Cześć

Jestem mamą Jasia naszego głównego bohatera, a także Jurka i Amelki.

Zakładam ta zbiorke z myślą o opłaceniu 2 tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego metoda Medek w Pile.

Niestety środki na subkoncie syna w fundacji nie są wystarczające, aby pokryć koszty rocznej prywatnej rehabilitacji, leczenia i innych kosztów związanych z chorobą syna.

Żebyście mogli poznać Jasia musimy szybko i tylko na chwilę wróci do przeszłości.

📌📌📌

Jasiu urodził się 18.11.2014 roku wraz ze swoim bratem bliźniakiem Jurkiem.

Oboje przyszli na świat przedwcześnie w 29 tygodniu ciąży. Janek w stanie krytycznym z wagą 840 g. Jurek 1525 g w stanie ogólnym stabilnym i dobrym.

Janek walczył w szpitalu codziennie, dosłownie przez prawie pół roku. Każdego dnia zmagał się z nowymi problemami, z nowymi schorzeniami. Nasze serca pękały z tęsknoty rodzica za dzieckiem, z niepewności jaka nam los zgotował. Każdego dnia jadąc do szpitala baliśmy się o to co powiedzą lekarze o to czy Jaś nadal tam będzie. Nasze życie z nowo narodzonymi dziećmi wyglądało inaczej, karmienie piersią jednego syna, a dla drugiego odciąganie pokarmu do woreczka, ciągle jazdy do Poznania na oddział neonatologii, kombinowanie z opieką nad malutkim Jurkiem i ich siostrą, która wtedy miała dopiero 7 lat.

Jasiek choruje na MPD, od 2016 roku jest po całkowitej korekcie serca -Tetralogia Fallota, choruje na kamicę nerkowa + kamicę pęcherzyka żółciowego +hipogamnoglubulinemie(niedobór odporności)+wnętrostwo +spodziectwo +wada wzroku.

📌📌📌

DZIŚ Janek osiąga kolejne sukcesy, zdobywa nowe guzy, czasem nawet ich efekt jest taki, że trzeba pojawić się w szpitalu(kwiecień 2020 podejrzenie wstrząsu mózgu jednak wszystko dobrze się skończyło)

Jasiu zaczyna chodzić za rękę, sam potrafi podnieść się przy stole oknie czy innych meblach, nadal jest energiczny i często uśmiech nie schodzi mu z twarzy.

Zaczynamy naukę przy specjalistycznym balkoniku, teraz już na zwrotnych kółkach żeby nauczył się samokontroli. W każdy wtorek i czwartek Janek przez godzinę ćwiczy ze swoją rehabilitantka ciocia Martynka. Czasem nie jest łatwo kiedy musi się rozciągać i wykonywać ćwiczenia, walczy, marudzi, ale najczęściej jednak jest bezproblemowym pacjentem.

Dodatkowo Jas ma ćwiczenia w przedszkolu i na wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka.

Nadal jednak Jasiek nie ma chęci do rozmawiania z nami🤫🤫🤫

Jego słowa ulubione słowa to baba, tata, da, taaa, ko, kwa, baaaa(to na jego ukochane balony z helem) czasem powie laampa bo to też uwielbia, dada czy papa,a i czasem powie mama ale to kiedy na prawdę już mu się chce albo chce czegoś od mamy😁

Od stycznia 2020 po miesięcznym szkoleniu w szpitalu, raz w tygodniu samodzielnie przetaczamy Jasiowi immunoglobulinowy preparat lekowy, podawany podskórnie, który pomaga utrzymać mu jego podklasy Ig w prawidłowej wartości. Dzięki temu Jas częściej jest zdrowy i każdy katar nie kończy się już postępującym zapaleniem oskrzeli i płuc(a miał ich aż 16).

W tym roku czeka nas kolejna operacja jąderka, która jest efektem wnęteostwa. Dodatkowo pojawiły się u Janka problemy z biodrem, które od tej pory musi być pod ciągła kontrola ortopedy.

Nie potrafię w skrócie opowiedzieć wszystkiego co nam się przytrafiło i jak wygląda nasze życie. Każdego dnia jestem pełna nadzieji, że to co najgorsze jest już za nami. Jasia pogoda ducha i żywiołowość przypomina mi że nie warto się poddawać, że nie jest tak źle jak na to wygląda i że z każdej sytuacji/wydarzenia można znaleźć wyjście lub wyciągnąć coś pozytywnego.

Dziękujemy tym, którzy przyczyniają się do pokonania kolejnego,, kamienia milowego"

Dziękuję osobiście za wsparcie jakie mamy w dobrych słowach i uczynkach.

Pamiętajcie,, mały gest-wielki efekt''

Mama Agnieszka Rusowicz