Na walkę z ZIARNINIAKIEM WEGENERA
Na walkę z ZIARNINIAKIEM WEGENERA
Nasi użytkownicy założyli 1 221 638 zrzutek i zebrali 1 335 930 370 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności3
-
HMMM TAK NAPRAWDĘ NIE WIEM OD CZEGO ZACZĄĆ.
ZA KAŻDYM RAZEM, JAK LITERKI ZACZYNAŁY POJAWIAĆ SIĘ SPOD MOICH PALCÓW, CZUŁAM
SIĘ JAK ŻAŁOSNA, JĘCZĄCA BUŁA. ILE MOŻNA NARZEKAĆ I PŁAKAĆ? A Z DRUGIEJ STRONY,
JAK SIĘ NIE MA NIC DOBREGO DO POWIEDZENIE, TO...? ALE JUŻ MAM, WIĘC I
OPOWIADAM. O MOJEJ "PRZYGODZIE" Z NACIĄGACZEM I OSZUSTEM, KTÓRY
SPRAWIŁ, ŻE ODECHCIAŁO MI SIĘ ŻYĆ, PEWNIE JUŻ WIECIE. ODEBRAŁ MI WSZYSTKO.
RADOŚĆ, NADZIEJĘ, WIARĘ. NIE CHCIAŁO MI SIĘ NIC, NAWET WSTAWAĆ Z ŁÓŻKA. WYRWAŁ
MI SERCE. JAK MOŻNA BEDAC SAMEMU OSOBA NIEPEŁNOSPRAWNĄ, TAK OSZUKIWAĆ I RANIĆ
INNYCH? ZUPEŁNIE ZANIEDBAŁAM ZRZUTKĘ, KTÓRA BĄDŹ CO BĄDŹ MA MI DAĆ NOWE ŻYCIE,
NOWĄ TWARZ I ZĘBY ORAZ POPRAWIĆ JAKOŚĆ ŻYCIA. DLATEGO MUSZĘ WALCZYĆ, SCHYLIĆ
GŁOWĘ, WSTYD SCHOWAĆ DO KIESZENI I PROSIĆ O POMOC.
POD KONIEC STYCZNIA RODZINĘ DOPADŁ COVID. WSZYSTKICH ZMOGŁO. DOCHODZIŁAM DO SIEBIE PRZESZŁO MIESIĄC. NIE DOŚĆ, ŻE MAM OBNIŻONĄ ODPORNOŚĆ PRZEZ LEKI, BRAK SIŁ PRZEZ ZIARNINIAKA, TO
JESZCZE TO DIABELSTWO WYPŁUKAŁO ZE MNIE RESZTKI SIŁ. NIE BYŁO DOBRZE, TAK
SERIO, SERIO NIE BYŁO. POJAWIŁY SIĘ BARDZO ZŁE I NIEDOBRE MYŚLI. ODSUNĘŁAM SIĘ
OD WSZYSTKICH, NIE JADŁAM, NIE SPAŁAM. I BYŁO MI ABSOLUTNIE WSZYSTKO JEDNO. NIE
UMIAŁAM SIĘ PODNIEŚĆ, A MOŻE JUŻ NAWET NIE CHCIAŁAM. KOLEJNE POBYTY W SZPITALU,
PODAWANIE LEKÓW, BADANIA... NIE WIDZIAŁAM SENSU DZIAŁANIA. CO DZIEŃ PATRZYŁAM W
LUSTRO I CHCIAŁAM JE ZBIĆ. OMIJAŁAM WSZYSTKIE. DZIURA W TWARZY, WŁOSY, KTÓRE
POPRZEZ LEKI PRZERZEDZIŁY SIĘ I WYGLĄDAJĄ JAK PTASIE PIÓRA I PUCH, DRĘTWIENIE UST,
PRAWIE TOTALNA GŁUCHOTA, WIECZNIE ŁZAWIĄCE OCZY ( I WIDMO UTRATY OKA, PRZEZ
BRAK OPARCIA/STELAŻU KOSTNEGO, KTÓRY ZOSTAŁ „ZJEDZONY” PRZEZ CHOROBĘ), ŁAMIĄCE
SIĘ ZĘBY, BÓLE STAWÓW, BÓLE GŁOWY, BÓLE KOŚCI, BRAK PIERSI, PRZEPUKLINA KRESY
BIAŁEJ, NUDNOŚCI, ZAWROTY GŁOWY... I JA MAM DOPIERO 45 LAT? SERIO? JAK CHCIEĆ
TAK ŻYĆ? JAK WYKRZESAĆ Z SIEBIE RADOŚĆ, KTÓRA KIEDYŚ BYŁA MOIM ZNAKIEM
ROZPOZNAWCZYM? JEDNAK NADAL CHCE. I TO CHOLERNIE BARDZO CHCE ŻYĆ! JUŻ NIE
PAMIĘTAM CO ZACZĘŁO MNIE DŹWIGAĆ. MOŻE DZIECI? MOŻE MÓJ MICHAŁ, MOŻE
PRZYJACIÓŁKA Z PIĘTRA, MOŻE RESZTA RODZINY I PRZYJACIÓŁ? A MOŻE WSZYSCY NARAZ?
BARDZO POWOLI, KROK ZA KROKIEM STAWAŁAM I ODZYSKAŁAM SIEBIE. WRACAŁY CHĘCI,
WRÓCIŁA CHĘĆ WALKI I POWOLI ZACZĘŁA WRACAĆ NADZIEJA. KONIEC MARCA WDROŻONO MI
KOLEJNY LEK. EBETREXAT. NIESTETY SKUTKI UBOCZNE LEKU, SĄ NADER TRUDNE. ALE
CZEGO MOGŁAM SIĘ SPODZIEWAĆ? CHEMIA TEZ NIE SPRAWIAŁA, ŻE CZUŁAM SIĘ
FENOMENALNIE. ZASTRZYK CO TYDZIEŃ, W PIĄTEK, PÓŹNIEJ DWA DNI WYJĘTE Z
ŻYCIORYSU. BÓL STAWÓW, TEMPERATURA, MDŁOŚCI, ZMĘCZENIE I OGÓLNIE DO DUPY. ALE
POMAGA! TO NAJWAŻNIEJSZE. WIĘC BIORĘ I DO CZASU, AŻ LEKARZ NIE POWIE INACZEJ,
BRAŁA BĘDĘ. POMIMO.
W KWIETNIU USŁYSZAŁAM WRESZCIE MAGICZNE SŁOWO. REMISJA. WEZWANIE NA ODDZIAŁ LARYNGOLOGICZNY, CELEM USTALENIA POBYTU W ZWIAZKU Z OPERACJA ZATOK. JA PIÓRKUJE, UNOSIŁAM SIĘ NAD ZIEMIA. 11.05. 11.05 PROSZĘ STAWIĆ SIĘ NA IZBIE PRZYJĘĆ . I STAWIŁAM SIĘ! 12.05 ZABIEG. NIE SPAŁAM CAŁĄ NOC,
PODEKSCYTOWANA ŁAZIŁAM KORYTARZAMI SZPITALA. JEDNAK RANKIEM DOWIEDZIAŁAM SIĘ,
ŻE JEDNAK PRZEŁOŻYMY ZABIEG NA PONIEDZIAŁEK, BO ZBYT POWAŻNY, BY ZOSTAWIĆ MNIE
ZARAZ PO OPERACJI NA WEEKEND SAMĄ. NIE SZKODZI, NIC NIE SZKODZI, POCZEKAM! W
PONIEDZIAŁEK, TUŻ PO 8 RANO, PRZEBRAŁAM SIĘ W SUPER PIZAMNE OPERACYJNA, TZW
GOŁODUPKE. A JUŻ 20 MINUT PÓŹNIEJ SIEDZIAŁAM ZAPŁAKANA W ZABIEGOWYM. ZDJĘTO
MNIE Z PLANU ZABIEGOWEGO, PONIEWAZ MAM ZA WYSOKIE CUKRY I ANESTEZJOLODZY
OBAWIAJĄ SIĘ, ŻE WPADNĘ W ŚPIĄCZKĘ A SAMA OPERACJA BĘDZIE BEZ SENSU, BO PRZY
TAKICH CUKRACH NIC SIĘ GOIĆ NIE BĘDZIE. WYŁAM JAK PIES, DOSŁOWNIE. ZAWODZIŁAM
ZE ZŁOŚCI, ŻALU, ROZCZAROWANIA, BÓLU WRĘCZ FIZYCZNEGO. ALE NIC TO ZMIENIĆ NIE
MOGŁO, SPAKOWAŁAM SIĘ I JESZCZE TEGO SAMEGO DNIA BYŁAM W DOMU. ZNÓW TO SAMO.
PONOWNE PYTANIA W GŁOWIE, CO JA KOMU ZROBIŁAM, ZA CO JESTEM TAK „KOPANA” PRZEZ
LOS, ŻE TO PRZECIEŻ NIE JEST MOŻLIWE, ŻEBY JEDNA OSOBA DOSTAWAŁA CIĄGLE
CHOLERNE CIĘGI. I ZNÓW CZEKANIE, CZEKANIE I CZEKANIE NA JAKĄKOLWIEK WIADOMOŚĆ.
BADANIA, LEKI, ZDYCHANIE, CHWILE DOBREGO SAMOPOCZUCIA I TAK W KOŁO. DZIŚ, TJ
18.07 PODANO MI NOWY TERMIN ZABIEGU I POMIMO TEGO, ŻE JEST ODLEGŁY, TO CIESZĘ
SIĘ Z NIEGO JAK DZIECKO! 28.08 MAM SIĘ STAWIĆ W SZPITALU. CUKRY SPADŁY (NO
PRAWIE :P) WIĘC TERAZ JUŻ NIC NIE STOI NA PRZESZKODZIE, BYM MOGLA BYĆ
OPEROWANA. PRAWIE NIC, ALE TO AKURAT JEST TA „NAJPROSTRZA” RZECZ. PIENIĄDZE.
PRZECIEZ ONE NIE MOGĄ STANĄĆ NA DRODZE DO ZDROWIA, PRAWDA? PRAWDA!
DZIŚ JUŻ JAŚNIEJ PATRZĘ W PRZYSZŁOŚĆ. UŚMIECHAM SIĘ CZĘŚCIEJ, A NAWET CZASAMI SPOTYKAM
SIĘ Z LUDŹMI! TAK, TO SPORY KROK. POTRAFIĘ, JUŻ Z RADOŚCIĄ WYJŚĆ Z DOMU, ZROBIĆ
ZDJĘCIA, KTÓRE ZAWSZE SPRAWIAŁY MI PRZYJEMNOŚĆ, CZY NAPISAĆ COŚ, DO MOJEGO
SEKRETNEGO PAMIĘTNIKA ;) KAŻDY DZIEŃ PRZYBLIŻA MNIE DO OSIĄGNIĘCIA RÓWNOWAGI.
KAŻDEGO DNIA ODZYSKUJE WIĘCEJ SIEBIE.
TU I TERAZ CHCIAŁABYM PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY POMIMO MOJEGO ZACHOWANIA NADAL SĄ PRZY MNIE, MARTWIĄ SIĘ I ZNOSZĄ TO CO POTRAFIĘ WYPRAWIAĆ. OBIECUJĘ, ŻE BĘDĘ STARAŁA SIĘ, ABY BYŁO JAK NAJMNIEJ ROLLERCOASTERÓW. DZIEKUJE WSZYSTKIM ZA DOBRE SŁOWO, ZA WSPARCIE, KTÓRE
CZUJE NA KAŻDYM KROKU. DZIEKUJE TEZ ZA POMOC TA FIZYCZNĄ, FINANSOWA. BEZ NIEJ
NIE MAM SZANS NA OPERACJE.
WSZYSCY JESTEŚCIE MOIMI CHODZĄCYMI MAŁYMI CUDAMI.
BAAAARDZO DZIĘKUJĘ I PAMIĘTAJCIE, KOCHAM WAS WSZYSTKICH BARDZO MOCNO!
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Założyłam zbiórkę, by móc godnie chorować i wyzdrowieć. Choruję na Ziarniniaka Wegenera, rzadką i nieuleczalna chorobę autoimmunologiczną. Koszty leczenia są refundowane, ale już diety, suplementacja, rekonstrukcja oraz dodatkowa opieka medyczna kosztują i to dużo. Podobnie jak rekonstrukcja nosa i odbudowa zębów, których to ceny liczone są w dziesiątkach tysięcy (rekonstrukcja nosa to koszt od 25 tyś zł.). Nie stać mnie na to, by samodzielnie pokryć koszty. Dlatego proszę o pomoc i liczę, że pomagając mi, pozwolicie szybko wrócić do zdrowia. Tak bardzo chcę wreszcie normalnie żyć.
Witaj,
Na imię mi Anka i mam 44 lata. Niepoprawna optymistka, kochająca każdą chwile życia. Miast chodzić, unosząca się nad
ziemią. Niestety, w 2017 roku usłyszałam słowa: masz raka z przerzutami do węzłów chłonnych. Szok, niedowierzanie, strach. Nie poddałam się, stanęłam do walki. Mastektomia radykalna, 16 kursów chemii, radioterapia i do dnia
dzisiejszego hormonoterapia. I upragnione słowa: jesteś zdrowa, celebruj życie!
Do lutego 2020, kiedy to nagle zaczęłam słabnąć. Wyniki badań – nie ma raka. Do końca 2020 roku, nikt nie umiał mnie
zdiagnozować, a choroba zaczęła odbijać piętno na moim życiu. Ciągły,
rozdzierający ból głowy, brak siły, zmęczenie było moją codziennością. Dopiero
w lutym 2021 po niepotrzebnym zabiegu operacji zatok, przypadkiem lekarz
nefrolog zdiagnozował to, z czym przyszło mi się zmierzyć.
ZIARNINIAK WEGENERA.
Choroba, rzadka, podstępna, nieuleczalna. Charakteryzuje się zapaleniem naczyń krwionośnych, przez co dochodzi do ich obumarcia. Co dnia mierze się z bólem. Choroba sprawiła, ze straciłam prawie słuch. Mam odsłoniętą ze skóry nasadę nosa, z
zapadnięciem się reszty nosa. Na bieżąco monitoruje stan kości szczeki, gdyż i ona ulega zniszczeniu.
Przyjmuję masę leków przeciwbólowych, sterydów i na serce, które zostało zmaltretowane po chemii. Dodatkowo wdrożono
leczenie ziarniniaka, wlewy chemii, co 3 tygodnie, przez rok. Już dziś wiem, że niestety leczenie Endoksanem nie działa. Staramy się obecnie zmienić leczenie, na skuteczne, jednak choroba jest na tyle unikalna, że nie ma wielu możliwości.
Czekam na odpowiedz komisji leków MZ, która musi zatwierdzić leczenie biologiczne. Dopiero po informacji o remisji, będę mogła poddać się operacji całkowitej rekonstrukcji nosa i zatok, co zaraz po opanowaniu choroby, jest moim wielkim marzeniem.
Proszę o pomoc, choć nie do końca umiem to robić. Proszę, bo wyczerpałam wszystkie
możliwości. Proszę, bo mam tu jeszcze kilka rzeczy do załatwienia. Proszę, bo
chcę wychować moje dzieci. Proszę, tak po prostu, bo chcę żyć. I dziękuje, bo wiem, że
zaufać i pomagać też nie jest łatwo.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Życzę, żeby wygrała Pani walkę z chorobą, wyzdrowiała i cieszyła się długim, zdrowym i szczęśliwym życiem! Wszystkiego dobrego!
Powodzenia kochana ❤️
Zdrówka ❤️
Życzymy zdrowia z całym discordem RC ❤️
Zdrowiej kochana