęt medyczny, leki, rehabilitację oraz specjalistyczną opiekę medyczną to również ogromne obciążenie finansowe. Wsparcie, o które prosimy da nam możliwość nie tylko wprowadzenia kolejnych metod - chociażby "osłabienia" SLA, ale też pomoże mamie w funkcjonowaniu wraz z kolejnymi etapami choroby. 

Nasza mama w całym dramacie, jaki ją spotkał nigdy się nie poddała, zawsze była i nadal jest silną kobietą i chociaż czasem ma naprawdę bardzo ciężkie dni, pełne łez, bólu i zwątpienia, to po chwili znów wraca do siebie i z nadzieją patrzy w przyszłość. Prosimy - pomóżcie jej w walce z tą straszliwą chorobą , która chce zabrać jej dosłownie WSZYSTKO i uwięzić ją we własnym ciele. Pomóżcie jej nie stracić nadziei na to, że jeszcze kiedyś będzie mogła przytulić własnymi rękami ukochanego wnuka czy napić się z nami kawy. 

Za każdą - nawet najmniejszą wpłatę, modlitwę oraz udostępnienie tej zbiórki z całego serca dziękujemy w imieniu mamy, taty i własnym. 

Córki - Wiola i Angelika.