Modlą się o zdrowie

Najpierw zachorowała Anetka. Miała 14 lat, gdy pojawiły się wymioty i przyszedł pierwszy udar. Nikt wówczas nie wiedział, co się dzieje. Następne miesiące upłynęły pod znakiem wizyt w szpitalach w Lesznie, Poznaniu i Warszawie. Dopiero po dwóch latach zdiagnozowano rzadką, nieuleczalną i genetyczną chorobę MELAS, która w największym uogólnieniu wyniszcza ośrodkowy układ nerwowy i mięśnie. Aneta odeszła na zawsze w 2011 roku. Miała zaledwie 20 lat.

Rodzinie Małychów z Nowego Belęcina zalecono wykonanie badań genetycznych. Okazało się, że choroba jest dziedziczona po linii żeńskiej. W 2016 roku, tuż po Pierwszej Komunii Świętej, objawy MELAS pojawiły się u drugiej z córek, 10 - letniej Emilki. Zaczęło się od pojedynczych epizodów padaczkowych. Pogorszeniu uległ też wzrok dziewczynki, z czasem pojawił się światłowstręt. Badania potwierdziły obecność mutacji choroby. Powrócił strach i totalna rozpacz – rodzina ponownie musiała stanąć do walki z przeciwnikiem, który póki co jest nie do pokonania.

W 2019 roku Emilka przestała chodzić. Ze względu na drastycznie niski poziom hemoglobiny większość czasu spędzała osłabiona w łóżku, co tydzień odwiedzając karetką szpital. Badania wykazały również wrzody na przełyku i w żołądku.

W sierpniu 2020 roku zdecydowano się na operację, która umożliwiła żywienie dojelitowe PEG. PEG jest przetoką, dzięki której podaje się pokarm do żołądka za pomocą specjalnej, cienkiej rurki. Operacja trwała trzy godziny. W jej trakcie Emilka przestała samodzielnie oddychać. Na szczęście dziewczynkę uratowano. Trafiła na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej, gdzie spędziła blisko dwa miesiące. W Poznaniu przeprowadzono też tracheotomię, czyli zabieg chirurgiczny, podczas którego otwiera się przednią ścianę tchawicy, by wprowadzić do niej rurkę, a w efekcie umożliwić oddychanie. Emilka ze stolicy Wielkopolski wróciła do domu z respiratorem, który służy jej do dziś.

- Po powrocie ze szpitala córka korzystała z respiratora całodobowo, przez pół roku. Teraz włączamy go na kilka godzin dziennie, gdy jest taka potrzeba. Respirator oraz ssak zabieramy ze sobą na każdy wyjazd z domu – mówi Wiesława Małycha, mama dziewczynki.

W marcu ubiegłego roku Emilka ponownie trafiła do szpitala. W tym czasie miała już na tyle silne ataki padaczkowe, że w ich złagodzeniu nie pomagały żadne leki. Pani Wiesława wezwała karetkę, ale okazało się, że młodej pacjentki … nie chciał przyjąć żaden szpital. W każdym z nich pierwszeństwo mieli pacjenci covidowi. Wreszcie nastolatką zdecydował się zaopiekować szpital w Lesznie, w którym spędziła 3 tygodnie. W leszczyńskiej placówce podawano jej lek przeciwpadaczkowy dożylnie. Przy okazji przeprowadzono też badanie tomografem, które wykazało, że dziewczynka przeszła pierwszy udar. W styczniu 2022 roku przyszedł kolejny, który jeszcze bardziej pogorszył jej wzrok.

Jak wygląda codzienne życie nastolatki, która od trzech lat nie chodzi o własnych siłach?

Emilka przez całą dobę przebywa w przyciemnionym pokoju. Łóżko na pilota udało się pozyskać z Centrum Rehabilitacji w Osiecznej. Jest też wózek ortopedyczny, za który trzeba co miesiąc płacić, a także wiele innego niezbędnego sprzętu. Emilka jest pod stałą opieką lekarza, pielęgniarki i rehabilitantów.

Namiastkę lepszego życia próbuje jej stworzyć niesamowita mama. W naszych oczach jest prawdziwym superbohaterem, dobrym aniołem, który czuwa nad córką 24 godziny na dobę, bo nawet w nocy śpi tuż obok. To właśnie pani Wiesława wystarała się o to, aby córka mogła kontynuować naukę.

- Emilka przez trzy lata korzystała z indywidualnego trybu nauczania w domu, który prowadzili nauczyciele z belęcińskiej szkoły. Po ukończeniu szkoły podstawowej zapisałam córkę do gostyńskiego liceum, lecz operacja i półroczne życie pod respiratorem uniemożliwiły naukę. Na szczęście udało mi się zgłosić Emilkę do Zespołu Szkół Specjalnych w Brzeziu. Teraz odwiedzają ją nauczycielki z tej placówki. Nauka odbywa się cztery razy w tygodniu.

Zapytaliśmy, co sprawia dziewczynce największą radość.

- To książki. Córka zawsze bardzo lubiła czytać. Ze względu na problemy ze wzrokiem nie jest w stanie robić tego samodzielnie, a więc ją w tym wyręczam. Przeczytałam już całą serię „Klątwa Tygrysa”, wszystkie tomy „Zmierzchu” i „Piratów z Karaibów”. Tak jak kiedyś nie miałam czasu czytać, tak teraz wszystko nadrabiam – opowiada pani Wiesława.

- W łóżku na co dzień towarzyszy Emilce pluszowy biały tygrys, bohater jednej z powieści. Otrzymała go pod choinkę od brata, z którym jest bardzo zżyta.

W naznaczonym chorobą życiu Emilki trudno o choćby najmniejsze kontakty z rówieśnikami, nie mówiąc już o nawiązywaniu zażyłych przyjaźni. Choroba często równa jest samotności, niewiele osób ją odwiedza, nie każdy potrafi stawić czoła smutkowi, a widok bardzo chorego, tak młodego człowieka, nie jest łatwy. Jej najlepszą przyjaciółką jest mama. Lubią sobie porozmawiać od serca, zwierzyć się, czasem popłakać. Mimo wszystkich przeciwności pojawiła się szansa na nową znajomość. Jedna z nauczycielek przyjeżdża do Nowego Belęcina wraz ze swoją nastoletnią córką. Dziewczyny spotkały się zaledwie kilka razy, ale już chwyciły fajny kontakt.

Gdy ciężko choruje dziecko, świat zatrzymuje się w miejscu. Brakuje słów, które oddałyby uczucia rodziców. Łatwo odwrócić się wówczas od Boga, choć właśnie w Bogu można też szukać ukojenia i wsparcia.

- Są chwile zwątpienia i załamania, ale trzeba w coś wierzyć. Zawsze się modlimy, aby Emilka wyzdrowiała, ale też o zdrowie dla mnie, aby mnie nie zabrakło – słyszymy od pani Wiesławy.

Emilka walczy, choć widać w niej smutek i strach o to, co przed nią. Czy można mieć nadzieję, czy nadzieję może mieć mama - od ponad 15 lat nieopisanie ciężko walcząca o zdrowie i życie dzieci, coraz słabsza i gasnąca w oczach?

- Trzeba ją mieć, nie bacząc na to, że już raz byliśmy świadkiem tego, co „potrafi” zespół MELAS. Wciąż, jako rodzina, sami, szukamy nowych możliwości leczenia, ale czas ucieka. A wspomnienie radosnego, ciepłego, pełnego miłości i ludzi domu, budowanego własnymi rękoma przez rodziców - pozostaje gdzieś tam schowane głęboko w naszych sercach, bo jeśli tylko wypływa na wierzch, rozrywa na strzępy – mówi Arkadiusz Małycha, brat Emilki.

----------------------------------------------------------------------------------------------

Emilce i jej najbliższym postanowili pomóc sportowcy. W czwartek, 16 czerwca, na obiekcie Orlika w Garzynie zostanie zorganizowany kolejny siatkarski turniej charytatywny „Gramy i pomagamy - gramy dla Emilki”. Będzie można nie tylko obejrzeć siatkówkę w dobrym wykonaniu, ale również wypić kawę i poczęstować się słodkościami. Cały dochód z tego wydarzenia zostanie przekazany na leczenie dziewczynki. Początek wydarzenia o godz. 13.30.