Nazywam się Daniel, mam 42 lata. Choruję na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną: Ataksję rdzeniowo-móżdżkową. Obecnie choroba postępuje bardzo szybko, jej następstwem jest całkowity niedowład kończyn – poruszam się o kulach i na wózku inwalidzkim. Aktualnie walczę o zachowanie jeszcze odrobiny sprawności. Z uwagi na fakt, że jest to choroba genetyczna nie ma na nią lekarstwa, medycyna pozostaje bezsilna. Pozostaje mi wyłącznie rehabilitacja, której refundacja ze strony NFZ jest niestety znikoma. Oprócz rehabilitacji niezbędny jest także sprzęt ortopedyczny, pomocniczy i materiały medyczne.

Niestety choroba odebrała mi możliwość wykonywania pracy zarobkowej, mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy i do samodzielnej egzystencji, tzw. I grupę inwalidztwa. Często tracę równowagę, przewracam się, szybko się męczę i mam problemy z koncentracją, w krótkim czasie dwukrotnie złamałem nogę. Przez ponad dwa lata pobierałem rentę chorobową, którą z dnia na dzień ZUS odebrał mi, podważając decyzję własnego lekarza orzecznika, pozbawiając mnie tym samym środków do życia. W drodze odwołania sprawa trafiła do sądu, pewnie na długie lata... Obecnie pobieram zasiłek opiekuńczy w wysokości 215zł, jest to moje jedyne źródło dochodu. Nie wystarcza to jednak na wdrożenie jakiejkolwiek dodatkowej rehabilitacji, która jest jedyną nadzieją na opóźnienie postępującej niepełnosprawności. Ponieważ mam świadomość, że jest to choroba nieuleczalna, chciałbym odsunąć jak najdalej w czasie perspektywę bycia osobą leżącą i całkowicie zależną od osób drugich.

Dlatego postanowiłem założyć tą zrzutkę i skierować swoją prośbę o pomoc w zebraniu środków na turnus rehabilitacyjny i zakup sprzętu rehabilitacyjnego Biofeedback. Taka forma terapii pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu. Turnus kosztuje ponad 7tyś złotych a sprzęt ponad 17tyś. zł. Kwota ta jest całkowicie poza moim zasięgiem, ale liczę na to, że na swojej drodze spotkam ludzi, którzy pomogą mi i wspólnie uzbieramy niezbędną kwotę.

Ostatnie doniesienia medialne pokazują, że osoby niepełnosprawne często zdane są same na siebie i zmuszane do żebractwa, zbierania nakrętek, organizowania różnych zbiórek a nawet okupowania sejmu. Ale zanim cokolwiek w tym temacie się zmieni to minie jeszcze wiele czasu. Ja tego czasu niestety nie mam...