Szanowni Państwo, drodzy Przyjaciele!

Nasza córeczka Helenka ma niespełna dwa lata i bardzo dużo wyzwań, z którymi się mierzy. Tuż po narodzinach zdiagnozowano u niej zespół Pradera-Williego. To nieuleczalna choroba genetyczna, którą charakteryzuje niepohamowane uczucie głodu, niskorosłość, ale też opóźnienie rozwoju psychoruchowego i wiele innych kłopotów.

Helenka musi być cały czas rehabilitowana, zajmuje się nią fizjoterapeuta i logopeda, cały czas wymaga naszej nieustającej czujności i opieki. W tej chwili leczona jest również hormonem wzrostu. To jednak nie koniec. Pół roku temu zdiagnozowano u Helenki guz w głowie. Został już zoperowany (czekamy na wyniki histopatologiczne i decyzję co do ew. dalszego leczenia), ale w związku z tą chorobą, na dłuższy czas musieliśmy przerwać wszystkie ćwiczenia z Heleną, bo zbyt obciążały jej organizm. Teraz musimy nadrobić te zaległości – każdy postęp u naszej córeczki osiągany jest jej ciężką pracą. Jedyną nadzieją, żeby nadrobić rehabilitację Helenki, kluczową dla jej dalszego rozwoju i życia z zespołem Pradera-Williego, poza ćwiczeniami z mamą w domu 4 razy dziennie, jest wyjechanie na minimum dwa turnusy rehabilitacyjne – logopedyczny i fizjoterapeutyczny. Oba turnusy sporo kosztują, w dodatku, żeby wyjechać musimy kupić specjalistyczną lodówkę do transportu hormonu, który Helenka codziennie przyjmuje.

Ogromnie ważna w postępowaniu z chorobą Helenki, ale też aby utrzymać przyjmowanie hormonu wzrostu jest jej dieta. Przygotowanie posiłków, ułożonych specjalnie dla niej, zawierających odpowiednią kaloryczność, indeks i ładunek glikemiczny, przy jednoczesnym wykluczeniu wielu produktów (Helenka jest alergikiem z AZS) jest niezwykle trudne i czasochłonne. Bez systematycznego wsparcia wyspecjalizowanego dietetyka wręcz niemożliwe. 

Na opiekę nad córeczką, dzięki ciężkiej pracy taty i wsparciu przyjaciół wydajemy na co dzień bardzo duże sumy - na jej leczenie u szeregu lekarzy, żywienie, codzienną rehabilitację i specjalistyczny sprzęt potrzebny do codziennego jej życia. Na więcej już nie mamy, dlatego zwracamy się do każdego z Was z prośbą o wsparcie wyjazdów rehabilitacyjnych Helenki poprzez tę zbiórkę. Jak tylko zbierzemy niezbędną sumę, ruszamy z Heleną nadrabiać czas, który został nam zabrany przez guz.

Agnieszka i Adam, rodzice Helenki

Koszty:

turnus fizjoterapeutyczny – 8.000 zł

turnus logopedyczny – 8.000 zł

lodówka specjalistyczna do przewożenia hormonu wraz z zapasowymi akumulatorami i akumulatorem samochodowym - min. 4.500 zł

przenośny stół do rehabilitacji w domu - ok.1.000 zł

konsultacje z dietetykiem i przygotowanie planu żywienia na najbliższe 6 m-cy - 1.000 zł (min. 4 spotkania po 250 zł)