Witam.

Ciężka decyzja, żeby założyć tę zbiórkę i prosić o pomoc... Ale to nie chodzi o pomoc dla Nas , tylko naszego małego synka Kubusia. Każdy grosz się liczy. Będzie przechodził teraz drugą operację serca. Tym razem poważniejszą niż pierwsza .Jak dla pięciomiesięcznego dziecka to bardzo duży wysiłek. A po operacji czeka nas długa, czasochłonna rehabilitacja i dalsze leczenie. By synuś wrócił do siebie i dalej się rozwijał.

Nigdy , nawet w najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam mierzyć się z czymś takim.

Poznaj historie Kubusia - naszego wyjątkowego synka.

Kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży, byliśmy przeszczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my cieszyliśmy się tym faktem i snuliśmy plany na przyszłość. Nasz kochany synek przyszedł na świat w 38 tygodniu, 12.04.2024.

Poród był bardzo szybki, musieliśmy szybko działać, ponieważ KTG wychodziło coraz gorzej.

Kiedy zobaczyliśmy nasze 45-centymetrowe szczęście, pękaliśmy z dumy!

Niestety Kubuś miał ciężki start, ponieważ zaraz po przyjściu na świat zatrzymał się nam na moment. Został podłączony pod tlen i z dnia na dzień nabierał siły. Po dwóch tygodniach zostaliśmy wypisani ze szpitala w Bredzie (Holandia) ze „zdrowym chłopcem”.

Nasza radość nie trwała długo…

Na rutynowej kontroli waga, wzrost, rozmowa z pediatrą, były zaplanowane USG brzuszka i kręgosłupa.

Kiedy po badaniach usiedliśmy w gabinecie, słowa lekarza wbiły nas w fotel.

"Kubuś to uroczy chłopiec, ale ma wadę serca..."

I to był początek "niespodzianek", jakie na nas czekały. "Kubuś nie ma też jednej nerki, ma anomalie żeber, wadę kręgosłupa.,Kwalifikuje się do zespołu VATER"

Pytań bez odpowiedzi nie było końca.

Świat w jednej chwili nam runął.

Pierwsza operacja serca odbyła się w trybie pilnym. Kubuś źle zniósł operację. Zamiast jednej doby na oddziale intensywnej terapii spędziliśmy aż 4 doby. Później prawie dwa tygodnie Kubuś dochodził do siebie na oddziale kardiologii dziecięcej w szpitalu Erasmus w Rotterdamie.

Do domu wróciliśmy z "nie swoim dzieckiem". Kubuś ciągle płakał, był bardzo przerażony, na wszystko reagował płaczem. Bał się wszystkiego. Kiedy w końcu nasz synek doszedł do siebie po pierwszej operacji serca, pojechaliśmy na kontrolę pooperacyjną po 8 tygodniach.

I znowu serce nam pękło na milion kawałków. Pierwsza operacja nie udała się. Kubuś potrzebuje kolejnej operacji serca, tym razem poważniejszej. Jesteśmy przerażeni i bezradni. .

Wcześniej nie wiedzieliśmy co nas czeka teraz mniej więcej wiemy i tego się obawiamy tego piekła po operacji .

Po operacji będzie potrzebował rehabilitacji kardiologicznej i ogólnej, która w tym momencie zostaje wstrzymana. Nasz kochany synek, znowu zamiast rozwijać się jak jego rówieśnicy, będzie przykuty do szpitalnego łóżka. Nie możemy pogodzić się z tym, co nas spotkało. Jesteśmy w trakcie badań genetycznych, które być może dadzą odpowiedź, dlaczego akurat Kubuś.

Choć jak do tej pory nie zidentyfikowano żadnego konkretnego problemu genetycznego lub chromosomowego związanego z tym zespołem, każdy może urodzić się z zespołem VACTERL. Ale jest to bardzo rzadkie – tylko 1 na 40 000 noworodków rodzi się z nim. I nam właśnie trafił się ten wyjątkowy chłopiec.

Zespół VATERA znany jest również jako asocjacja VACTERL. Nazwy możliwych wad tej asocjacji tworzą właśnie akronim VACTERL:

V – wady kręgów

A – atrezja odbytu

C – wrodzone wady serca

T – przetoka tchawiczo-przełykowa

E – atrezja przełyku

R – wady nerek

L – wady kończyn

Nasz Kubuś to dziecko VaCteRl..

Mimo wszystko kochamy go nad życie i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mógł rozwijać się i żyć normalnie. Choć do końca życia będzie pod opieką specjalistów, czeka nas długa droga rehabilitacji i walki o lepsze jutro. Wierzymy, że damy radę.

Rodzinka:

Kubuś, Agata i Mateusz