Róża urodziła się 02.11.2022r. Już w okresie prenatalnym zdiagnozowano u niej ciężką i śmiertelna chorobą – Malformacje żyły Galena. W główce naszej kochanej córeczki zamiast normalnego połączenia tętniczo-żylnego jest duża przetoka, przez którą przepływa krew pod bardzo wysokim ciśnieniem, obciążając inne narządy wewnętrze w tym serduszko, płuca, wątrobę, nerki. Jest to bardzo podstępna choroba, której nie widać na zewnątrz, a która niszczy go od środka.

Róża wymaga stałej kontroli neurologicznej i wielu wizyt specjalistów w tym kardiologa, ponieważ jej serduszko w wyniku tej choroby jest bardzo obciążone. Codzienne przyjmuje kilka rodzajów leków. Bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji neurologicznej, codziennej kontroli parametrów życiowych, ponieważ jej obecny stabilny stan jest bardzo ulotny i w każdej chwili może przejść w krytyczny. Ze względu na to, że Różyczka jest jeszcze malutka wszystkie konsekwencje jej choroby (wodogłowie, dziecięce porażenie mózgowe, wady wzroku, słuchu, niedowłady kończynowe, zdolności poznawcze, padaczka i wiele innych) jeszcze się nie uwidoczniły, a my codziennie modlimy się by były one jak najmniejsze.

Chcielibyśmy zapewnić naszej córeczce jak najlepszy komfort życia, bo nie wiemy, ile jeszcze dni, miesięcy, w najlepszym wypadku lat będzie z nami. Niestety nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo tym wszystkim wyzwaniom, dlatego serdecznie prosimy o pomoc ludzi dobrej woli, każda złotówka będzie dla nas ogromnym wsparciem. DZIĘKUJEMY