"Kiedyś małe problemy, były tymi największymi. Kiedy rodzisz chore dziecko, zdajesz sobie sprawę, że nigdy wcześniej nie miałeś problemów"

Michałek przyszedł na świat 22.09.2022 roku. 

Z początku ciąża rozwijała się prawidłowo, USG połówkowe książkowe, w 26 tygodniu zawalił się mój świat. Pierwsza diagnoza lekarza prowadzącego - przepuklina lewostronna u płodu i wielowodzie.  Poczułam się jakby ktoś mnie ogłuszył.. Potem wszystko działo się tak szybko, a ja nie mogłam uwierzyć, że to naprawdę się dzieje. Pobyt w Gdańskiej klinice Patologii Ciąży, gdzie potwierdzono diagnozę, ale tam nie przeprowadzają operacji przepukliny lewostronnej płodu, więc zapadła decyzja żeby szybko udać się do Warszawy i dzięki wspaniałej Pani Psycholog z kliniki w Gdańsku dostałam kontakt do Pana Docenta, który specjalizuje się w usuwaniu wady wewnątrz płodu. Szybka decyzja, którą podjęłam sama, bo wiedziałam, że każdy dzień jest walką o życie mojego maluszka - Warszawa. Tam, już po podstawowych badaniach byłam gotowa do operacji, która miała się odbyć już następnego dnia po dokładnym badaniu USG przez Pana Docenta.

Przepuklina lewostronna u płodu, to wada, która zdarza się raz na 4000 dzieci, a wykluczenie jej jest równie rzadkie i już gotowa "na wszystko" aby ratować moje maleństwo usłyszałam, że Michałek nie ma tej wady, ale jest inna i choć mniej inwazyjna, to nadal poważna i bardzo rzadka. Byłam szczęśliwa i jednocześnie przerażona, ponieważ o pierwszej wadzie wiedziałam już sporo, a o rzeczywistej diagnozie niewiele. 

Powrót do Gdańska i do końca ciąży pobyty w szpitalu, podawanie sterydów, kontrole.. 

21.09. miałam pojawić się do porodu w Gdańskim UCK. Zwykłe badanie USG okazało się początkiem koszmaru. Usłyszałam tylko, jak Pani doktor, która mnie badała mówi do słuchawki telefonu: "tętno spada".. Myślałam, że umrę… Tak, jak zawsze starałam się radzić sobie sama, tak teraz nie byłam w stanie zrobić nic. Potem wszystko działo się, jak w filmie. Lekarze i pielęgniarki jechali ze mną tak szybko, że światła w suficie nabrały jednolitego ciągu. Sala porodowa, co najmniej 4 lekarzy, 2 anestezjologów, pielęgniarki, nie było możliwości podania mi znieczulenia w kręgosłup - dostałam znieczulenie ogólne. Chyba tak miało być, bo Michałek, jak usłyszałam później nie oddychał! Tak bardzo chciałam do niego pójść, ale mi nie pozwolili, bo trzeba jeszcze leżeć. Jak tylko dostałam pozwolenie żeby wstać, musiałam szybko być przy nim. Leżał na brzuszku taki malutki i bezbronny w inkubatorze, a moje oczy zalewały się łzami. Trzeciego dnia po CC zostałam wypisana, wróciłam do domu po czyste ubrania i pojechałam sama do mojego maleństwa. Wtedy po CC 120 km dłużyło mi się, jakby to było trzy razy tyle. Byłam już przy moim Michałku każdego dnia, choć nie mogłam zostawać na noc. Po niespełna dwóch tygodniach wyszliśmy do domu. To była nasza wspólna pierwsza podróż, wracałam sama z Michałkiem. I choć już dawno czułam, że jestem "sama" już dwa tygodnie później byłam rzeczywiście samotną matką. I choć dziwnie to zabrzmi - choć jest ciężko, to jest lepiej. Michałek poza wadą wrodzoną, ma również wnętrostwo jąder, problem ze słuchem w lewym uszku, napięcie mięśniowe, kręcz szyi,  asymetrię ciała i główki - plagiocefalię i właśnie dlatego piszę dziś do Was. Poduszka ortopedyczna oraz rehabilitacje nie pomogły. Kalendarz zapisany wizytami u lekarzy, część na NWZ, większość prywatnie, bo byłoby za późno. Kontrolne wizyty w Gdańsku, wizyty u fizjoterapeuty, rehabilitacja, konsultacje u neurologa, neurochirurga…Do tej pory robiłam wszystko żeby poradzić sobie sama. Jedyne co mogę zrobić w tej sprawie na NFZ to USG szwów czaszki, żeby sprawdzić czy nadal są elastyczne i czy Michałek ma szansę na terapię kaskową. Po zrobieniu USG musimy udać się jak najszybciej do Warszawy, gdzie mamy około 300 km. Tam lekarz zrobi dokładne badania by wdrożyć kosztowną terapię kaskową. Koszt takiej terapii i rehabilitacji, to co najmniej kilkanaście tysięcy złotych. Najbardziej przeraża mnie myśl, że jeśli do 10 miesiąca życia Michałek nie będzie nosił kasku, to będzie już za późno. Nie problem estetyczny jest tu najgorszy, a skutki nieleczonej plagiocefalii - deformacja i asymetria twarzy oraz czaszki, asymetryczny rozwój ciała, wady zgryzu, skrzywienie kręgosłupa oraz wolniejsze tempo rozwoju. Przeraża mnie myśl, że nie zdążę, dlatego proszę Was o wsparcie.

Mama Michałka