Z całego serca wołam do ludzi dobrego serca o pomoc dla mojej 10-letniej córki Amelki!

Amelka choruje od 4 lat na hipoglikemię. Od kilku miesięcy jest diagnozowana na rzadką chorobę genetyczną - potrzebuje stałej rehabilitacji. Choroba wprowadza duże ograniczenia w jej organizmie. Dochodzi do obrzęków naczyniowo-ruchowych kolan, stawów, stóp i łokci. Jest też od roku na diecie z eliminacją cukrów w każdej postaci, żadnych owoców, syropu fruktozowego, galaktozy, soków. Oczekujemy na wyniki z poradni genetycznej w kierunku fruktozemii. Po badaniu scyntygraficznym z oktreotydem dowiedzieliśmy się o zmianie Bosniak na nerce. Choruje też na neutropenię i mikroangiopatię, na jej kończynach powstają krwiaki (powodowane przez pękające żyłki). Jest także w trakcie badań tkanki łącznej.

Przy tym wyczekiwaniu kilka miesięcy na badania, boję się, iż nie zdążymy. Amelka straciła apetyt, skarży się na mocne bóle w klatce piersiowej, ma skoki ciśnienia. To ogólnie bardzo radosne dziecko, a ja jako matka widzę, jak traci siły, jak bardzo pragnie po prostu chodzić na spacery, jeździć rowerem, a już nie jest w stanie. Jej nóżki bardzo się męczą, powstają wówczas duże obrzęki i krwiaki. Żadne maści nie przynoszą ulgi. Amelce bardzo potrzebna jest specjalistyczna rehabilitacja. W szkole bardzo dobrze się uczy, jest w 4 klasie i ma średnią 5.55. Gdyby nie wiele opuszczonych godzin lekcyjnych miałaby jeszcze lepsze wyniki.