Julia choruje na rzadką chorobę genetyczną- zespół Coffina i Siris. Cierpi także na padaczkę lekooporną, która na początku tego roku dała o sobie mocno znać.

10 stycznia Jula trafiła do szpitala w stanie padaczkowym. Na SORZE podano 3 różne leki na zatrzymanie napadów, jednak bez skutku. Podanie kolejnego leku groziło zatrzymaniem akcji serca. Jedynym rozwiązaniem było wprowadzenie Julki w śpiączkę farmakologiczną. Na OIOMIE Julka spędziła 11 dni.

Od 21.01. jesteśmy już na oddziale neurologii, gdzie wciąż nie mogą ustabilizować stanu Julki. Wczoraj dostała pierwszą dawkę nowego leku, w którym pokładamy wielkie nadzieje. Niestety nie tylko nadzieje są wielkie, ale i koszty tego leku. 28-dniowa kuracja kosztuje około 500 zł.

Oprócz ciągłych napadów padaczkowych doszły kolejne problemy: Julka nie jest w stanie jeść buzią, karmiona jest przez sondę specjalnym mlekiem, które nie jest refundowane.

Doszło także do poważnego uszkodzenia nerwów w prawej nodze. Julka nie wstaje, nie chodzi. Jeszcze nie wiemy kiedy i czy w ogóle uda się odzyskać sprawność. Czekają nas pewnie długie tygodnie rehabilitacji, której kosztów jeszcze nie znamy, dlatego każda złotówka, każde udostępnienie zrzutki jest dla nas bardzo cenne.

Z góry serdecznie dziękujemy! ❤️