id: kcs2fn

Na walkę z ZIARNINIAKIEM WEGENERA

Na walkę z ZIARNINIAKIEM WEGENERA

Nasi użytkownicy założyli 1 221 638 zrzutek i zebrali 1 335 930 370 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności3

  • HMMM TAK NAPRAWDĘ NIE WIEM OD CZEGO ZACZĄĆ.

    ZA KAŻDYM RAZEM, JAK LITERKI ZACZYNAŁY POJAWIAĆ SIĘ SPOD MOICH PALCÓW, CZUŁAM

    SIĘ JAK ŻAŁOSNA, JĘCZĄCA BUŁA. ILE MOŻNA NARZEKAĆ I PŁAKAĆ? A Z DRUGIEJ STRONY,

    JAK SIĘ NIE MA NIC DOBREGO DO POWIEDZENIE, TO...? ALE JUŻ MAM, WIĘC I

    OPOWIADAM. O MOJEJ "PRZYGODZIE" Z NACIĄGACZEM I OSZUSTEM, KTÓRY

    SPRAWIŁ, ŻE ODECHCIAŁO MI SIĘ ŻYĆ, PEWNIE JUŻ WIECIE. ODEBRAŁ MI WSZYSTKO.

    RADOŚĆ, NADZIEJĘ, WIARĘ. NIE CHCIAŁO MI SIĘ NIC, NAWET WSTAWAĆ Z ŁÓŻKA. WYRWAŁ

    MI SERCE. JAK MOŻNA BEDAC SAMEMU OSOBA NIEPEŁNOSPRAWNĄ, TAK OSZUKIWAĆ I RANIĆ

    INNYCH? ZUPEŁNIE ZANIEDBAŁAM ZRZUTKĘ, KTÓRA BĄDŹ CO BĄDŹ MA MI DAĆ NOWE ŻYCIE,

    NOWĄ TWARZ I ZĘBY ORAZ POPRAWIĆ JAKOŚĆ ŻYCIA. DLATEGO MUSZĘ WALCZYĆ, SCHYLIĆ

    GŁOWĘ, WSTYD SCHOWAĆ DO KIESZENI I PROSIĆ O POMOC.

    POD KONIEC STYCZNIA RODZINĘ DOPADŁ COVID. WSZYSTKICH ZMOGŁO. DOCHODZIŁAM DO SIEBIE PRZESZŁO MIESIĄC. NIE DOŚĆ, ŻE MAM OBNIŻONĄ ODPORNOŚĆ PRZEZ LEKI, BRAK SIŁ PRZEZ ZIARNINIAKA, TO

    JESZCZE TO DIABELSTWO WYPŁUKAŁO ZE MNIE RESZTKI SIŁ. NIE BYŁO DOBRZE, TAK

    SERIO, SERIO NIE BYŁO. POJAWIŁY SIĘ BARDZO ZŁE I NIEDOBRE MYŚLI. ODSUNĘŁAM SIĘ

    OD WSZYSTKICH, NIE JADŁAM, NIE SPAŁAM. I BYŁO MI ABSOLUTNIE WSZYSTKO JEDNO. NIE

    UMIAŁAM SIĘ PODNIEŚĆ, A MOŻE JUŻ NAWET NIE CHCIAŁAM. KOLEJNE POBYTY W SZPITALU,

    PODAWANIE LEKÓW, BADANIA... NIE WIDZIAŁAM SENSU DZIAŁANIA. CO DZIEŃ PATRZYŁAM W

    LUSTRO I CHCIAŁAM JE ZBIĆ. OMIJAŁAM WSZYSTKIE. DZIURA W TWARZY, WŁOSY, KTÓRE

    POPRZEZ LEKI PRZERZEDZIŁY SIĘ I WYGLĄDAJĄ JAK PTASIE PIÓRA I PUCH, DRĘTWIENIE UST,

    PRAWIE TOTALNA GŁUCHOTA, WIECZNIE ŁZAWIĄCE OCZY ( I WIDMO UTRATY OKA, PRZEZ

    BRAK OPARCIA/STELAŻU KOSTNEGO, KTÓRY ZOSTAŁ „ZJEDZONY” PRZEZ CHOROBĘ), ŁAMIĄCE

    SIĘ ZĘBY, BÓLE STAWÓW, BÓLE GŁOWY, BÓLE KOŚCI, BRAK PIERSI, PRZEPUKLINA KRESY

    BIAŁEJ, NUDNOŚCI, ZAWROTY GŁOWY... I JA MAM DOPIERO 45 LAT? SERIO? JAK CHCIEĆ

    TAK ŻYĆ? JAK WYKRZESAĆ Z SIEBIE RADOŚĆ, KTÓRA KIEDYŚ BYŁA MOIM ZNAKIEM

    ROZPOZNAWCZYM? JEDNAK NADAL CHCE. I TO CHOLERNIE BARDZO CHCE ŻYĆ! JUŻ NIE

    PAMIĘTAM CO ZACZĘŁO MNIE DŹWIGAĆ. MOŻE DZIECI? MOŻE MÓJ MICHAŁ, MOŻE

    PRZYJACIÓŁKA Z PIĘTRA, MOŻE RESZTA RODZINY I PRZYJACIÓŁ? A MOŻE WSZYSCY NARAZ?

    BARDZO POWOLI, KROK ZA KROKIEM STAWAŁAM I ODZYSKAŁAM SIEBIE. WRACAŁY CHĘCI,

    WRÓCIŁA CHĘĆ WALKI I POWOLI ZACZĘŁA WRACAĆ NADZIEJA. KONIEC MARCA WDROŻONO MI

    KOLEJNY LEK. EBETREXAT. NIESTETY SKUTKI UBOCZNE LEKU, SĄ NADER TRUDNE. ALE

    CZEGO MOGŁAM SIĘ SPODZIEWAĆ? CHEMIA TEZ NIE SPRAWIAŁA, ŻE CZUŁAM SIĘ

    FENOMENALNIE. ZASTRZYK CO TYDZIEŃ, W PIĄTEK, PÓŹNIEJ DWA DNI WYJĘTE Z

    ŻYCIORYSU. BÓL STAWÓW, TEMPERATURA, MDŁOŚCI, ZMĘCZENIE I OGÓLNIE DO DUPY. ALE

    POMAGA! TO NAJWAŻNIEJSZE. WIĘC BIORĘ I DO CZASU, AŻ LEKARZ NIE POWIE INACZEJ,

    BRAŁA BĘDĘ. POMIMO.

    W KWIETNIU USŁYSZAŁAM WRESZCIE MAGICZNE SŁOWO. REMISJA. WEZWANIE NA ODDZIAŁ LARYNGOLOGICZNY, CELEM USTALENIA POBYTU W ZWIAZKU Z OPERACJA ZATOK. JA PIÓRKUJE, UNOSIŁAM SIĘ NAD ZIEMIA. 11.05. 11.05 PROSZĘ STAWIĆ SIĘ NA IZBIE PRZYJĘĆ . I STAWIŁAM SIĘ! 12.05 ZABIEG. NIE SPAŁAM CAŁĄ NOC,

    PODEKSCYTOWANA ŁAZIŁAM KORYTARZAMI SZPITALA. JEDNAK RANKIEM DOWIEDZIAŁAM SIĘ,

    ŻE JEDNAK PRZEŁOŻYMY ZABIEG NA PONIEDZIAŁEK, BO ZBYT POWAŻNY, BY ZOSTAWIĆ MNIE

    ZARAZ PO OPERACJI NA WEEKEND SAMĄ. NIE SZKODZI, NIC NIE SZKODZI, POCZEKAM! W

    PONIEDZIAŁEK, TUŻ PO 8 RANO, PRZEBRAŁAM SIĘ W SUPER PIZAMNE OPERACYJNA, TZW

    GOŁODUPKE. A JUŻ 20 MINUT PÓŹNIEJ SIEDZIAŁAM ZAPŁAKANA W ZABIEGOWYM. ZDJĘTO

    MNIE Z PLANU ZABIEGOWEGO, PONIEWAZ MAM ZA WYSOKIE CUKRY I ANESTEZJOLODZY

    OBAWIAJĄ SIĘ, ŻE WPADNĘ W ŚPIĄCZKĘ A SAMA OPERACJA BĘDZIE BEZ SENSU, BO PRZY

    TAKICH CUKRACH NIC SIĘ GOIĆ NIE BĘDZIE. WYŁAM JAK PIES, DOSŁOWNIE. ZAWODZIŁAM

    ZE ZŁOŚCI, ŻALU, ROZCZAROWANIA, BÓLU WRĘCZ FIZYCZNEGO. ALE NIC TO ZMIENIĆ NIE

    MOGŁO, SPAKOWAŁAM SIĘ I JESZCZE TEGO SAMEGO DNIA BYŁAM W DOMU. ZNÓW TO SAMO.

    PONOWNE PYTANIA W GŁOWIE, CO JA KOMU ZROBIŁAM, ZA CO JESTEM TAK „KOPANA” PRZEZ

    LOS, ŻE TO PRZECIEŻ NIE JEST MOŻLIWE, ŻEBY JEDNA OSOBA DOSTAWAŁA CIĄGLE

    CHOLERNE CIĘGI. I ZNÓW CZEKANIE, CZEKANIE I CZEKANIE NA JAKĄKOLWIEK WIADOMOŚĆ.

    BADANIA, LEKI, ZDYCHANIE, CHWILE DOBREGO SAMOPOCZUCIA I TAK W KOŁO. DZIŚ, TJ

    18.07 PODANO MI NOWY TERMIN ZABIEGU I POMIMO TEGO, ŻE JEST ODLEGŁY, TO CIESZĘ

    SIĘ Z NIEGO JAK DZIECKO! 28.08 MAM SIĘ STAWIĆ W SZPITALU. CUKRY SPADŁY (NO

    PRAWIE :P) WIĘC TERAZ JUŻ NIC NIE STOI NA PRZESZKODZIE, BYM MOGLA BYĆ

    OPEROWANA. PRAWIE NIC, ALE TO AKURAT JEST TA „NAJPROSTRZA” RZECZ. PIENIĄDZE.

    PRZECIEZ ONE NIE MOGĄ STANĄĆ NA DRODZE DO ZDROWIA, PRAWDA? PRAWDA!

    DZIŚ JUŻ JAŚNIEJ PATRZĘ W PRZYSZŁOŚĆ. UŚMIECHAM SIĘ CZĘŚCIEJ, A NAWET CZASAMI SPOTYKAM

    SIĘ Z LUDŹMI! TAK, TO SPORY KROK. POTRAFIĘ, JUŻ Z RADOŚCIĄ WYJŚĆ Z DOMU, ZROBIĆ

    ZDJĘCIA, KTÓRE ZAWSZE SPRAWIAŁY MI PRZYJEMNOŚĆ, CZY NAPISAĆ COŚ, DO MOJEGO

    SEKRETNEGO PAMIĘTNIKA ;) KAŻDY DZIEŃ PRZYBLIŻA MNIE DO OSIĄGNIĘCIA RÓWNOWAGI.

    KAŻDEGO DNIA ODZYSKUJE WIĘCEJ SIEBIE.

    TU I TERAZ CHCIAŁABYM PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY POMIMO MOJEGO ZACHOWANIA NADAL SĄ PRZY MNIE, MARTWIĄ SIĘ I ZNOSZĄ TO CO POTRAFIĘ WYPRAWIAĆ. OBIECUJĘ, ŻE BĘDĘ STARAŁA SIĘ, ABY BYŁO JAK NAJMNIEJ ROLLERCOASTERÓW. DZIEKUJE WSZYSTKIM ZA DOBRE SŁOWO, ZA WSPARCIE, KTÓRE

    CZUJE NA KAŻDYM KROKU. DZIEKUJE TEZ ZA POMOC TA FIZYCZNĄ, FINANSOWA. BEZ NIEJ

    NIE MAM SZANS NA OPERACJE.


    WSZYSCY JESTEŚCIE MOIMI CHODZĄCYMI MAŁYMI CUDAMI.

    BAAAARDZO DZIĘKUJĘ I PAMIĘTAJCIE, KOCHAM WAS WSZYSTKICH BARDZO MOCNO!


    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Założyłam zbiórkę, by móc godnie chorować i wyzdrowieć. Choruję na Ziarniniaka Wegenera, rzadką i nieuleczalna chorobę autoimmunologiczną. Koszty leczenia są refundowane, ale już diety, suplementacja, rekonstrukcja oraz dodatkowa opieka medyczna kosztują i to dużo. Podobnie jak rekonstrukcja nosa i odbudowa zębów, których to ceny liczone są w dziesiątkach tysięcy (rekonstrukcja nosa to koszt od 25 tyś zł.). Nie stać mnie na to, by samodzielnie pokryć koszty. Dlatego proszę o pomoc i liczę, że pomagając mi, pozwolicie szybko wrócić do zdrowia. Tak bardzo chcę wreszcie normalnie żyć.

 

Witaj,

Na imię mi Anka i mam 44 lata. Niepoprawna optymistka, kochająca każdą chwile życia. Miast chodzić, unosząca się nad

ziemią. Niestety, w 2017 roku usłyszałam słowa: masz raka z przerzutami do węzłów chłonnych. Szok, niedowierzanie, strach. Nie poddałam się, stanęłam do walki. Mastektomia radykalna, 16 kursów chemii, radioterapia i do dnia

dzisiejszego hormonoterapia. I upragnione słowa: jesteś zdrowa, celebruj życie!

Do lutego 2020, kiedy to nagle zaczęłam słabnąć. Wyniki badań – nie ma raka. Do końca 2020 roku, nikt nie umiał mnie

zdiagnozować, a choroba zaczęła odbijać piętno na moim życiu. Ciągły,

rozdzierający ból głowy, brak siły, zmęczenie było moją codziennością. Dopiero

w lutym 2021 po niepotrzebnym zabiegu operacji zatok, przypadkiem lekarz

nefrolog zdiagnozował to, z czym przyszło mi się zmierzyć.

ZIARNINIAK WEGENERA.

https://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego,ziarniniakowatosc-wegenera----zabojcze-zapalenie-naczyn,artykul,1636373.html

Choroba, rzadka, podstępna, nieuleczalna. Charakteryzuje się zapaleniem naczyń krwionośnych, przez co dochodzi do ich obumarcia. Co dnia mierze się z bólem. Choroba sprawiła, ze straciłam prawie słuch. Mam odsłoniętą ze skóry nasadę nosa, z

zapadnięciem się reszty nosa. Na bieżąco monitoruje stan kości szczeki, gdyż i ona ulega zniszczeniu.

Przyjmuję masę leków przeciwbólowych, sterydów i na serce, które zostało zmaltretowane po chemii. Dodatkowo wdrożono

leczenie ziarniniaka, wlewy chemii, co 3 tygodnie, przez rok. Już dziś wiem, że niestety leczenie Endoksanem nie działa. Staramy się obecnie zmienić leczenie, na skuteczne, jednak choroba jest na tyle unikalna, że nie ma wielu możliwości.

Czekam na odpowiedz komisji leków MZ, która musi zatwierdzić leczenie biologiczne. Dopiero po informacji o remisji, będę mogła poddać się operacji całkowitej rekonstrukcji nosa i zatok, co zaraz po opanowaniu choroby, jest moim wielkim marzeniem.

 

Proszę o pomoc, choć nie do końca umiem to robić. Proszę, bo wyczerpałam wszystkie

możliwości. Proszę, bo mam tu jeszcze kilka rzeczy do załatwienia. Proszę, bo

chcę wychować moje dzieci. Proszę, tak po prostu, bo chcę żyć. I dziękuje, bo wiem, że

zaufać i pomagać też nie jest łatwo.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Lokalizacja

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 342

preloader

Komentarze 15

 
2500 znaków