KIM JESTEM

PARĘ SŁÓW O MNIE

Urodziłam się w Gliwicach, ale na studia trafiłam do Opola i to z tym miastem wiążę swoją przyszłość.

Jestem przekonana, że dzięki współczesnej nauce wcześniej czy później wygram z chorobą. Pomimo bólu kręgosłupa i innych niedognodności nie rezygnuję z gotowania zdrowych potraw, nawet pomimo mojej trudnej do ukrycia słabości do burgerów, pizzy i mięsa w każdej postaci ;)

Nie dopuszczam do siebie myśli, że miałabym kiedyś siąść na wózek inwalidzki - wiem, że to droga bez powrotu. Chciałabym spacerować nad Odrą i po opolskich parkach bez tabletek przeciwbólowych i przerw co kilkadziesiąt metrów. Wierzę, że już niedługo mi się to uda.

Dekukarki.pl - To moja firma - założona z miłości do sztuki zdobniczej i nowych technologii - łączę druk 3d z klasyczną sztuką zdobniczą i malunkami. Liczę na to, że poprawa zdrowia pozwoli mi rozwinąć ją o kolejny element bliski mojemu sercu - renowację starych mebli.

Mam nadzieję, że zerkniecie na to co robię - efekty są naprawdę niesamowite, nawet pomimo tego, że choroba szybko wyczerpuje moje siły.

Choroba niestety odbiera mi przyjemność z pracy - drętwiejące ręce, ciągłe skurcze, trudny do wytrzymania ból kręgosłupa i ciągła zależność od mojego partnera to dla mnie codzienność. Jestem pewna, że dzięki komórkom macierzystym stanę się bardziej samodzielna, co przełoży się też na moją firmę i jej rozwój.

Niestety, moja mama i babcia zmarły w przeciągu kilku dni ponad rok temu i nie doczekały mojego leczenia. Jako jedynaczka, porzucona przez ojca jeszcze przed narodzinami, zostałam praktycznie bez rodziny. Los jednak sprawił, że nową rodzinę znalazłam w cudownej mamie i tacie mojego partnera. Jego dwie kochane bratanice czekają kiedy cioca będzie się mogła z nimi bawić. Będę walczyć o to, aby dla nich wrócić do sił jak najszybciej.

DYSTROFIA KOŃCZYNOWO-OBRĘCZOWA

CHOROBA

Dystrofia rozpoczęła swoje dzieło zniszczenia kiedy miałam 7 lat - problemy z chodzeniem po schodach, problemy na WF-ie - ciężkie do wytłumaczenia nauczycielom, szczególnie w czasach, kiedy problem zaniku mięśni w Polsce w praktyce nie istniał.

Po pewnym czasie wycięto mi kawałek mięśnia z uda i postawiono diagnozę. W sierpniu 2016 otrzymałam ostatni dowód - badania DNA potwierdziły uszkodzenie genu odpowiedzialne za ten typ choroby.

Z czym wiąże się ta choroba? Jestem w stanie chodzić. To ta dobra wiadomość. Zła jest taka, że nie jestem w stanie wejść po schodach, a funkcję windy pełnić musi mój partner ;) Tak samo bardzo trudno samodzielnie wstać mi z łóżka czy krzesła. Nie jestem w stanie się schylić, ani podskoczyć. Do tego dochodzi bardzo mocny ból kręgosłupa i jego bardzo mocne wygięcie. Wierzę, że w czasie terapi komórkami i dzięki intensywnej rehabilitacji będe w stanie go trochę naprawić.

LECZENIE

Zanik mięśni to choroba dzieląca się na wiele typów. Odmiana na którą choruję - Dystrofia Kończynowo-Obręczowa - to jedna z bardziej łagodnych odmian. Niestety, tak jak i inne - na dzień dzisiejszy nieuleczalna.

Terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi to leczenie eksperymentalne, jednak z konkretnymi wynikami i widoczną poprawą zdrowia u pacjentów. Wyniki badań pomiaru siły mięśni nie pozostawiają wątpliwości - wzrosty daleko wykraczają poza wyniki możliwe do osiągnięcia rehabilitacją.

Komórki te nie naprawiają uszkodzonego genu, ale dają mi szansę na dotrwanie w dobrej kondycji do terapii genetycznej. Takie badania też są prowadzone i jestem pewna, że będą dostępne w najbliższych latach. Wierzę w potęgę nauki i jestem dobrej myśli - wierzę, że odzyskam jeszcze utracone przez chorobę lata młodości :)

Mam też nadzieję, że mój przykład i eksperyment pozwoli przyśpieszyć badania i ułatwi korystanie z komórek macierzystych w leczeniu. Dzisiaj jest to czasochłonne, a wyniki są często niesamowite.

Chcesz mi pomóc poza Zrzutką?

Chętnie przyjmę wasze wsparcie również w BitCoinach -

19oA2YnAmNuMHrHU91k5xmuxK3PYU9Njwp

W walce z chorobą można mnie także wesprzeć, przekazując 1%:

Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej

KRS - 0000273196

34 1680 1235 0000 3000 1461 2426

cel szczegółowy - Karina Ilczyszyn

NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA

Czemu 200.000zł?

Według dotychczasowych badań, najlepsze efekty osiąga się przy 10 wszczepieniach komórek macierzystych. Całość jest rozłożona na okres około półtora roku. Jeden zabieg, w zależności od sposobu podania (albo dożylnie, albo do rdzenia kręgowego), kosztuje pomiędzy 15.000, a 20.000zł.

To oczywiście tylko część kosztów - same badania kwalifikujące kosztowały mnie ponad 1.500zł. Do tego dochodzi regularna rehabilitacja, sprzęty rehabilitacyjne, masaże, etc. Koszty te ponosimy od dawna sami - ja i mój partner. Czasem potrafi to być ponad 2.000zł miesięcznie.

Czy to wystarczy?

Według dzisiejszych prognoz, przynajmniej raz w roku będzie potrzebny dodatkowy zabieg, aby podtrzymać naprawione mięśnie. Wszystko to oczywiście do czasu znalezienia sposobu na naprawienie zepsutego genu.

..........................................................................................................................................

Postępy w walce

Aktualnie jestem już po 2 podaniu komórek macierzystych (raz do żyły, raz podanie do rdzenia kręgowego) i zbliżam się do 3 (z 5 w pierwszej serii).

Od pierwszego podania minęło 3 miesiące.

Dzięki terapii oraz codziennej rehabilitacji odczuwam już teraz znaczącą poprawę:

- przede wszystkim faktycznie osłabł bardzo mocny ból kręgosłupa w odcinku lędzwiowym, który przed terapią potrafił kłaść mnie do łóżka nawet na kilka dni.

- zwiększyła się ruchomość ścięgien i stawów, szczególnie kończyn dolnych, płynniej i łatwiej jest mi wykonać ruchy, których nie mogłam wykonywać wcześniej bez wspomagania się rękami.

- wolniej się męczę na rehabilitacji, która trwa 2 godziny (codziennie), czasem 3. Jest to w zależności od potrzeb połączenie ćwiczeń z zabiegami fizjoterapii, masażami czy inną formą rehabilitacji.

- stabilniej chodzę, jeszcze nie samodzielnie, ale jest mi zdecydowanie łatwiej stawiać kroki.

Dodatkowo w klinice przed każdym podaniem preparatu wykonywane są badania m.in. rejestrujące stabilność chodu i siłę 26 grup mięśni, do tego po 5 zabiegu otrzymam podsumowanie wyników badań, które potwierdzą z pewnością moje wnioski z terapii.

Dziękuję Wam serdecznie, bez Was nie doszłabym tak daleko!