Serdecznie proszę o wsparcie mojej walki z chorobą. NMO (zespół Devica) to bardzo rzadka choroba atakująca przede wszystkim nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Czasem, tak jak u mnie, zmiany obejmują również głowę (m.in. korę mózgową i móżdżek).

W kwietniu 2013 roku urodziłam pierwszego, długo wyczekiwanego syna. Po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach i rękach. Przytulenie, czy noszenie na rękach Tadzia było niemożliwe. Wyjście na spacer również. Nie wspominając o innych, codziennych czynnościach. Lekarze podejrzewali SM. Zabrzmiało to jak wyrok. Przyszedł moment, kiedy na Tadeusza mogłam tylko popatrzeć. Ostatnie badanie potwierdziło podejrzenie rzadkiej choroby – zespołu Devica. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się. „Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy.

Rok 2016 był trudny, najtrudniejszy dla mnie od postawienia diagnozy, bo choroba zaczęła zabierać również wzrok. W 2017 byłam kilka razy w szpitalu. W ubiegłym roku był jeden rzut, ale za to bardzo silny. Na tyle silny, że po wyjściu ze szpitala wnoszono mnie na rękach do domu.

Do niedawna byłam leczona immunoglobulinami. Od ubiegłego roku są one podawana tylko dla ratowania życia. Teraz, przy rzucie zostały tylko sterydy, bo np. plazmaferezy są niemożliwe ze względu na kolejną chorobę - małopłytkowość.

Leki, które otrzymuję na co dzień, niestety nie są refundowane. Często badania, które muszę wykonać z dnia na dzień, również dużo kosztują. Każda złotówka się liczy. Zwłaszcza, gdy choroba, nie dość, że rzadka, to na chwilę obecną nieuleczana.

Aktualnie został zatwierdzony pierwszy lek na zespół Devica, zwany również NMO. Niestety jest to soliris - eculizumab, jeden z najdroższych leków na świecie. Rezultaty prowadzonych wcześniej badań klinicznych są obiecujące - 100% osób wolnych od rzutów po 2 latach leczenia

https://news.alexionpharma.com/press-release/product-news/alexion-receives-fda-approval-soliris-eculizumab-treatment-adults-neuromy?fbclid=IwAR0kSlIY8cZNbL0HLRzPTELiAoRCut6vwsMgQxN1GXxvMr0kB9uttalPgRs

Bez Waszej pomocy na pewno nie uda mi się zdobyć tak kosmicznej kwoty. Ale chcę być zdrowa dla mojego syna, zwłaszcza, że teraz mamy tylko siebie.