Rodziny, które dostają  diagnozę SMA, nagle tracą grunt pod nogami. Ich wyobrażenie o własnym życiu zostaje wywrócone do góry nogami, a w sercu i głowach zaczyna panować chaos. Ten czas, tak trudny emocjonalnie, jest jednocześnie najważniejszy. Pomimo ogromnego szoku, trzeba zacząć działać,  zbudować  świat na nowo i zrobić to jak najlepiej, by zadbać o najbliższych!

Fundacja SMA  wraz ze środowiskiem chorych na rdzeniowy zanik mięśni, chce pomóc wszystkim świeżo zdiagnozowanym rodzinom w tym najcięższym czasie, na początku ich drogi z SMA.

Jako społeczność SMA z wielką radością obserwujemy pozytywną przemianę rzeczywistości chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze niedawno braliśmy udział – we wdrażaniu pierwszego na świecie  leku na SMA. Jego dostęp i refundacja w Polsce to historyczny moment. Teraz staramy się  o  dwie następne terapie i mamy nadzieję, że również będą w najbliższym czasie dostępne dla chorych w Polsce. Jednocześnie, przy takim postępie medycyny, kluczowym było by wykryć chorobę jak najwcześniej, najlepiej jeszcze przed wystąpieniem objawów. Dlatego rozpoczęcie badań przesiewowych, to kolejny przełom, który umożliwi  skuteczne leczenie wszystkich chorych noworodków w kraju, już w pierwszych dniach życia.

Leczenie i szybkie rozpoznanie choroby to nasze priorytety, ale niezależnie od tych wielkich sukcesów, faktem pozostaje, że otrzymanie diagnozy choroby SMA, to ogromny  cios dla każdej rodziny. Ból, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, dezorientacja, nerwowe i chaotyczne poszukiwania informacji w Internecie oraz presja czasu i otoczenia, często towarzyszą opiekunom i chorym. Czasem ciężko samemu podnieść się, stanąć na nogi i rozpocząć sensowne działania, które będą zmierzały do zapewnienia najlepszej formy leczenia, terapii i codziennej opieki. Faktem jest również, że SMA to wciąż groźna i nieprzewidywalna choroba. Wymagana jest stała obserwacja i bieżące przeciwdziałanie jej skutkom. Pomimo leczenia zdarzają się nagłe pogorszenia stanu pacjentów i tylko czujny, przeszkolony opiekun czy terapeuta jest w stanie skutecznie pomóc.

FUNDACJĘ SMA stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Fundacja jednoczy polskich chorych na SMA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos i dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i niezbędnej opieki medycznej.

Fundacja w całości opiera się na społecznej pracy osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działają dla dobra wszystkich, których dotknęła ta rzadka choroba genetyczna. Od lat obserwujemy wielką potrzebę zorganizowanego wsparcia rodzin w pierwszych momentach po otrzymaniu diagnozy i kierujemy nasze działania, tak żeby oferowana pomoc miała maksymalnie szeroki zakres. W ten sposób zrodziła się idea projektu Pierwsze kroki z SMA.

Warsztaty Pierwsze kroki z SMA to nowe, cykliczne działania Fundacji SMA skierowane do rodzin ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni. Weekendowe warsztaty będą odbywały się kilka razy do roku we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego, w nowo otwartym Centrum Diagnostyczno – Terapeutycznym Chorób Rzadkich, z którym Fundacja SMA nawiązała oficjalną współpracę.  Naszym celem jest utworzenie przestrzeni, już nie tylko wirtualnej, gdzie rodziny znajdą realne wsparcie specjalistów, zdobędą niezbędną wiedzę i umiejętności. A co dla nas bardzo ważne, osobiście poznają wolontariuszy Fundacji SMA, którzy  sami są rodzicami chorych dzieci. Fundacyjni wolontariusze, na podstawie swojego doświadczenia, mogą wskazać co jest ważne w codziennym życiu z chorym dzieckiem, opowiedzą o swojej drodze, a także o dostępnych formach wsparcia i działaniach Fundacji SMA. W bezpiecznej i kameralnej atmosferze opiekunowie będą mogli zadać wszystkie nurtujące ich pytania, opowiedzieć o obawach i trudnych emocjach związanych z SMA, co pozwoli im pewniej postawić swoje pierwsze kroki tuż po diagnozie.

Pierwsze warsztaty zaplanowane są już na jesień 2021 roku. W każdym z nich weźmie udział przynajmniej 7 rodzin z dzieckiem chorującym na SMA, które stosunkowo niedawno otrzymały diagnozę i wymagają pilnego, kompleksowego wsparcia w zakresie opieki nad dzieckiem z SMA. Rodzinom będą mogli towarzyszyć ich lokalni fizjoterapeuci, którzy podjęli się długofalowego prowadzenia dziecka w jego domu lub bliskim otoczeniu, a niekoniecznie posiadają doświadczenie z chorobą. W trakcie warsztatów udzielone zostanie kompleksowe wsparcie przez interdyscyplinarny zespół specjalistów, w którego skład wejdą: neurolog dziecięcy, genetyk, lekarz rehabilitacji, fizjoterapeuci, psycholog, logopeda oraz pracownik miejskiego ośrodka pomocy społecznej. Omówione będą podstawowe kwestie związane ze specyfiką choroby SMA oraz propozycje indywidualnego programu leczenia, terapii i innych form pomocy rodzinie, które są niezbędne w tym szczególnie trudnym okresie po otrzymaniu diagnozy. Fizjoterapeuci będą aktywnie uczestniczyć w części warsztatów i wraz z rodzicami zdobędą podstawową wiedzę o SMA i praktyczne wskazówki, które pozwolą im na wdrożenie najlepszych rozwiązań w codziennej terapii z dzieckiem. W związku z dużą potrzebą wsparcia rodzin obcojęzycznych, mieszkających i leczących się obecnie na terenie Polski, chcielibyśmy  zagwarantować pomoc tłumacza.

Potrzebujemy Waszej pomocy!

Naszym celem jest zapewnienie nieodpłatnego wsparcia wszystkim potrzebującym rodzinom. SMA to okrutny i kosztowny przeciwnik, wydatki mnożą się na każdym kroku. Dlatego chcemy, aby koszty związane z pobytem i warsztatami ze specjalistami tradycyjnie pokryła Fundacja SMA. W tym celu nieustannie staramy się o pozyskiwanie niezbędnych środków, aby warsztaty mogły odbywać się regularnie. Jeśli chcesz i możesz wesprzeć naszą inicjatywę Pierwsze kroki z SMA prosimy przekaż darowiznę i pomóż chorym na SMA.



Pamiętaj, nasze działania skierowane będą jednocześnie do wielu rodzin w potrzebie. Nie jeden, ale wielu chorych na SMA i ich rodziny będą mieli szansę  otrzymać ogromne, realne wsparcie już na początku swojej niełatwej drogi z SMA.

W każdej sytuacji pierwsze kroki to niezwykle ważny moment, pełen emocji. W przypadku SMA kroki nie są niestety czymś oczywistym, bywają trudne i wymagają wiele siły, dlatego bardzo ważne jest, żeby nikt nie był wtedy sam. Postawmy je razem!