RAZEM z Helenką na przekór PWS !!! Nasza NIEcodzienność.

Szanowni Państwo, drodzy Przyjaciele!

Prosimy Was o pomoc w finansowaniu kosztów leczenia i rehabilitacji naszej córeczki Helenki, która od urodzenia zmaga się z Zespołem Pradera-Williego (PWS).

Helenka

Helenka urodziła się w czerwcu 2020 roku. W czasie lockdown spowodowanego pandemią Covid-19. Oddzielona od najbliższych spędziła dwa miesiące w szpitalu, sama, bez kochających rąk, słów, gestów, otoczona aparaturą, obcymi ludźmi bez twarzy (wszyscy nosili wtedy maseczki i specjalne ubrania) z wyrokiem na całe życie. Zespół Pradera-Williego – nic nam to nie mówiło, ale kiedy w szpitalu zaproponowano nam aby Helenka prosto ze szpitala trafiła pod opiekę hospicjum zamarliśmy. Cały nasz świat zawalił się w jedną sekundę. Jak to … nasze ukochane dziecko ma trafić do hospicjum?!!!!

Przecież nie tak miało być, przecież wszystko było dobrze, przecież czeka na nią w domu brat, my czekamy. Chcemy kochać, być z Nią i dla Niej. Chcemy być normalną, może nawet nudną rodziną. Chcemy mieć normalne problemy wychowawcze, denerwować się kolejnym „gilem”, martwić się czy zaadaptuje się w przedszkolu, planować kolejne urodziny, wybierać szkołę, spotykać się ze znajomymi. Żyć zwyczajnie jak większość rodzin. Ale nie, nie my. My musimy oddać dziecko pod opiekę hospicjum, patrzeć i czekać. Ale na co, tego już nikt nam wprost nie powiedział. A najgorsze co może człowieka w życiu spotkać, to chyba niepewność.

Helenka, nie ssała, nie otwierała oczu, nie dawała znaku, że chce żyć. Była odżywiana przez sondę, nie ruszała się, była skrajnie wiotka. Jak mówili wtedy lekarze - „nie rokowała”. Hospicjum było najbardziej racjonalną decyzją, tak nam się wydawało, kiedy lekarze, pielęgniarki i pani z hospicjum z nami rozmawiali.

Wszystko załatwione, Helenka będzie pod opieką hospicjum, będzie miała dobrą, profesjonalną opiekę, szybką reakcję na występujące problemy z oddychaniem, dosłownie „all inclusive”. I to wszystko za darmo, znaczy na „nfz”, czyli wcale nie za darmo, tylko za pieniądze wszystkich podatników. Ale to za darmo oznacza, że będzie na sondzie, że nawet nie spróbują jej karmić, że będzie podpięta pod aparaturę, będzie samotna i opuszczona.

Nareszcie w domu

NIE !!! NIGDY!!!!

Do dziś pamiętamy uczucie bezradności, przeszywającego lęku i osamotnienia. Noc, którą z mężem przepłakaliśmy na podłodze wynajmowanego mieszkania była najdłuższą i najczarniejszą w naszym życiu. Nie mieliśmy pojęcia co robić, jaka decyzja będzie dobra, jak będziemy teraz żyć, za co będziemy leczyć nasze upragnione dziecko. Wiedzieliśmy jedno, nigdy nie oddamy Helenki pod opiekę hospicjum. Byliśmy przekonani, jeśli Helenka ma umrzeć, niech będzie otoczone miłością, czułym dotykiem, ciepłem i bliskimi.

Dni pomiędzy decyzją o zabraniu Helenki do domu a Jej pierwszym dniem z nami, to był obłęd. Wykłócanie się ze szpitalem o rodzaj sondy, o skierowania do poszczególnych poradni, o dokumentację medyczną, organizowanie przestrzeni w domu, zdobycie potrzebnego sprzętu medycznego do monitorowania parametrów Helenki, aż wreszcie kontakt z kilkoma lekarzami, którzy w razie potrzeby przyjadą pomóc. I trzy dni, trzy dni zanim zabierzemy Helenkę do domu, do nas.

Udało się… przyjaciółka zorganizowała zbiórkę na potrzebny sprzęt i opłacenie pierwszych wizyt, znajomi wydzwonili zaufanych, sprawdzonych neonatologów, pokój Helenki czekał. My czekaliśmy !!!

Kilka pierwszych nocy nie spaliśmy, za bardzo się baliśmy. W trzeciej dobie z nami zdecydowaliśmy, że wyciągamy Helence sondę, pojechaliśmy prywatnie do pediatry, która powiedziała nam co jak zrobić i gdzie się udać w razie problemów. Sondy nie wyjęła. Musieliśmy ją wyciągnąć sami w domu, na własna odpowiedzialność.

Karmiliśmy Helenkę kilkadziesiąt minut co trzy godziny odciąganym z piersi mlekiem. Dźwięku laktatora i pulsoksymetru nie zapomnimy już chyba nigdy. Codziennie przychodziła do nas rehabilitantka, neonatolog, fizjoterapeutka i doradczyni laktacyjna.

Koszty były ogromne, zarówno te finansowe, jak i te emocjonalne, jak się potem okazało. Czy było warto? Oczywiście !!! Helenka zaczęła ssać ze specjalnych jednorazowych butelek dla wcześniaków. Zaczęła otwierać oczy, zaczęła ruszać nogami i rączkami. Główka była jeszcze za ciężka. Każdego dnia, każdego tygodnia dawała z siebie wszystko aby żyć. Patrzyliśmy na nią i jeszcze nigdy nie widzieliśmy takiej chęci życia jak wtedy w naszej małej, „uwięzionej we własnym ciele” córeczce.

Potem zaczęły się schody, kilkanaście poradni, pod których opieką powinna być Helenka i żadnej, która mogłaby Ją objąć opieką. Bo Covid i lockdown, bo poradnie nie prowadzą zapisów nowych pacjentów. I wszystko prywatnie. Potem walka o każdy ruch Helenki, o ssanie, połykanie, picie przez słomkę, o osiąganie każdego etapu w rozwoju. I cała masa zdarzeń, o których tak bardzo chcielibyśmy już zapomnieć.

NIE-codzienność

Po prawie trzech latach walki w sądzie Helenka dostała orzeczenie o niepełnosprawności. Ma też orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Helenka jest w programie hormonu wzrostu, dzięki temu może codziennie dostawać zastrzyk z hormonem, który poprawia stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczu i normalizuje wzrost. 

Teraz kiedy zdecydowaliśmy się na zorganizowanie zbiórki cyklicznej, Helenka ma niespełna 5 lat. Jest wspaniałą, radosną i nie poddającą się przeciwnościom dziewczynką, która kocha życie jak nikt inny.

U Helenki rozpoczął się już etap „wiecznego głodu”. Helenka szuka jedzenia, zjada to co uda Jej się zdobyć. Zaczęły się też u Niej ataki histerii, kiedy nie dostanie jedzenia. Bardzo nas to przeraża, a najbardziej starszego brata Helenki, który potrzebuje wsparcia, aby rozumiał co się dzieje w naszej rodzinie i nauczył się w tym odnajdywać i funkcjonować w bezpieczny dla Niego sposób.

Wiele już za nią, jeszcze więcej przed. Kolejne diagnozy, badania, bolesne zabiegi. Wszystko po to aby była w jak najlepszej formie, zaopiekowana, aby mogła być z nami jak najdłużej ucząc nas prawdziwej miłości, bo nikt tak dobrze nie uczy kochać, jak ONA.

O chorobie

Zespół Pradera-Williego, zwany też „chorobą wiecznego głodu” to nieuleczalna choroba o podłożu genetycznym, która w swoim przebiegu wiąże się z niepohamowanym uczuciem głodu, które będzie towarzyszyło Helence do końca życia. Choroba nie zniknie wraz z wiekiem, gen nie odrośnie, nie da się go „dotworzyć”. Zespół PWS, to także zaburzenia metaboliczne powodujące nieprawidłowości gospodarki tłuszczowej i cukrowej, które zaniedbane mogą spowodować zagrożenie życia i zdrowia. Brak ścisłej diety oraz stałego nadzoru nad naszym dzieckiem skutkuje zaburzeniami zachowania, które przekładają się na funkcjonowanie szkolne. Jedzenie stanowi silny bodziec, nad którym Helenka nie potrafi zapanować i wynika to z jej choroby uwarunkowanej genetycznie. Monitorowanie dostępu do jedzenia stanowi warunek Jej poczucia bezpieczeństwa. Tylko wtedy Helenka przestaje poszukiwać okazji do zdobycia dodatkowego pożywienia, co obniża jej poziom frustracji i agresji.

Wszystko to oznacza, że Helenka nawet na 1 minutę nie może zostać sama. Żyjemy w ciągłym stresie, czy nie zje mydła, płynu do prania lub co gorsza innego środka chemicznego. Przekonaliśmy się już, że osoby z PWS potrafią zdobyć to czego szukają – czyli jedzenie (lub to co wydaje im się, że do zjedzenia się nadaje).

Na stronie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego https://praderwilli.pl/o-chorobie-pradera-williego/ znajdziecie wiele informacji o samej chorobie. To jedyne Stowarzyszenie w Polsce, zajmujące się tematyka choroby Helenki.

W zeszłym roku w ramach miesiąca PWS, zdecydowałam się opowiedzieć o Helence, o nas, o naszej NIE-codzienności: https://wyborcza.pl/7,75398,31008737,helenka-ma-cztery-lata-i-nigdy-nie-czuje-sie-najedzona-z-zespolem.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=SM&utm_campaign=FB_Gazeta_Wyborcza&fbclid=IwY2xjawKJXY9leHRuA2FlbQIxMQBicmlkETBVdlVBdVlXQzM2MkZ1dU9sAR7vt4AgED6nWxZurdD7d2UoQQ6y8bkILAGjfVHlv7GYc2I_AQXaBxJKO8Nojg_aem__meV0z_5TP3amisrR2Echg\. Powrót do tych wszystkich wspomnień był bardzo trudny. Wierzymy jednak, że im więcej osób będzie wiedziało o chorobie Helenki, im większa będzie świadomość społeczeństwa, tym nam i naszym dzieciom będzie żyło się lżej.

Nauczycielka miłości

Pomimo, tak wielu trudności, bólu i cierpienia Helenka od samego początku pokazuje, jak bardzo kocha życie i nie poddaje się, każdego dnia wstaje i walczy od nowa. Ciężko ćwiczy każdego dnia, dzielnie znosi codzienne zastrzyki z hormonem wzrostu. Jest bardzo wyrozumiała i cierpliwa podczas dziesiątków wizyt lekarskich, kontroli, wszelkich badań, pomiarów i konsultacji. Ciągle upada i podnosi się, aby kiedyś chodzić lepiej, biegać i może nawet jeździć na rowerze.

Przy całej zawiłości i skomplikowaniu jakie niesie ze sobą Jej choroba, Helenka jest radosną i ciekawą świata i ludzi osobą, która swoim byciem każdego dnia daje nam siły do walki o Nią. Jej nieustanna wdzięczność za to, że: „już ranek”, „świeci słoneczko”, „padał deszcz i są kałużki”, jest największą lekcją pokory i szacunku dla otaczającego nas świata a przede wszystkim dla przywileju, jakim jest posiadanie zdrowia i pełnej sprawności.

Niestety pomimo naszych usilnych starań choroba Helenki nie daje o sobie zapomnieć, choćby na kilka tygodni. Zaczęły się problemy gastroenterologiczne i ortopedyczne. Helenka musi przejść adenotopię, aby móc dalej przyjmować hormon wzrostu, niestety zdiagnozowano u niej podśluzówkowy rozszczep podniebienia i zabieg może spowodować ogromne problemy z mową lub nawet jej zanik. Boimy się, bo nie ma niestety żadnej metody leczenia przyczynowego PWS, a terapia hormonem wzrostu, poprawiająca stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczowej i pozwalająca na normalizację wzrostu Helenki staje pod znakiem zapytania.

Niepełnosprawność naszej upragnionej córeczki to nie tylko nieprawidłowość w funkcjonowaniu organizmu za jaką można uważać zaburzenia regulacji ośrodka sytości oraz metabolizmu, ale także relacje Helenki z otoczeniem i Jej funkcjonowanie w środowisku. Dlatego właśnie Helusia potrzebuje jak najwięcej być wśród ludzi, wśród innych dzieci, potrzebuje podróżować, poznawać świat i pomimo swojej choroby czuć, że Jej życie jest wartościowe i piękne.

Na samym początku zdecydowaliśmy, że Helenka nie będzie żyła wyłącznie swoją chorobą, nie stanie się ona treścią jej życia, nie będzie jej określać. Idąc za tą decyzją będziemy Wam pokazywać piękno Helenki, jej dobro, radość, to co najpiękniejszego daje światu. Chcemy, abyście widzieli, jak bardzo Wasza pomoc przyczynia się do tego piękna, dobra i miłości, jakie Helenka swoim życiem daje światu. Wszystkie zdjęcia które udostępniamy będą z tych dobrych chwil, które chcemy zapamiętać, żeby dawały nam siłę i radość życia.

Pieniądze

Mówią, że „pieniądze szczęścia nie dają”. Być może? Czasem jednak pomagają to szczęście osiągnąć. Gdybyśmy je mieli, moglibyśmy wspierać naszą kochaną Helenkę, finansując to wszystko, czego potrzebuje: wszelkie zabiegi, rehabilitację, konsultacje oraz potrzebne do rozwoju sprzęty i materiały terapeutyczne. Roczne koszty leczenia przekraczają już teraz 56 tysięcy złotych. Miesięcznie do ponad 4700 zł. Dla nas suma nie do zdobycia niestety. Może nasza sytuacja, nasz przypadek nie jest jakimś spektakularnym wołaniem o pomoc, może? Wiemy jak wiele ludzi, jak wiele dzieci tej pomocy potrzebuje i o nią prosi. Jesteśmy źli i zasmuceni jednocześnie, że takie sytuacje są codziennością a jeszcze gorzej czujemy się z tym, że i my się o taką pomoc do Was zwracamy. Długo próbowaliśmy dać radę. Nie mamy już siły i potrzebujemy Waszej pomocy.

Prosimy

Drodzy, na leczenie Helenki, turnusy, wizyty i konsultacje u szeregu lekarzy, żywienie, codzienną rehabilitację i specjalistyczny sprzęt potrzebnych do codziennego Jej życia, dzięki naszej pracy i wsparciu Przyjaciół wydajemy na co dzień bardzo duże sumy. Na więcej już nie mamy, dlatego zwracamy się do każdego z Was z prośbą o cykliczne wsparcie działań rehabilitacyjnych Helenki poprzez tę zbiórkę. Jeśli jednak nie możecie wspierać Helenki cyklicznie, każda, nawet najmniejsza jednorazowa wpłata to dla nas ogromna pomoc i dar serca, za który jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.

Nie chcemy, żeby PWS zniszczyło naszą Rodzinę, naszą radość życia. Chcemy wierzyć, że z PWS nasze życie nadal może być radosne i pełne.

Proszę pomóżcie nam żyć i funkcjonować z PWS.

Wdzięczni za każdy gest wsparcia Agnieszka i Adam – rodzice Helenki