Witajcie

Siedziałam sobie cichutko w brzuszku u mamy- aż tu ni stąd, ni zowąd pojawiła się jakaś chromolona cytomegalia burząc nieco mój plan wyjścia na ten świat- w opozycji do planów większości brzdąców. Cóż było począć- szlag...- bo jesli nie wyjdę teraz, to może nie wyjdę wcale.

... hmmm

W wieku 660 gram, czując podświadomie to co niemal nieuniknione, zdecydowałam się przecisnąć przez wrota oddzielające mnie od ciepłego matczynego łona do waszej zimnej i szarej przestrzeni.

Płuca niezbyt rozwinięte, mózg poszatkowany po walce z jakąś bakterią czy wirusem "cyto... bez wnikania w detale- zimno, brudno i McDonald za każdym rogiem... jak żyć, co robic?

Z pomocą w decyzji przyszedł mi zespół fachowców od anomalii. Nie rokując wiekszych szans na wniklliwsze poznanie słońca zapodali mi jakieś badziewie- co to niby na "cyto działa, że podobno zabija ścierwo w zarodku.

No i podziałało!

Jedyne o czym nie wspomnieli, że tak przy okazji rozłoży mi synapsy na części składowe ... no przecież bym się nie zgodziła, gdybym tylko wiedziała. No bo kto by się zgodził? Lepiej odejść z tarczą chyba- póki arena we krwi jeszcze- niźli na...

...

Minęła jakaś chwila od wyjścia w blady świt.

....

Diagnoza uczonych w piśmie zdawała się być nieco gęsta od oparów kortyzolu: dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, uszkodzone gałki oczne, i jakieś tam inne pierdoły związane ze słuchem i przedsionkowym układem - a na dodatek epilepsja... fcuk- "taka chemoglobina..." - chyba mi podali tlen!

Efektem tych kilku drobiazgów, oraz braku konsekwencji w rehabilitacji, po niespełna ośmiu latach już- nie chodzę samodzielnie, jak moi rówieśnicy, bo mam dwie wykoślawione i mało stabilne (jeszcze) nogi - póki co raczkuję. Dopiero zaczęłam też się uczyć jak trzymać szczotkę do zebów i włosów, że o łyżce do jedzenia nie wspomnę ( karkołomne wyzwanie) - a sygnalizowanie o gotowości opróżnienia wciaż jest ... nie na miejscu

W ciagu pewnych zdarzeń wylądowałam w Norwegii, u przodków moich w chatynce. Dziwny kraj- nie mają tu kilkugodzinnych sesji terapeutycznych przy wirującej pralce- czy też włączonym odkurzaczu, a suszarki do włosów używają do suszenia włosów zamiast do zagłuszania bodźców zewnętrzych. Jakoś może dam radę.

Wracajac do meritum.

Ja was kumam, ale wy nie rozkminiacie tego co do Was rozmawiam (choć się staram co nieco gaworzyć po swojemu) ... podobno macie powolną ewolucję czy jakoś tak, i jak twierdzi mój dziadek maniek, który w tych okolicznościach przyrody wpadł na iście szatański pomysł, by zkomunikowac mnie z otoczeniem (jakby mało mu było komunikacji telepatycznej ze mną) cyt. : "póki jesteś tu... dobrze by było nauczyć sie gadać po ichniemu"

Mnie, osobiscie to "w koło bata lata/ło/ (jak śpiewał wujek Piwko , bo tak naprawdę co mi do szczęścia potrzeba? Mam codziennie pełen bebzonik, pieluchę zmienianą wedle okolicznści , zapewniony dach nad głową i kilka polan - aby grzało w tyłek.

Także dziadek maniek (nie mówcie mu, że tak go wyzywam ) wymyślił sobie (jak to pro wymyślacz), że dotrze do mojego umysłu- a ten z kolei do świata na zewnątrz (znaczy się ten mój umysł) za pomcą rozszerzonej rzeczywistości (AR) Zaczął już nawet pisać apkę do komunikacji werbalno/niewerbalnej co to niby w dwie strony ma działać.

Nie wiem o co kaman, ale chyba gdzieś utknał w realnym ciągu kasy i na takie technologie mu ciutek zabrakło, bo to nie są tanie rzeczy- a że aktualnie zajmuje się mną do współudziału z "baba Ewa" niemal 24/7 to i nie za zbytnio ma okazję do trzepania siana - i dopóty, dopóki norweski system nie przytuli mnie pod swoje skrzydła to mówi, że jesteśmy z sianem w czarnej D...e

Tu go chyba kumam, bo w tej okolicy rośną tylko kamienie, mech i tjawa... siana nie widziałam- a on chce dłutami i jakimś warkoczącym ustrojstwem łańcuchowym trzepać siano z drewna , co je w garażu skitrał ... kumacie?!

Jesli więc macie przypadkiem trochę zbędnego siana to wesprzyjcie snopkiem z łaski swojej, nie żyłujcie- wszak trumna kieszeni nie ma

Niestety, atak wirusa cytomegalii na bezbronny płód oraz późniejsze leczenie nadwątliły połączenia neuronów w jej mózgu na tyle , że stała się "posiadaczką" wielu schorzeń- począwszy od zaburzeń układu przedsionkowego poprzez inne, ocierające się o spektrum autyzmu, DPM, małogłowie, wady wzroku po epilepsję a być może jakby zebrał to w całość to trafilibysmy gdzieś w okolice zespółu Angelmana lub innego cholerstwa.

Od samego początku potrzebowała intensywnej rehabilitacji, aby poprawić swoje funkcje motoryczne i umysłowe.

W każdym razie aktualnie: nie włada żadnym znanym jezykiem (prócz telepatycznego i ze dwa gesty rękami), właśnie powoli wychodzi z etapu raczkowania, a trzymanie łyżeczki lub szczoteczki do mycia zębów zaczyna się mieścić w obszarze jej koordynacji ruchowej- ale co ważniejsze i rokuje poprawę... zawzięcie sprawia jej to frajdę i w żadnym zakresie nie chce odpuścić :)

Od kilku miesięcy moja żona Ewa i ja pod skrzydłami taty przy bardzo dużym zaangażowaniu dziadków mieszkających w Polsce oraz Patki,Piotra i Pawła "uczymy się naszej "sprawnej inaczej" wnuczki :).

Mieszkamy w Norwegii, a wnusia przyjechała do nas z Polski w czerwcu 2024 roku, Trochę kosztowała ta przeprowadzka... co najmniej póltora roku nim sąd wydał decyzję.

Nie wiem, czy norweska, aura, przyroda, czy może halny w smrekach rozbudziły w niej apetyt na życie, czy też czekała na moment otwarcia furtki do nadrobienia zaległości, ale nabrała ogromnego apetytu na nowe doznania- jak każde zdrowe dziecię. Niestety, mimo iż mieszkamy (gdzieś na zadupiu) w Norwegii, która postrzegana jest jako państwo opiekuńcze, system, w którym się znalazła jest dosyć powolny. Póki co jesteśmy zdani na radzenie sobie samodzielnie (etat na cztery zmiany :P), a decyzja o objęciu jej norweskim ubezpieczeniem społecznym wciąż jest niepewna i nie wiadomo kiedy, ani czy w ogóle zapadnie.

Nasza rodzina opróczcz nauki opieki tradycjnych metod rehabilitacji (na skalę naszych możliwości/ umiejetności) marzy o tym, aby wykorzystać także nowoczesne technologie, np. takie jak rozszerzona rzeczywistość (AR), które być może mogą zrewolucjonizować proces jej wejścia w świat wyższej percepcji.

VR/AR - to nie tylko zabawa – to także narzędzie, które pozwala dzieciom z trudnościami motorycznymi ćwiczyć w interaktywnym i angażującym środowisku, stymulując rozwój mózgu oraz poprawę funkcji ruchowych... a kto wie czy nie i komunikacji werbalnej.

Dlaczego AR?

Badania pokazują, że ta technologia ma ogromny potencjał w rehabilitacji neurologicznej i motorycznej, szczególnie u dzieci z niepełnosprawnościami. Dzięki niej dzieci mogą ćwiczyć w bezpiecznym, motywującym środowisku, ucząc się poprzez zabawę, co znacząco poprawia wyniki terapii.

Jak chcemy wykorzystać zebrane środki?

Środki zebrane na tej zbiórce przeznaczymy na:

• Zakup zestawu Meta Quest 3 (lub innego sprzętu VR/AR), który pozwoli nam na wprowadzenie nowoczesnych metod rehabilitacji,
• Platformę AR/VR z dostępem do specjalistycznych aplikacji terapeutycznych, które wspomogą proces rehabilitacji motorycznej,
• Licencje na specjalistyczne oprogramowanie terapeutyczne, które pozwoli nam na dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb wnuczki,
• Ewentualne dodatkowe akcesoria, które wspomogą proces rehabilitacji (czujniki ruchu, rękawice haptyczne itp.).
• 
  

Dlaczego szukamy wsparcia?

Od kiedy nasza wnuczka trafiła pod naszą opiekę, staramy się zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje. Nasze dochody z alimentów i pensji mojej żony (ktoś musi z nią być 24/7) wystarczają jedynie na codzienne potrzeby, ale nie pozwalają na sfinansowanie dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego, który może przynieść ogromną zmianę w jej życiu.

Nie korzystamy z żadnych dotacji rządowych ani zewnętrznego wsparcia, dlatego cała nadzieja w społeczności i dobrych ludziach, którzy mogliby pomóc nam osiągnąć ten cel.

Jak możesz pomóc?

Każda wpłata, niezależnie od kwoty, przybliża nas do celu. Dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić jej dostęp do nowoczesnych technologii rehabilitacyjnych, które mogą poprawić jej funkcje motoryczne i dać jej szansę na lepszą przyszłość. Nawet najmniejszy gest wsparcia ma ogromne znaczenie.

Podsumowanie kosztów (nie znaczy to , że wsystko z listy jest niezbedne :)):

1. Zestaw AR – Meta Quest 3: 3000-3500 PLN (700-800 EUR)
2. Bieżnia VR – Virtuix Omni One: 12,000-15,000 PLN (2500-3000 EUR)
3. Platforma AR/VR i aplikacje terapeutyczne: 1500-3000 PLN rocznie (300-600 EUR rocznie)
4. Dodatkowe akcesoria do AR/VR (opcjonalnie): 5000-8000 PLN (1000-1600 EUR)
5. Komputer do AR/VR: 5000-8000 PLN (1000-1600 EUR)
6. Oprogramowanie do monitorowania postępów: 1500 PLN rocznie (300 EUR rocznie)
7. Szkolenie i wsparcie techniczne: 500-1500 PLN (100-300 EUR)

Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia – czy to w postaci darowizny, udostępnienia naszej zbiórki, czy ciepłych słów. Razem możemy zrobić coś naprawdę fajnego!