id: j8pn3z

Chronimy światło Syriusza

Chronimy światło Syriusza

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
51 005 zł 
z 50 000 zł
102%
zakończona 30.04.2020r
849 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności4


  • af152ae666556116.jpeg

    Tak możemy świętować zamknięcie zbiórki ???????????? Kończymy trwające licytacje i kończymy. Bardzo dziękujemy wszystkim - a jest Was ponad 800! Dokonaliście niemożliwego. Całujemy i ściskamy : )

    Czytaj więcej
  • Wróciliśmy do CZD, jutro czeka nas opracowanie do radioterapii. Syriusz powtarza, że tęskni za domem, a ja mam nadzieję, że w końcu będę mogła go do niego zabrać. Póki co walczymy

    Czytaj więcej
  • Dziś przyjmujemy ostatnią porcję z drugiej tury chemioterapii. Jeśli nie wystąpią dodatkowe komplikacje to już jutro uciekamy ze szpitala!
    Zostało 7 dni na uzbieranie brakującej kwoty, 18 tysięcy. W tych czasach wydaje się to niemożliwą kwotą...ale kto jeśli nie My! Trzymamy kciuki
    Czytaj więcej
  • Kochani, jutro wracamy na drugą turę chemioterapii. W obecnej sytuacji w kraju i na świecie Wasze wsparcie jest niesamowicie ważne i jesteśmy za nie niewymownie wdzięczni. Dziękujemy w imieniu naszego Czarodzieja
    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

"Nie ma bodaj nic gorszego niż dzwonek przeklętego aparatu w środku nocy. Nigdy nie oznacza niczego dobrego. (...) Lekarz nie zadzwoni o trzeciej rano, żeby powiedzieć ci, że jednak jesteś zdrowy. Takie rzeczy mogą poczekać. Natomiast żeby poinformować cię o tym, że ktoś z twoich bliskich nie żyje, zostałeś zrujnowany, (...) powiedzą ci natychmiast, będą dobijać się do drzwi, wywloką z wanny, wyciągną z łóżka. Zupełnie jakby nie mogli znieść myśli, że jeszcze przez kilka godzin będziesz żył normalnie i chcą ci zwalić niebo na głowę bez najmniejszej zwłoki. Jedyne, co nie może poczekać do rana, to właśnie te rzeczy, na które nic nie będziesz mógł poradzić." Jarosław Grzędowicz


df6ed956835ad62a.jpeg


Kiedy po badaniu neurologicznym lekarz chce widzieć oboje rodziców, mimo że dawno zakończyła się pora odwiedzin raczej nie czekasz na nic dobrego. Mimo to "guz mózgu" u Twojego pełnego życia i radości trzylatka podcina ci nogi. Kiedy ten guz okazuje się złośliwy padasz na kolana. Kiedy dowiadujesz się, że jeszcze nikomu nie udało się go pokonać, to czujesz, że chyba niżej nic już nie ma i spadasz, spadasz, a okazuje się, że dna nie ma.

u9818019e5d2f2d3.jpeg


Podobno nadzieja umiera ostatnia. To jest coś, co jeszcze pozwala wstać nam z łóżka i z uśmiechem trwać przy Syriuszu. Mimo wszystkich bolesnych procedur przez które musiał przejść nasz chłopiec, każdego ukłucia, cięcia, blizn i nasilających się dolegliwości. Mamy nadzieję, że czas, który jeszcze jest nam dany nie będzie bolesny i zostały przed nami jakieś szczęśliwe momenty. Chcemy z nich utkać coś, co będzie grzało nas w przyszłości.


e763ec1b71c31ad9.jpeg


Bo mimo tej nadziei nie możemy zaprzeczać faktom. A fakty są takie, że pineoblastoma nie rokuje. Optymistyczne prognozy to pięć wspólnych lat. Jak spakować wszystko co rodzic chce przekazać dziecku w pięć lat? Jak pogodzić się z tym ile rzeczy to ominie i czego nigdy nie doświadczy? Chcemy wierzyć, że to może być wspaniały czas i zrobimy wszystko co w naszej mocy, by taki był.


m22123c08d2b1794.jpeg


Syriusz ze wszystkim się spieszył. Pierwsze słowa, pierwsze kroki, pierwsze wspólne wycieczki i przeżycia. Jakby od początku wiedział, że może mieć mniej czasu niż inni. Teraz my też musimy się spieszyć, żeby dać mu całą miłość którą w sobie nosimy...


gec736cb2a5568fb.jpeg


Szyszyniak zarodkowy (pineoblastoma) to zmiana wysoce złośliwa, szybko rosnąca, charakteryzowana w klasyfikacji WHO jako nowotwór IV stopnia. Do rozsiewu dochodzi za pośrednictwem płynu mózgowo-rdzeniowego. Współczynnik 5-letniego przeżycia wynosi ok. 58%* Leczenie jest leczeniem skojarzonym (operacja/radioterapia/chemioterapia).


* podana wartość dotyczy ogólnej grupy badanych chorych, u dzieci poniżej 5rż jest to zaledwie 15%


p85928cde628178d.jpeg


Najbliższe cele:

- dostosowanie domu do potrzeb dziecka z możliwymi trudnościami poruszania się

- rehabilitacja potrzebna do odzyskania sprawności ruchowej po leczeniu i długotrwałym leżeniu (m.in. obuwie z wkładkami korygującymi, wygodny wózek z podparciem dla nóg)

- ‌konsultacja specjalistyczna dotyczące pooperacyjnego zespołu Parinauda i możliwego odwrócenia jego wystąpienia ‌

- finansowanie badań diagnostycznych w przerwach pomiędzy seriami chemioterapii

- ‌suplementy wspomagające przy rekonwalescencji po chemioterapii

- ‌regularne dojazdy Suwałki-Warszawa i koszty pobytu poza miejscem zamieszkania

‌środki higieniczne

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 849

B
Bozena
60 zł
KK
Kasia K.
120 zł
 
Dane ukryte
50 zł
AR
Alicja
100 zł
 
Weronika Witecka
15 zł
AM
Anna Miszczuk-kurtka
75 zł
4
4
200 zł
ŁK
Łukasz Kępa
25 zł
ML
Marzena Leoniak kosmetyki Paese
130 zł
 
Dane ukryte
10 zł
Zobacz więcej

Komentarze 54

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

851 975 zrzutek

i zebrali

736 946 606 zł

A ty na co dziś zbierasz?