Witaj!

Chce przedstawić Ci 5 letnią dziewczynkę o imieniu Milena.

Milenka urodziła się w 33 tygodniu ciąży z powodu zagrażającej zamartwicy płodu. Dziewczynka pierwszych kilka tygodni spędziła na oddziale neonatologii w inkubatorze wspomagana tlenem. Kardiolog z Legnicy stwierdził tachykardię zatokową serca tłumacząc ją wcześniactwem, niedojrzałością narządów oraz uspokajał, że do roku wszystko samo się unormuje. Podczas opuszczenia oddziału wydano nam skierowania do różnego rodzaju specjalistów (obowiązujące wszystkie przedwcześnie urodzone dzieci), ale po około tygodniu wróciliśmy na oddział przywiezieni karetką pogotowania z powodu spadku saturacji, sinienia i problemów z oddychaniem. Trzy dni obserwacji i wypis do domu, bez żadnych zaleceń, diagnoza- zakrztuszenie. Kolejno odwiedzając specjalistów z listy wydanych skierowań, zaczynały pojawiać się nowe problemy a życie wywracać do góry nogami. Objęto nas programem WWR (wczesne wspomaganie rozwoju), rozpoczęto rehabilitacje z powodu zaburzenia napięcia mięśniowego i asymetrii, logopeda - nadwrażliwość. Objęto nas szczególną opieką neurologiczną, gastroenterologiczną i kardiologiczną w klinikach we Wrocławiu i szpitalu imienia Marciniaka. Otrzymaliśmy orzeczenie o nie pełnosprawności i konieczność sprawowania 24 godzinnej opieki. (Rezygnacja z pracy). Dziś mięło 5 lat i to właśnie teraz dopiero można zauważyć jak choroba ogranicza nas w codziennym życiu. Milenka od września ma obowiązkowe podjęcie nauki w szkole, aby ją przygotować i sprawdzić jak sobie z tym poradzi została zapisana do "0" jak 5-latek. Całoroczna frekwencja wynosiła jakieś 20% z czego córka była zwolniona z każdej środy z powodu rehabilitacji i zajęć rozwojowych na terenie poradni z programu WWR. w pierwszych dwóch miesiącach po 5 godzinnych zajęciach w szkole dziewczynka zasypiała, z dnia na dzień słabła w oczach, pojawiły się nieuzasadnione duszności akcja serca przekraczała 200 uderzeń na minutę a saturacja spadła poniżej 90%. Zabrano nas do szpitala w Legnicy, zrobiono bardzo wiele badań i nie znaleziono przyczyny po około 10 dniach, gdy udało ustabilizować się pracę serca i podnieść saturację wypisano nas z nowymi zaleceniami i skierowano do pulmonologa.

Kilka dni później przyjęto nas ponownie na oddział, kardiologii w klinice we Wrocławiu z powodu pogorszenia stanu zdrowia. Ponownie zwiększono dawki leków na serce (blokerów serca), które i tak już były dość duże jak na tak małe dziecko. Jest rozważany zabieg ablacji i ustalone kolejne termin założenia holtera EKG i będą podejmowane nowe decyzje. Kolejne wizyty i badania, w szpitalu imienia Marciniaka za nami, informacja z pokoju badań EEG wywołała duży niepokój ponieważ w pierwszych minutach zapadniecie Milenki w głęboki sen pojawiły się zmiany ogniskowe ora zapis wydaje się dużo gorszy od poprzedniego, czego przyczyną mogą być spadki saturacji poprzez nieradzące sobie serduszko i niedotlenienia mózgu. Milenka ma bardzo duże problemy ze snem potrafi nie spać ponad 30 godzin, lub spać ciągiem po 3-4 godziny przez co cały dzień jest rozbity (np. zasypia 21 budzi się 3 rano nie śpi do 6-8 zasypia i wstaje około 12-14) pediatra tłumaczy, że kiedy serce powoduje niepokój ona jest również nie spokojna i utrudnia jej to zasypianie. 22 czerwca odbieramy wyniki wraz z opisem i mamy wizytę u neurologa więc dopiero poznamy szczegóły i co dalej... (niepokój jest bardzo duży).

W listopadzie 2021 roku skończyła nam się ważność orzeczenia o niepełnosprawności i od tamtego momentu walczymy w sądzie o przyznanie go na nowo by móc kontynuować leczenie dziewczynki. 12 czerwca Sąd Pracy i Ubezpieczeń Społecznych skierował nas na badanie do lekarza biegłego kardiologa do Tarnowa Podgórnego (okolice Poznania). Pan doktor wyda być się zaskoczony opinią komisji orzekającej i wcześniejszych biegłych, solidnie wykonał badania, zatrzymał dwa nowe dokumenty medyczne potwierdzające brak zdolności do normalnego funkcjonowania oraz konieczność nauczania indywidualnego. Podczas wykonania badania USG serca, ujawnił nieco bardziej wiotką przegrodę międzyprzedsionkową oraz możliwy śladowy przeciek. Wspomniał również, poza zmianami w anatomii serca tachykardią zatokową istnieje problem z przewodzeniem serduszka Milenki. Dał nam namiary na specjalistę od zabiegów tj. ablacja w Poznaniu i oznajmił, że tego samego dnia prześle wszystko do Sądu.

Podsumowując Milenka jest dziewczynką, która jak inne dzieci w jej wieku chciała by biegać, skakać, chodzić do szkoły i cieszyć się życiem. Jej dzień jest rozbity poprzez nieregularny sen nad, którym na chwilę obecną nie możemy zapanować ( 22 czerwca mamy nadzieję, że neurolog znajdzie przyczynę i sposób by to zmienić).Każda aktywność fizyczna nawet taka jak spacer, powoduje duszności, i trudności poprzez szybką męczliwość i przyspieszoną akcję serca. Wysiłek, infekcje, zmiana pogody czy przegrzanie organizmu pogarsza stan dziewczynki, lato spędzamy w domu z zasłoniętymi roletami i przy wentylatorach a wychodzimy z domu, gdy słońce przestaje grzać. Nie możemy oddalać się zbyt daleko do domu ponieważ Milenka nie jest w stanie pokonać tak odległej trasy a z racji wieku i wagi nie jestem w stanie nieść jej na rękach. Z powodu ograniczonej aktywności fizycznej, refluksu żołądkowo- przełykowego, oraz alergii musimy stosować dietę, gdyż każdy dodatkowy kilogram przekraczający normę do wieku i wzrostu obciąża serce. Aby polepszyć jakość życia Milenki musimy zwiększyć odległość, ilość i jakość wyjazdów, specjalistów i badań. Na chwilę obecną średni dwa razy w miesiącu mamy wyjazdy do klinik czy szpitali co potrafi skutecznie obciążyć nasz budżet, dodatkowe hospitalizacje, leki itp. plus koszty utrzymania (opłaty, rachunki, chemia i żywność ) często prowadzą do konieczności przesunięcia terminów z powodu braku funduszów np.na dojazd. Czas gra ogromną rolę, nieprawidłowa praca serca może doprowadzić do kolejnych zmian ogniskowych z niedotleniania w mózgu (zagrożenie padaczką), obciążyć stawy, znacznie zmniejszyć wydolność płuc (zagrożenie astmą), prowadzi do arytmii a ta z kolei do często skurczu serca w efekcie czego może nastąpić nawet zatrzymanie akcji serca. Każdy wyjazd, badanie itp. może przybliżyć nas do uzyskania pełnej diagnozy i znalezienia sposobu na poprawę jakości życia, zapewnić bezpieczeństwo Milence a może i nawet miejmy nadzieje wyleczyć.

W imieniu swoim i Milenki bardzo dziękuję za każde wsparcie.❤️