koniec za 12 dni ID: jkwaz5

Szansa na powrót do zdrowia dla Gabrysi Szczepara

Zebrano 17 009 zł
z kwoty 20 000 zł

85 %

WPŁAĆ

Pomóż udostępniając zrzutkę!

426
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Bardzo prosimy o pomoc dla naszej córeczki Gabrysi Szczepara, lek którego doczekała dzięki pomocy Boga i wsparciu ludzi dobrego serca i który otrzymuje jest jedyną szansą na powrót do normalnego życia. Bardzo dziękujemy z góry za wsparcie, rodzice Gabrysi.


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)

Gabrysia Szczepara urodziła się 12 czerwca 2012 roku w Zawierciu. Nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem i została oceniona zaraz po porodzie na najlepszą ocenę 10/10 w skali Apgar. Niestety gdy ukończyła 4 miesiące zauważyliśmy , że Gabrysia jest coraz słabsza, ma coraz mniej siły na trzymanie głowy, obracanie się, przełykanie pokarmów a nawet oddychanie. Badania genetyczne i diagnoza zmieniająca życie nasze i naszej córeczki potwierdzająca straszną chorobę o podłożu genetycznym zwaną Rdzeniowym Zanikiem Mięśni typu 1 Werdniga - Hoffmana (SMA-1), choroba która nie pozwala dzieciom doczekać drugiego roku życia. Podjęliśmy walkę, intensywna rehabilitacja i dbanie o kondycje córeczki jednak choroba z dnia na dzień odbierała córeczce mięśnie i zdolności do normalnego życia.Po ukończeniu pierwszego roku życia nagle Gabrysia straciła oddech i trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Niestety konieczne było przeprowadzenie zabiegu Tracheostomii aby mogła bezpiecznie oddychać przez respirator oraz założenie tzw rurki PEG do karmienia pozajelitowego ponieważ mięśnie przełyku również odmówiły posłuszeństwa. Gabrysia nie mogła podnosić nóżek, rączek i główki, nie mogła obracać się na boki, ale dzięki Bogu mogła mówić.Nie poddaliśmy się walczyliśmy dalej, wierzyliśmy że wszystko będzie dobrze, wiedzieliśmy że trwają badania w kierunku wynalezienia leku na zanik mięśni. Wiele nieprzespanych nocy, pobyty w szpitalach, walka z infekcjami, godzinne odsysania wydzieliny z rurki, codzienna intensywna rehabilitacja, walka o jak najlepszą kondycje dla córeczki i nawet się nie obejrzeliśmy jak zleciało prawie pięć i pół roku. Właśnie tak, pięć i pół roku nasza Gabrysia już doczekała a niedługo już szóste urodzinki. Każdego dnia dziękujemy Bogu, że daje nam siłe na walkę z chorobą córeczki i przeciwnościami jakie stawia los. Będąc zawsze optymistycznie nastawieni, że kiedyś jednego dnia wygramy z potworem drzemiącym w ciele córeczki. I doczekaliśmy ,wspaniała informacja, jest lek, który pomoże zatrzyma postęp choroby, pozwoli stopniowo powrócić Gabrysi do normalnego życia. Nie udało się jednak dostać go w Polsce, spróbowaliśmy za granicą i szpital w Belgii zgodził się na podanie leku dla córki w ramach programu wczesnego dostępu , leku zwanego Nusinersen-Spinraza. Dzięki pomocy ludzi dobrego serca obecnie Gabrysia jest już po 4 zastrzykach w Belgii , jest zdecydowanie lepiej, jest silniejsza widać ogólna poprawę jej kondycji. Gabrysia nadrabia to co choroba jej zabrała.Poprawiły się zdecydowanie ruchy głową i orientacja głowy na ciało. Gabrysia znaczenie lepiej porusza rączkami, potrafi się sama podrapać po nosku czy ustach znacznie szybciej przekłada zabawki z rączki do rączki, szerzej otwiera usta i dalej wysuwa język, poprawiła się mowa, słowa, zdania i piosenki śpiewane przez Gabi są znacznie wyraźniejsze i zrozumiałe, dłużej trzyma nóżki w pozycji w zgięciu kolanowym, potrafi lepiej obracać się podczas ćwiczeń z boku na plecki i z powrotem, ogólnie można odczuć zwiększone napięcie mięśniowe podczas ćwiczeń i zabawy, znacznie poprawiła się mimika twarzy, ruchy brwiami noskiem, robienie różnych min i grymasów, widać poprawę podczas zginania i prostowania nóg w pozycji leżącej ogólnie jest silniejsza. Potrafi już oddychać sama nawet 30 minut po odłączeniu od respiratora. Lek naprawdę działa!Codzienna rehabilitacja i terapia lekiem Spinraza daje ogromną szansę dla Gabrysi na spełnienie tego najważniejszego marzenia jakim jest ZDROWIE. Już niedługo w maju i we wrześniu kolejne zastrzyki w szpitalu w Belgii. Niestety lek nie jest jeszcze refundowany a koszt podania jednego zastrzyku, pobytu w szpitalu, transportu z Polski do Belgii i z powrotem to około 10 tys zł.

Jeszcze w tym roku ma zapaść decyzja odnośnie refundacji leku u nas w Polsce, miejmy nadzieję, że będzie pozytywna ponieważ lek musi być przyjmowany do końca życia a sugerowana cena producenta przeraża i wynosi ok 250 tys zł za jeden zastrzyk, a w kolejnych latach córka musi dostawać 3 zastrzyki czyli jeden na 4 miesiące czyli 750 tys zł za roczną terapię. Jest to ogromna kwota więc cała nadzieja w decyzji Ministerstwa Zdrowia aby była refundacja tego leku.

Wierzymy, że się uda, że dzięki pomocy ludzi dobrego serca, którzy nie opuszczają nas i naszej córeczki od początku jej choroby wspólnie osiągniemy cel i spełnimy marzenie naszej Gabrysi jakim jest ZDROWIE. Bardzo prosimy Was Państwo o pomoc finansową związaną z wyjazdami na zastrzyki do Belgii i leczenie córeczki. Już tyle razem przeżyliśmy i w końcu doczekaliśmy upragnionego leku, który naprawdę przynosi efekty, które widać gołym okiem. Wszystkim, którzy chcą przyłączyć się do pomocy w zbieraniu środków pieniężnych na lek dla naszej córeczki Gabrysi, z góry jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy w imieniu naszym i Gabrysi.

Rodzice Gabrysi.

Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

NB

Natalia Beza

Jesteście cudowni, walczcie. Dużo zdrówka dla Gabrysi.

M

Martusia

To w moje urodziny taki prezent dla Ciebie...????????????

AL

Adriana Latacz

Zycze szybkiego poweotu do zdrowia!

Użytkownik niezarejestrowany
3 000 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Użytkownik niezarejestrowany
2 000 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Użytkownik niezarejestrowany
2 000 zł
Użytkownik niezarejestrowany
KK
1 000 zł
KLUB KIBICA ALURON VIRTU WARTA ZAWIERCIE
TS
200 zł
Tomasz Szymański
JB
200 zł
Julita Braton
AM
200 zł
Anna M T
MM
200 zł
Marta M
S
100 zł
Struzik
ZJ
100 zł
Zdzisława Jarosław Struzik
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
Użytkownik niezarejestrowany
M
100 zł
Martusia
K
100 zł
Krystyna
KS
100 zł
Kamila Skwara
100 zł
Marcin Żak
WD
100 zł
Witold Dziedzic
W
100 zł
Witold dziedzic
J
100 zł
Jacek
WD
100 zł
Witold Dziedzic
K
100 zł
Kamil
Dane ukryte
60 zł
Dane ukryte
PM
60 zł
Paulina Mazur
AO
50 zł
Aneta Ogonek Stefańska
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
Użytkownik niezarejestrowany
SM
50 zł
Szymusik Marcin
P
50 zł
P.M.A.N. Golenia
AS
50 zł
Anita Szlachta
J
50 zł
Jarosław Szczepanski
50 zł
Sławomir Żak
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
E
50 zł
Ewa
RG
50 zł
Rodzina Goleniów
DZ
50 zł
Dagmara Zięba
MK
50 zł
Marzena Koryczan
AP
50 zł
Aga Pudło
AP
50 zł
Anna Paweł Brodzik
SD
50 zł
Sławomir Dziedzic
AL
50 zł
Adriana Latacz
E
50 zł
Ewelina
LJ
50 zł
Lipka Jolanta
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
SN
50 zł
Sebastian Nowak
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
45 zł
Dane ukryte
DT
40 zł
Damian Terka
Dane ukryte
30 zł
Dane ukryte
M
25 zł
Magda
J
25 zł
Julita
IG
25 zł
Izabela Grochowska
Anna Dudek
25 zł
Anna Dudek
KZ
25 zł
Katarzyna Zieleniec-Węcel
NB
25 zł
Natalia Beza
M
25 zł
miki
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
KS
25 zł
Klaudia Szota
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
J
25 zł
Joanna poprawska
MZ
25 zł
Małgorzata Zmuda
S
25 zł
Szymon
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
IW
22 zł
Iwona Wypchło
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
A
20 zł
Aga
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
X
15 zł
xxx
MA
15 zł
Magdalena Albrecht
MK
10 zł
Marta Kotnis
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
A
10 zł
Agata
MK
10 zł
Marta Kotnis
IU
10 zł
Izabela Ulatowska
Łukasz Szczepara
1 zł
Łukasz Szczepara
Łukasz Szczepara
1 zł
Łukasz Szczepara
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
JD
ukryta
Janicka Dorota
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

Użytkownik niezarejestrowany
3 000 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Nasi użytkownicy założyli

222 464 zrzutki

Pomóż zebrać 20 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

426
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.