Natalka otrzymuje lek, który daje jej szansę na życie. Teraz musimy zrobić wszystko, aby mogła z tej szansy jak najlepiej korzystać i być szczęśliwa. Bez specjalistycznego sprzętu i wsparcia to się nie uda.

Natalka jest cudowną czterolatką, która swoim uśmiechem i radością obdarza wszystkich wokół.

Walczymy o jej zdrowie, przyszłość, sprawność i jak największą samodzielność. Aby ten uśmiech nigdy nie zniknął z jej ślicznej buzi.

Czasem, aż ciężko uwierzyć, że jest taka pogodna pomimo choroby, z którą przyszło jej się mierzyć niemal od urodzenia. Kiedy skończyła 3 miesiące przestała ruszać nogami, słabła, a jej małe ciałko robiło się coraz bardziej wiotkie. Byliśmy przerażeni, nawet lekarze początkowo nie wiedzieli co się dzieje. Dopiero diagnoza w 6 miesiącu życia pokazała jak trudny przeciwnik wkradł się w nasze życie. Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - genetyczny zabójca dzieci. Choroba postępująca i nieuleczalna. Żaden rodzic nie chce tego usłyszeć ... Nasz świat się zawalił, byliśmy zdruzgotani.

Jednak nie poddaliśmy się i z całych sił walczymy o każdy dzień i o każdy ruch naszej małej córeczki.

A w 2016 roku wydarzył się cud! Pojawił się lek, który zatrzymuje postęp choroby. Lek, który obecnie ratuje życie Natalce i tysiącom dzieci i dorosłych na całym świecie. Nasza droga do otrzymania tej przełomowej terapii nie była prosta (wiodła przez Francję, Belgię i w końcu Polskę, gdzie lek od stycznia 2019 roku jest refundowany) i nie udałaby się gdyby nie pomoc ludzi o wielkich sercach, takich jak Ty.

Teraz Natalka co 4 miesiące otrzymuje kolejne dawki leku, podawanego poprzez zastrzyk do kręgosłupa, i codziennie ćwiczy, aby efekty leczenia były jak najlepsze. Dzięki temu może samodzielnie jeść, oddychać i poruszać się na wózku inwalidzkim aktywnym oraz na wózku elektrycznym. Dla dziecka z najcięższym typem SMA to ogromny sukces, ale też ciężka praca, której nigdy nie można przerwać.

Niestety codzienna rehabilitacja, sprzęty medyczne i zaopatrzenie ortopedyczne - czyli wszystko to co każdego dnia umożliwia Natalce funkcjonowanie - są ogromnie kosztowne. Tak kosztowne, że bez Twojego wsparcia sobie nie poradzimy...

Dlatego bardzo prosimy o pomoc w sfinansowaniu nowych dodatkowych form fizjoterapii m.in. elektrostymulacji; wymianę ortez i gorsetu oraz zakup nowego dopasowanego do Natalii przenośnego pionizatora tzw. HAKFO, a także sprawy dla nas priorytetowej czyli dostosowania samochodu do przewożenia wózka elektrycznego. Pozwoli to Natalce na samodzielne przemieszczanie się, nie tylko w okolicach domu, oraz da szansę na poznawanie świata w poczuciu, że robi to sama, o własnych siłach. Dla niej to bezcenne doznanie.

PAMIĘTAJ!

DOBRO POWRACA

Dzięki Tobie Natalka ma szansę na walkę z chorobą.

Podaruj jej odrobinę samodzielności.

Dowiedz się więcej o Natalce

i

Dowiedz się więcej o SMA

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA

- rodzice Natalki

English below:

Natalka otrzymuje lek, który daje jej szansę na życie. Teraz musimy zrobić wszystko, aby mogła z tej szansy jak najlepiej korzystać i być szczęśliwa.