id: jmdrxj

Wizyty badania dojazdy i inne potrzeby Madzi Werki i Marty związane z chorobą NF1 😔

Wizyty badania dojazdy i inne potrzeby Madzi Werki i Marty związane z chorobą NF1 😔

Nasi użytkownicy założyli 1 222 486 zrzutek i zebrali 1 338 440 409 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Weronika Madzia i Marta trzy siostry u których sześć lat temu została zdiagnozowana nieuleczalna choroba Neurofibromatoza typ 1 (NF1) choroba dla dziewczynek nie jest łaskawa i pokazuje te gorsze oblicze oprócz plamek na ciele i umiarkowanego upośledzenia w ich główkach a dokładnie w nerwach wzrokowych oraz na skrzyżowaniu dróg powstały glejaki niestety złośliwe i odbierają wzrok moim dziewczynkom, oprócz tego mają znaczne zmiany typu hamartona, astygmatyzm.U Madzi w lutym 2020 roku została zdiagnozowana padaczka przeszła 4 ròżne chemioterapie.Madzia w dalszym ciągu traci wzrok w prawym oczku.W Lewym nie widzi już wogòle. Weronika rónież przeszła przez chemioterapie i Martusia u niej od sześciu lat również glejak rośnie na potęgę w maju 2018 miał 2 mm a grudniu miał około 13 mm następnie samoistnie się zmniejszył lecz 2021 roku znów zaczoł rosnąć niestety w lipcu 2022 pojawił się nerwiak w uchu środkowym następnym badaniu okazało się że powiększył się znacznie teraz kolejny rezonans wvgrodni pokaże co dalej. Czekamy teraz na wizytę u laryngologa. Dziewczynki są objęte opieką wielu specjalistów takich ja por. Fakomatozy w Bydgoszczy, por. rehabilitacyjna, neurologiczna, endokrynologiczna, hematologiczna, genetyczna, psychiatryczna, psychologiczno-pedagogiczna, onkologiczna, stomatologiczna, okulistyczna, i wiele innych.Kochani my rodzice stajemy na wysokości zadania pilnujemy wszystkich terminów wizyt badani bo to nasza rola i nasza odpowiedzialność aby niczego naszym pociechom nie zabrakło dziewczynki mają jeszcze dwóch braci Macieja i Wiktora oni też są ważni niestety my jesteśmy bez silni gdy wypadną nam niespodziewane badania jakieś konsultacja bądź inne nieplanowane zdarzenie na które budżet nie jest naszykowany a wiemy że nie możemy pominoć bądź przełożyć niczego gdyż tylko stała opieka medyczna i rehabilitacja umysłowa jak i fizyczna może dać efekty w przyszłości aby dziewczynki funkcjonowały w miarę normalnie codziennym życiu.Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie.Kochani dobro wraca

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 14

 
Użytkownik niezarejestrowany
300 zł
 
Lucy
160 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
350 zł
 
Dana
30 zł
 
Iwona
50 zł
 
Ewelina
20 zł
 
Ewelina
10 zł
 
Justyna
100 zł
 
Lucy
50 zł
 
Kasia
50 zł
Zobacz więcej

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!