Jest nam niezwykle miło, że trafiliście na naszą zbiórkę i zechcecie poświęcić chwilę naszej córeczce.

Marysia jest naszym bardzo wyczekanym, po wielu latach starań, wymarzonym dzieckiem. Urodziła się nagle, jako skrajny wcześniak w 26 tyg. ciąży, ważąc jedyne 600 gramów. Tuż po porodzie została podłączona do respiratora na długie tygodnie. Widoczne od razu w badaniach były również wylewy krwi do mózgu 3-go stopnia, czyli takie, które nie wchłaniają się i na trwałe uszkadzają zalaną partię. Obecnie na co dzień jest pogodną, już dwuletnią dziewczynką, ale wcześniactwo jej nie oszczędziło i każdego dnia musi mierzyć się z różnymi problemami zdrowotnymi.

Nasza córeczka ma stwierdzone mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego czterokończynowego, na co nałożona jest wiotkość w obrębie tułowia. Sprawia to, że droga do jej sprawności ruchowej jest i będzie bardzo długa i kręta. Słyszę ciągle od terapeutów, że „nie jest łatwym pacjentem”. Jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony (nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, jej rozwój mowy jest znacznie opóźniony – mówi kilka „słów”).

Jest także zagrożenie uaktywnienia się napadów padaczkowych. Statystyki mówią, że padaczka nie dotyczy każdego wcześniaka, ale wcześniaka z mózgowym porażeniem dziecięcym już zdecydowanie często. Może pojawić się niespodziewanie, pierwszy raz nawet u 4-latka. Może nie nieść ze sobą żadnych negatywnych skutków, a może zaprzepaścić kilka miesięcy wszelakiej rehabilitacji. Marysia już po 10 dniach pobytu w domu była przez nas reanimowana, ponieważ przestała oddychać. Trafiła ponownie do szpitala. Czy to był napad padaczkowy? Nikt tak naprawdę nie wie do dziś.

Konsekwencjami skrajnego wcześniactwa, w efekcie długotrwałej i agresywnej tlenoterapii u Marysi jest również dysplazja oskrzelowo-płucna. Powoduje to dużą podatność na częste i ciężkie w przebiegu zakorzenia dróg oddechowych oraz codzienną walkę z nadmiarem śluzu (który Marysia co rano musi odkaszlnąć i zwymiotować).

Nieunikniona też okazała się retinopatia wcześniacza, co wiązało się z laserowym zabiegiem na siatkówce obojga oczu już w 5 tygodniu życia. Z konsekwencjami i powikłaniami zmagaliśmy się ponad 1,5 roku (nawroty, początkowo trudności z fiksacją wzroku, wylewy podszklistkowe w efekcie nadmiernego wysiłku itd.). Obecnie pozostała już tylko wada wzroku, a także dodatkowo zez neurologiczny (wynikający z porażenia mózgowego). I oczywiście bezwzględna konieczność noszenia okularów.

Dodatkowo Marysia ma ogromne zaburzenia odżywiania, które spotęgowały się w ostatnim roku do tego stopnia, że od kilkunastu miesięcy nie je samodzielnie. Jest karmiona przez zgłębnik żołądkowy, tzw. PEG (kolokwialnie rzecz nazywając „rurkę w brzuchu”). Nie jest to tylko kwestia podawania jedzenia, ale także konieczność stosowania specjalistycznej diety oraz bogatej suplementacji.

Każdy jej dzień to intensywna rehabilitacja zarówno wyjazdowa jak i domowa, z nami rodzicami. Terapie Marysi to met. Vojty, met. Bobath, osteopatia, zajęcia neurologopedyczne stymulujące rozkarmianie oraz osobno rozwój mowy, a także terapia wzroku. W tym roku zaczęliśmy również jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Wszystko po to, by któregoś dnia Marysia mogła samodzielnie jeść, mówić, czytać, pójść na własnych nogach…

Całym sercem wierzymy, że osiągnie wiele. Że dzięki ciężkiej pracy najlepszych terapeutów i naszej, jej bezpowrotnie zniszczone komórki mózgu znajdą obejścia, które pozwolą na samodzielność i jak najlepsze funkcjonowanie w przyszłości.

Szczegółowe informacje na temat trudnych początków Marysi oraz bieżących działań terapeutycznych, znajdziecie na blogu o nazwie Calineczka Marysia i pod poniższym linkiem

https://www.facebook.com/Calineczka-Marysia-100953422025137

Terapeuci oraz specjaliści (neurolodzy, ortopedzi, okuliści, pulmonolodzy) mówią, że Marysia ma ogromny potencjał. Nie wolno go zmarnować i wycisnąć z niej wszystko co najlepsze jak z cytrynki. Wyciskanie tego potencjału jest niestety bardzo kosztowne, co przekracza już mocno nasze możliwości i finansowe i kredytowe.

Dlatego jeśli zechcecie Państwo i możecie pomóc Marysi w pokonywaniu trudności, będziemy przeogromnie wdzięczni jeśli dołączycie swoją cegiełkę do jej walki o lepsze jutro.

Z serca dziękujemy za Wasz wkład w nasz naprawdę cały świat

Rodzice Marysi