Stymulacja mózgu muzyką i głosem - by pomóc dziecku z afazją rozwinąć skrzydła :)

Karolek przyszedł na świat w kwietniu 2015r. Ciążę przeszłam idealnie, choć sam poród z powodu braku postępu zakończył się cesarskim cięciem. Loli dostał 10 puntów w skali Apgar i gdyby wtedy ktoś powiedział mi, że 2 lata później usłyszę, że moje dziecko jest niepełnosprawne, to bym parsknęła śmiechem.

Rozwijał się książkowo, mając 10,5 miesiąca stawiał pierwsze kroki. Wszystko było idealnie, ale wciąż czułam wewnętrzny niepokój. Nie dawało mi spokoju, że nasz syn niewiele mówi. Gdy Lolek skończył 17 miesięcy, rozpoczęłam swoją wędrówkę po gabinetach. A było ich sporo - 3 logopedów, neurolog, psycholog, fizjoterapeuta, psychiatra dziecięcy, specjalista od SI, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna. Wszędzie słyszałam to samo - chłopcy później zaczynają mówić, każde dziecko rozwija się w swoim tempie, za dużo wymagam, jestem przewrażliwioną matką, która na siłę szuka dziury w całym. Wyśmiewała mnie także rodzina, bo przecież to tylko kwestia czasu i wreszcie zacznie mówić, dogoni rówieśników.

Drążyłam dalej, noce zarywałam na szperanie w Internecie, wówczas natrafiłam na Facebookową grupę dla rodziców dzieci z opóźnionym rozwojem mowy, to tam zasugerowano mi, że być może Lolek ma afazję, że bez terapii nie ruszy do przodu. Trafiliśmy do kolejnego neurologa, który po kilkunastu minutach napisał nic nieznaczący dla mnie tekst - afazja motoryczna. Żadnych wskazówek, żadnego wyjaśnienia. To w Internecie szukałam informacji jak pomóc własnemu dziecku.

Dowiedziałam się, że przysługuje nam wczesne wspomaganie rozwoju, kształcenie specjalne i orzeczenie o niepełnosprawności - lotem błyskawicy składałam wszystkie dokumenty. Udało się, przyznano nam WWR w przedszkolu, jednak zajęcia z logopedą to tylko 1h miesięcznie. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna odmówiła dodatkowej terapii twierdząc, że nasz syn jest już "zaopiekowany" i będziemy tylko blokować miejsce w kolejce dla innych dzieci... Zostaliśmy zostawieni na lodzie...

Słysząc w gabinecie neurologopedy, że mózg jest najbardziej plastyczny do 7 roku życia, wiedząc, że dla niemówiącego dziecka (z jego ust padało wówczas tylko: mama, tata, baba, am) godzina miesięcznie zajęć to śmiech na sali, zrezygnowałam z pracy by poświęcić cały swój wolny czas na terapię domową, na prywatną niestety już wtedy nie było nas stać. Od września gdy Karol miał 2 lata 4 miesiące... rozpoczęliśmy codzienne ćwiczenia metodą krakowską. Nie ma zmiłuj, świątek, piątek czy niedziela, 2-4h ćwiczeń. W krótkim czasie musiałam stać się specjalistką w dziedzinie logopedii - lateralizacja, kategoryzacja, sekwencje, motoryka mała i duża przestały być dla mnie obce. Ze względu na ograniczone fundusze, pomoce terapeutyczne staram się w miarę możliwości przygotowywać sama, a to też zabiera mnóstwo czasu. Do tego niedawno wykryto u Karolka obniżone napięcie mięśniowe obręczy barkowej, brzucha oraz rąk, więc codziennie przeprowadzamy domową fizjoterapię i jeździmy na ćwiczenia :) Pozostały wolny czas w ciągu dnia poświęcamy na terapię ręki, ćwiczenia oddechowe i ogólnorozwojowe, czy dojazdy na hipoterapię.

Daję z siebie 1000%, ale mimo to między Lolkiem a jego rówieśnikami jest przepaść... Mówi, owszem, ale słowa wypowiadane przez niego są rozumiane tylko przeze mnie, są zniekształcone. Nadal o budowaniu zdań możemy tylko pomarzyć. W Karolu rośnie poziom frustracji - rozumie wszystko co do niego mówimy (dawniej i z tym były ogromne problemy), ale nie jest w stanie wyartykułować swoich myśli. U zdrowych dzieci nowe słowa pojawiają się spontanicznie, dzieci wyłapują je z naszych rozmów, zapamiętują i powtarzają, chłoną jak gąbka. U Lolka każde nowe słowo trzeba wypracować, bo podzielone na sylaby powie, ale złożone w całość, to jakaś abstrakcja.

Jeszcze rok temu nasz syn przeraźliwie bał się innych dzieci. Na ich widok zmykał w moje ramiona i wolał wrócić do domu, aniżeli bawić się wspólnie. Dziś chętnie sam zachęca inne dzieci do zabawy, dzieli się zabawkami, widać, że sprawia mu to ogromną radość. Problem pojawia się jednak wtedy, gdy któreś z dzieci lub ich opiekunów zada mu jakieś pytanie - wtedy opuszcza głowę, staje się smutny i przychodzi się przytulić - już teraz rozumie swoją inność, jest mu źle z tym, że nie może odpowiedzieć... Ja z kolei jako matka wielokrotnie słyszałam, że problemy z mową z jakimi zmaga się Loluś, to wynik mojego zaniedbania - bo nie czytam na dobranoc, bo zapewne sadzam dziecko przed tv dla świętego spokoju, bo nie patrzę mu w oczy mówiąc do niego, bo pewnie wypadł mi z wózka i uderzył się w główkę... To boli, tym bardziej, że do dnia dzisiejszego nie wiemy co sprawiło, że Karol nie rozwija się jak inne dzieci. Nie było urazu głowy, nie ma podobnego przypadku w rodzinie, badania wykluczyły uszkodzenia mózgu.

Niedawno natrafiłam na informację na temat terapii metodą Tomatisa - to program słuchowy rozwijający zdolności motoryczne, emocjonalne, poznawcze. Dzięki zastosowaniu specjalnych słuchawek specjalnie opracowany dźwięk jest przekazywany przez kości czaszki za pomocą drgań pobudzając tym samym mózg do wytężonej pracy. Jest szczególnie polecana u dzieci (właśnie ze względu na plastyczność mózgu). U rodziców dzieci z afazją ma znakomite opinie i w krótkim odstępie czasu przynosi zadowalające efekty w postaci rozwoju mowy, poprawy pamięci i koncentracji, z którymi większość afatyków ma problem. Trening ten nie jest jednak dofinansowywany, a niestety przekracza znacznie nasze możliwości finansowe, stąd nasz apel.

Nie chcę wciąż przyglądać się jego cierpieniu. Zdaję sobie sprawę, że narażam się tą zrzutką na śmieszność - nie brakuje tu osób, które zbierają pieniądze na lek ratujący życie, wybudzenie ze śpiączki, dach nad głową, czy rehabilitację. Nie zapominajmy jednak, że każda matka chce jak najlepiej dla swojego dziecka. Bez terapii Karolek sobie nie poradzi, będzie odtrącony najpierw przez rówieśników, a potem przez społeczeństwo. Nie będzie w stanie ukończyć szkoły, bowiem afatycy są w Polsce spychani na margines a dzieci (nawet w szkole podstawowej) często nie dostają promocji do następnej klasy.

Karol póki co pracuje bardzo chętnie, sam wyciąga materiały do ćwiczeń. Czasem ja mam już dość, a on chce więcej i więcej. Mamy ograniczony czas, musimy go jak najlepiej wykorzystać by w przyszłości miał szansę skończyć szkołę, zdobyć pracę i założyć rodzinę.

Tytuł Twojego zdjęcia.

Co przedstawia?

Ćwiczenia oddechowe :)

Sekwencje :)

Przeczytaj więcej o afazji dziecięcej

Poczytaj więcej o terapii, na którą zbieramy