Cześć, mam na imię Zuzia. Niektórzy mówią na mnie Wojowniczka. Urodziłam się 13 lat temu. Z powodu powikłań urodziłam się za wcześnie. Podobno ważyłam niewiele więcej niż kilogram cukru. Mama mówi, że jestem tak słodka jak on. Uwielbiam się śmiać i zarażać uśmiechem, przecież życie jest piękne. Nawet jeżeli ma się czterokończynowe porażenie mózgowe. Ostatnio jest mi znacznie ciężej, niż zwykle. Bardzo bolą mnie nogi. Pan ortopeda powiedział, że bardzo pilnie potrzebuję operacji, bo inaczej nie będę mogła nawet siedzieć…

Mama mówi, że jestem wyjątkowa i dzielna, choć nie umiem sama jeść, ani pić. Karmi mnie przez PEG (to taka „rurka”, która dostarcza pokarm prosto do żołądka). Nie potrafię wykonywać celowych ruchów rękami i nogami. Kiedy chcę rysować, bawić się klockami, albo układać litery moja mama chwyta mnie za dłoń i ją prowadzi. Nie umiem też chodzić, ale uwielbiam patrzeć, jak biegają i się bawią inne dzieci. To przynosi mi tak wiele radości! Nie potrafię też mówić, ale to nic nie szkodzi! Porozumiewam się trochę inaczej, bo obrazkami, które pokazuję wzrokiem, bo ręce mnie wcale nie słuchają. 

Z mamą rozmawiam inaczej. Ona mnie rozumie najbardziej na świecie, tylko na mnie spojrzy i już wie, co chcę powiedzieć. Właśnie z mamą spędzam najwięcej czasu. Wozi mnie na różne zajęcia, badania, rehabilitację, refleksoterapię i tak dalej… Kiedyś jeździłyśmy nawet na hipoterapię, ale potem moje biodra zaczęły się psuć… 

Uwielbiam też spędzać czas z tatą, on zawsze wymyśla takie szalone zabawy! Tylko że tata strasznie dużo pracuje i widujemy się tylko wieczorami…

Wiecie co, jeszcze uwielbiam? Szkołę! W szkole jest super, jest tam dużo dzieci i nauczycieli, i nigdy się tam nie nudzę. Bardzo za tym tęsknię, chciałabym móc spotkać koleżanki i kolegów ze szkoły. Nauczycieli i rehabilitantów też, nawet jeśli czasem dają mi niezły wycisk. Naprawdę!

Ostatnio czuję się, jakbym miała coraz mniej tego „cukru” w sobie. Źle się czuję i spędzam strasznie dużo czasu w szpitalach. Ogólnie dużą część swojego życia spędziłam w szpitalach i miałam całą masę operacji. Od zeszłego szpital odwiedziłam 15 razy, byłam tam przez prawie 100 dni i miałam 3 operacje. Potrafię być bardzo silna! W końcu nie bez powodu nazywają mnie Wojowniczką, ale ostatnio jest mi ciężko, bardzo bolą mnie nogi. Okropnie bolą! Wiem, co mówię, znam się na bólu. Przez to, że byłam chora i bardzo źle się czułam, nie mogłam chodzić na rehabilitację. Pan ortopeda powiedział, że mam zwichnięte oba biodra i muszę mieć natychmiastową operację.

Tata sprawdził, że na operację bioder na NFZ będę czekać dwa lata. Dwa lata to straszliwie dużo, jak cię coś strasznie boli. Mama stara się mi pomóc jak tylko może i co pół godziny zmienia położenie mojego ciała. Robi to w dzień i w nocy. Nie wiem, czy starczy mi siły, żeby wytrzymać te dwa lata do operacji. Zwłaszcza, że pan doktor mówił, że czas ucieka, bo jak się nie pospieszymy, to szanse na to, że będę mogła, chociażby siedzieć będą malały z każdym tygodniem… Dla moich Rodziców do za duży wydatek, dlatego proszę, pomóżcie mi. Wiem, że jestem Wojowniczką, wiem, że wiele potrafię znieść, ale chciałabym chociaż, żeby odrobinę mniej bolało, żeby nie stracić nadziei.