Wizyty badania dojazdy i inne potrzeby Madzi Werki i Marty zwi膮zane z chorob膮 NF1 馃様
Wizyty badania dojazdy i inne potrzeby Madzi Werki i Marty zwi膮zane z chorob膮 NF1 馃様
Nasi u偶ytkownicy za艂o偶yli 1 234 048 zrzutek i zebrali 1 372 423 944 z艂
A ty na co dzi艣 zbierasz?
Opis zrzutki
Weronika Madzia i Marta trzy siostry u kt贸rych sze艣膰 lat temu zosta艂a zdiagnozowana nieuleczalna choroba Neurofibromatoza typ 1 (NF1) choroba dla dziewczynek nie jest 艂askawa i pokazuje te gorsze oblicze opr贸cz plamek na ciele i umiarkowanego upo艣ledzenia w ich g艂贸wkach a dok艂adnie w nerwach wzrokowych oraz na skrzy偶owaniu dr贸g powsta艂y glejaki niestety z艂o艣liwe i odbieraj膮 wzrok moim dziewczynkom, opr贸cz tego maj膮 znaczne zmiany typu hamartona, astygmatyzm.U Madzi w lutym 2020 roku zosta艂a zdiagnozowana padaczka przesz艂a 4 r貌偶ne chemioterapie.Madzia w dalszym ci膮gu traci wzrok w prawym oczku.W Lewym nie widzi ju偶 wog貌le. Weronika r贸nie偶 przesz艂a przez chemioterapie i Martusia u niej od sze艣ciu lat r贸wnie偶 glejak ro艣nie na pot臋g臋 w maju 2018 mia艂 2 mm a grudniu mia艂 oko艂o 13 mm nast臋pnie samoistnie si臋 zmniejszy艂 lecz 2021 roku zn贸w zaczo艂 rosn膮膰 niestety w lipcu 2022聽pojawi艂 si臋 nerwiak w uchu 艣rodkowym nast臋pnym badaniu okaza艂o si臋 偶e powi臋kszy艂 si臋 znacznie teraz kolejny rezonans wvgrodni poka偶e co dalej. Czekamy teraz na wizyt臋 u laryngologa. Dziewczynki s膮 obj臋te opiek膮 wielu specjalist贸w takich ja por. Fakomatozy w Bydgoszczy, por. rehabilitacyjna, neurologiczna, endokrynologiczna, hematologiczna, genetyczna, psychiatryczna, psychologiczno-pedagogiczna, onkologiczna, stomatologiczna, okulistyczna, i wiele innych.Kochani my rodzice stajemy na wysoko艣ci zadania pilnujemy wszystkich termin贸w wizyt badani bo to nasza rola i nasza odpowiedzialno艣膰 aby niczego naszym pociechom nie zabrak艂o dziewczynki maj膮 jeszcze dw贸ch braci Macieja i Wiktora oni te偶 s膮 wa偶ni niestety my jeste艣my bez silni gdy wypadn膮 nam niespodziewane badania jakie艣 konsultacja b膮d藕 inne nieplanowane zdarzenie na kt贸re bud偶et nie jest naszykowany a wiemy 偶e nie mo偶emy pomino膰 b膮d藕 prze艂o偶y膰 niczego gdy偶 tylko sta艂a opieka medyczna i rehabilitacja umys艂owa jak i fizyczna mo偶e da膰 efekty w przysz艂o艣ci aby dziewczynki funkcjonowa艂y w miar臋 normalnie codziennym 偶yciu.Dlatego bardzo prosz臋 o pomoc i wsparcie.Kochani dobro wraca
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stw贸rz sw贸j w艂asny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bie偶膮co statystyki!
Stw贸rz sw贸j w艂asny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bie偶膮co statystyki!