Nazywam się Ilona Kaczmarska. 9 lat temu lekarze zdiagnozowali u mnie proces neurozwyrodnieniowy - zanik mózgu. W wieku zaledwie 30 lat dowiedziałam się, że dotknęła mnie nieodwracalna choroba, na którą chorują niemal wyłącznie osoby starsze.  

Choroba przewróciła do góry nogami całe moje życie - niestety na (dużo) gorsze. Mimo młodego wieku mam problemy z pamięcią, uwagą i funkcjami wykonawczymi. Problem z tymi ostatnimi oznacza, że ze względu na fizjologiczne zaburzenie mózgu ciężko mi realizować konkretne działania i codzienne obowiązki. Cierpię też na zaburzenia snu.

W przeszłości pracowałam pisząc teksty, zajmowałam się też marketingiem i reklamą. Obecnie - na skutek choroby - mam ogromny problem z pisaniem, nie jestem w stanie złożyć więcej niż kilku sensownych zdań. Aby stworzyć tekst na tę zbiórkę, musiałam poprosić o pomoc w napisaniu jej treści znajomych.

Jestem staruszką w ciele młodej kobiety.

Polski system opieki zdrowotnej i pomocy społecznej jest bezlitosny wobec mnie i mojej choroby.

Przez wszystkie te lata nadaremnie starałam się uzyskać wsparcie od różnych instytucji. Dopiero w zeszłym roku udało mi się otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności. Przyznano mi drugą grupę niepełnosprawności, czyli określono stopień mojej niepełnosprawności jako umiarkowany. Na podstawie orzeczenia mogę korzystać ze wsparcia Ośrodka Pomocy Społecznej. Obecnie mieszkam w mieszkaniu wspomaganym w ramach projektu obejmującego pomoc dla osób niepełnosprawnych lub tych na granicy bezdomności. Nie mogę jednak pozostać tutaj na stałe - za rok projekt gwarantujący dofinansowanie dobiegnie końca, a ja nie będę miała się gdzie podziać. 

Bardzo chciałabym sama zarobić na swoje utrzymanie, jednak znalezienie pracy stanowi dla mnie ogromną trudność. Potrzebuję stanowiska dostosowanego do ograniczeń, które narzuca na mnie choroba. Jeszcze nie wymyśliłam, co mogłabym zrobić, żeby sobie dalej poradzić: praca umysłowa stanowi dla mnie oczywisty problem, ale praca fizyczna również. Objawem atrofii mózgu jest m.in. bardzo duża męczliwość, zarówno poznawcza, jak i fizyczna.

Starałam się o mieszkanie z Urzędu Miasta, jednak nie uregulowana jeszcze do tej pory sprawa spadkowa po zmarłej mamie odbiera mi prawo do ubiegania się o nie. Środki, które otrzymuję od Ośrodka Pomocy Społecznej, nie wystarczą na pokrycie kosztów wynajmu pokoju w Warszawie. Obecność w tym mieście jest dla mnie ważna. Jestem związana z Warszawą przez całe życie. Mam tu nie tylko przyjaciół i znajomych, ale także lekarzy, którzy prowadzą moje leczenie od blisko dekady.

Jeżeli nie uda mi się zebrać wystarczającej kwoty na pokrycie kosztów wynajmu pokoju po zakończeniu projektu OPS, wyląduję na bruku. Możesz mnie przed tym uchronić! Zakładam optymistycznie, że uda mi się znaleźć pokój w cenie 1000zł za miesiąc - zbieram więc kwotę 24 tysięcy złotych, która zapewni mi możliwość opłacenia pokoju na 2 lata.

Każda pomoc uratuje mi w tej sytuacji życie! Czymkolwiek się ze mną podzielisz, będę Ci za to ogromnie wdzięczna.