id: jwncrh

Pierwsze kroki w SMA

Pierwsze kroki w SMA

Nasi użytkownicy założyli 915 499 zrzutek i zebrali 881 009 830 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • Pierwsze spotkanie już za nami. Bardzo dziękujemy wszystkim którzy wspierają rodziny w tym trudnym czasie i się zrzucili na spotkanie ze specjalistami. Więcej o warsztatach można przeczytać na stronie:

    To były pierwsze „Pierwsze kroki z SMA”! – Fundacja SMA (fsma.pl)

    Kolejne spotkanie - dedykowane rodzinom z SMA, które uciekły z Ukrainy, już na początku kwietnia!

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Rodziny, które dostają  diagnozę SMA, nagle tracą grunt pod nogami. Ich wyobrażenie o własnym życiu zostaje wywrócone do góry nogami, a w sercu i głowach zaczyna panować chaos. Ten czas, tak trudny emocjonalnie, jest jednocześnie najważniejszy. Pomimo ogromnego szoku, trzeba zacząć działać,  zbudować  świat na nowo i zrobić to jak najlepiej, by zadbać o najbliższych!

Fundacja SMA  wraz ze środowiskiem chorych na rdzeniowy zanik mięśni, chce pomóc wszystkim świeżo zdiagnozowanym rodzinom w tym najcięższym czasie, na początku ich drogi z SMA.

vfe53ebd5cf90638.jpegJako społeczność SMA z wielką radością obserwujemy pozytywną przemianę rzeczywistości chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze niedawno braliśmy udział – we wdrażaniu pierwszego na świecie  leku na SMA. Jego dostęp i refundacja w Polsce to historyczny moment. Teraz staramy się  o  dwie następne terapie i mamy nadzieję, że również będą w najbliższym czasie dostępne dla chorych w Polsce. Jednocześnie, przy takim postępie medycyny, kluczowym było by wykryć chorobę jak najwcześniej, najlepiej jeszcze przed wystąpieniem objawów. Dlatego rozpoczęcie badań przesiewowych, to kolejny przełom, który umożliwi  skuteczne leczenie wszystkich chorych noworodków w kraju, już w pierwszych dniach życia.

Leczenie i szybkie rozpoznanie choroby to nasze priorytety, ale niezależnie od tych wielkich sukcesów, faktem pozostaje, że otrzymanie diagnozy choroby SMA, to ogromny  cios dla każdej rodziny. Ból, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, dezorientacja, nerwowe i chaotyczne poszukiwania informacji w Internecie oraz presja czasu i otoczenia, często towarzyszą opiekunom i chorym. Czasem ciężko samemu podnieść się, stanąć na nogi i rozpocząć sensowne działania, które będą zmierzały do zapewnienia najlepszej formy leczenia, terapii i codziennej opieki. Faktem jest również, że SMA to wciąż groźna i nieprzewidywalna choroba. Wymagana jest stała obserwacja i bieżące przeciwdziałanie jej skutkom. Pomimo leczenia zdarzają się nagłe pogorszenia stanu pacjentów i tylko czujny, przeszkolony opiekun czy terapeuta jest w stanie skutecznie pomóc.


x6f4dbfe89f2e064.jpeg

FUNDACJĘ SMA stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Fundacja jednoczy polskich chorych na SMA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos i dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i niezbędnej opieki medycznej.

Fundacja w całości opiera się na społecznej pracy osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działają dla dobra wszystkich, których dotknęła ta rzadka choroba genetyczna. Od lat obserwujemy wielką potrzebę zorganizowanego wsparcia rodzin w pierwszych momentach po otrzymaniu diagnozy i kierujemy nasze działania, tak żeby oferowana pomoc miała maksymalnie szeroki zakres. W ten sposób zrodziła się idea projektu Pierwsze kroki z SMA.


pb250101d238e1a0.jpeg



Warsztaty Pierwsze kroki z SMA to nowe, cykliczne działania Fundacji SMA skierowane do rodzin ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni. Weekendowe warsztaty będą odbywały się kilka razy do roku we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego, w nowo otwartym Centrum Diagnostyczno – Terapeutycznym Chorób Rzadkich, z którym Fundacja SMA nawiązała oficjalną współpracę.  Naszym celem jest utworzenie przestrzeni, już nie tylko wirtualnej, gdzie rodziny znajdą realne wsparcie specjalistów, zdobędą niezbędną wiedzę i umiejętności. A co dla nas bardzo ważne, osobiście poznają wolontariuszy Fundacji SMA, którzy  sami są rodzicami chorych dzieci. Fundacyjni wolontariusze, na podstawie swojego doświadczenia, mogą wskazać co jest ważne w codziennym życiu z chorym dzieckiem, opowiedzą o swojej drodze, a także o dostępnych formach wsparcia i działaniach Fundacji SMA. W bezpiecznej i kameralnej atmosferze opiekunowie będą mogli zadać wszystkie nurtujące ich pytania, opowiedzieć o obawach i trudnych emocjach związanych z SMA, co pozwoli im pewniej postawić swoje pierwsze kroki tuż po diagnozie.

sf276353cd1d8a2e.jpeg

Pierwsze warsztaty zaplanowane są już na jesień 2021 roku. W każdym z nich weźmie udział przynajmniej 7 rodzin z dzieckiem chorującym na SMA, które stosunkowo niedawno otrzymały diagnozę i wymagają pilnego, kompleksowego wsparcia w zakresie opieki nad dzieckiem z SMA. Rodzinom będą mogli towarzyszyć ich lokalni fizjoterapeuci, którzy podjęli się długofalowego prowadzenia dziecka w jego domu lub bliskim otoczeniu, a niekoniecznie posiadają doświadczenie z chorobą. W trakcie warsztatów udzielone zostanie kompleksowe wsparcie przez interdyscyplinarny zespół specjalistów, w którego skład wejdą: neurolog dziecięcy, genetyk, lekarz rehabilitacji, fizjoterapeuci, psycholog, logopeda oraz pracownik miejskiego ośrodka pomocy społecznej. Omówione będą podstawowe kwestie związane ze specyfiką choroby SMA oraz propozycje indywidualnego programu leczenia, terapii i innych form pomocy rodzinie, które są niezbędne w tym szczególnie trudnym okresie po otrzymaniu diagnozy. Fizjoterapeuci będą aktywnie uczestniczyć w części warsztatów i wraz z rodzicami zdobędą podstawową wiedzę o SMA i praktyczne wskazówki, które pozwolą im na wdrożenie najlepszych rozwiązań w codziennej terapii z dzieckiem. W związku z dużą potrzebą wsparcia rodzin obcojęzycznych, mieszkających i leczących się obecnie na terenie Polski, chcielibyśmy  zagwarantować pomoc tłumacza.


zdc84f8e402b6adf.jpeg

Potrzebujemy Waszej pomocy!

 

Naszym celem jest zapewnienie nieodpłatnego wsparcia wszystkim potrzebującym rodzinom. SMA to okrutny i kosztowny przeciwnik, wydatki mnożą się na każdym kroku. Dlatego chcemy, aby koszty związane z pobytem i warsztatami ze specjalistami tradycyjnie pokryła Fundacja SMA. W tym celu nieustannie staramy się o pozyskiwanie niezbędnych środków, aby warsztaty mogły odbywać się regularnie. Jeśli chcesz i możesz wesprzeć naszą inicjatywę Pierwsze kroki z SMA prosimy przekaż darowiznę i pomóż chorym na SMA.



Pamiętaj, nasze działania skierowane będą jednocześnie do wielu rodzin w potrzebie. Nie jeden, ale wielu chorych na SMA i ich rodziny będą mieli szansę  otrzymać ogromne, realne wsparcie już na początku swojej niełatwej drogi z SMA.

 



W każdej sytuacji pierwsze kroki to niezwykle ważny moment, pełen emocji. W przypadku SMA kroki nie są niestety czymś oczywistym, bywają trudne i wymagają wiele siły, dlatego bardzo ważne jest, żeby nikt nie był wtedy sam. Postawmy je razem!





Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 586

preloader

Komentarze 3

 
2500 znaków