Każdy krzyk, każda łza mojego Aniołka….

Boli mnie i rozrywa moje serce….

Trzymam ją na rękach, przytulam, całuję…

To wciąż za mało…

Oddam serce… oddam wszystko….

Aby była zdrowa…

Aby cała ta historia była tylko złym snem…

Niech ktoś mnie uszczypnie i obudzi…

Moja córcia…

Moja upragniona, wyczekana…

Moja Malinka…

Neuroblastoma to nowotwór złośliwy którego leczenie wymaga wiele czasu, siły, cierpliwości i wiary. Plan leczenia w Polsce wydaje się logiczny i dopięty na ostatni guzik. Chemioterapia, operacja, radioterapia, immunoterapia. Nie przyjmujemy do wiadomości że coś może się nie udać dlatego już teraz planujemy dalsze leczenie w Stanach Zjednoczonych szczepionką przeciw wznowie Neuroblastomy, która niestety jest płatna. Koszt tej terapii oscyluje w granicach 1 miliona złotych  (na podstawie kosztorysów leczenia innych dzieci z Polski które przyjęły szczepionkę). Do tego koszty przelotu, pobytu, tłumaczenia dokumentów, transport próbek itd. Kwota dla nas nieosiągalna ale wierzymy że z pomocą cel jest jak najbardziej do zrealizowania. Rocznie w Polsce diagnozowanych jest około 50-60 nowych przypadków Neuroblastomy u dzieci. Proszę przeczytaj naszą historię, a być może pomoże ona Tobie lub komuś bliskiemu we wczesnym wykryciu choroby. Czasem warto zaufać matczynej intuicji, gdy widzisz że coś jest nie tak, mimo że inni niekoniecznie to dostrzegają.

Zaczęło się niewinnie.

Malinka urodziła się w maju 2020r. Ma dwóch starszych braciszków. Urodziła się w terminie. Poród przebiegł bezproblemowo – 10/10 w skali Apgar. Jej rozwój był prawidłowy i nic nie wskazywało na to że coś może naszej córce dolegać. Nasze życie odwróciło się do góry nogami w ciągu zaledwie tygodnia. Kilka dni przed sobotą 26 lutego byłam zaniepokojona bo córcia dziwnie chodziła, ale tłumaczyliśmy to sobie tym, że może pielucha jej przeszkadza. Jednak im bliżej się przyglądałam zauważyłam jakby utykała na prawa nóżkę.

26 luty sobota

Dziwnym uczuciem jest spojrzeć w oczy dziecka i czuć, że coś jest nie tak. Z początku nie byłam w stanie powiedzieć co to było, po prostu coś mi nie pasowało. Zaczęłam ją obserwować. Starałam się zasięgnąć opinii innych prosząc żeby spojrzeli na jej oczka, czy nie wydają się im dziwne, inne. Miałam wrażenie że tylko ja to zauważam, inni mówili że nic nie widzą, albo że przesadzam.

28 luty poniedziałek

Zabraliśmy córkę do pediatry, która wystawiła skierowanie do szpitala. W szpitalu po zrobieniu USG brzucha, bioder i kolanek stwierdzono zapalenie stawu biodrowego. Oczko oglądał okulista i stwierdził że dno oka jest w porządku i jeśli nasilą się objawy zaleca kolejną konsultację okulistyczną oraz neurologiczną. I tak nas puszczono do domu.

2 marca środa

Zauważyłam ze córcia nie patrzy na mnie prawym oczkiem. Pod oczkiem uwidocznił się siniak, którego wcześniej nie było. Na szczęście udało nam się dostać do okulisty jeszcze tego samego dnia. Pani doktor zaleciła żeby udać się na bardziej szczegółowe badania.

3 marca czwartek

Rano kolejna wizyta u pediatry gdzie nie dostałam skierowania do szpitala a zapewnienie że przesadzam i że jak opuchlizna zejdzie z oczka to powinno wszystko wrócić do normy. Ja rozumiałam co mówi do mnie Pani Doktor ale to mi nie pasowało. Tego samego dnia wujek zauważył że ma guza na głowie, którego wcześniej nie było.

Wieczorem pojechałyśmy na SOR, gdzie lekarz ponownie zlecił badanie okulistyczne i dopytywał czy córka gdzieś się nie uderzyła. A ja zgodnie z prawdą mówiłam, że nie widziałam i nie słyszałam żeby się uderzyła.

Towarzyszyło mi odczucie, że jestem przewrażliwioną matka, która panikuje z byle powodu, a ja chciałam tylko potwierdzenia że z moim dzieckiem nic nie jest. Zlecono RTG głowy, które wyszło bez zastrzeżeń. Okulistka zaś zaleciła zrobienie dokładniejszych badań na które trzeba było już zostać w szpitalu.

4 marca piątek

Zlecono nam tomografię komputerową, ponieważ rezonans był popsuty…

Uśpienie córci, zostawienie jej na badania i czekanie żeby się wybudziła…

W niedługim czasie po badaniu przyszedł lekarz z informacją, że złe informacje też muszą przekazywać, że moja córka ma liczne zmiany nowotworowe w głowie i prosi o decyzję gdzie jedziemy na leczenie: Kraków czy Warszawa. Nie powiedział co jej jest dokładnie, jedynie to że trzeba działać szybko, że wstępnie lekarze ze stolicy maja już zarezerwowane łóżko i mamy być tam przyjęci w niedzielę na dalsze badania.

Dostaliśmy możliwość przebywania razem z mężem w szpitalu w piątek wieczór i w sobotę, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Cały czas myślałam ze to jakiś sen, że ten tomograf im się popsuł i że te wyniki są błędne.

6 marca niedziela

W niedziele rano wyjechaliśmy do Warszawy. Rejestracja, dokumenty, badania, ulokowanie na sali, ogarnięcie wszystkich informacji w stosunkowo krótkim czasie, założenie wenflonu, gdzie pokłuta została w każde możliwe miejsce i pobranie krwi do badań. Potem jeszcze założenie cewnika do zbiórki moczu przez 48h.

Krzyk i łzy towarzysza nam wszędzie.

Plan na najbliższe dni: tomografia, pobranie szpiku, scyntygrafia, pobranie wycinka.

Do każdego z tych badań niezbędne jest uśpienie Malinki.

7 marca poniedziałek

Jesteśmy na czczo od 4.00 czekając na tomograf którego się nie doczekaliśmy.

Malinka siedzi mi na rękach i nawet nie widać żeby chciała z nich zejść. O łazience mogę zapomnieć. W sumie nie pamiętam kiedy byłam.

8 marca wtorek

Sądny dzień.

Dziś znów od 4.00 na czczo.

Uśpienie córci, czekanie na badanie, czekanie na wyniki.

Tego dnia nie zapomnę do końca życia.

Wynik badania – zmiany we wszystkich kościach. Guz pierwotny w nadnerczu prawym.

Szpik pobrany do badania.

Niezbędna transfuzja krwi, która trwała ponad 2 godziny.

Podanie znacznika do badania, które ma być dnia następnego.

Wyrok Neuroblastoma jamy brzusznej stadium 4. Jak to możliwe skoro nic po niej nie było widać do tej pory. Choroba rozwijała się w ukryciu.

9 marca środa

Jesteśmy na czczo od 4 rano. Scyntygrafia ustalona na 10.30. Kolejne usypianie na moich rękach. Proszę, żeby się nie świeciła. Kolejne oczekiwanie na koniec badania, kolejne oczekiwanie na wybudzenie.

Wynik badania – moja córka świeci się jak choinka. To jest wszędzie w każdej kości… jak to możliwe… na następny dzień mamy dostać opis.

Zmiana planów, nie ma sensu pobierać wycinka, wyniki szpiku pokazały że jest zajęty. Jutro zatem wszczepienie dojścia centralnego. Dziś straciliśmy dwa wenflony które mieliśmy. Pokłute ręce, nogi – nie udało się wkłuć. Jutro rano inna zmiana może im się uda.

10 marca czwartek

Kolejny dzień na czczo. Krzyk i łzy od rana. Udało się wkłuć po którymś razie, już nie liczyłam. Miejsce wkłucia duży palec u lewej stopy. Wrażliwe miejsce na które mam uważać i musi być przynajmniej do jutra. Nie dostałam wyboru. Przy jej zaawansowaniu choroby dostajemy Hickmana – dojście centralne na klatce piersiowej poniżej obojczyka. Nie chcę żeby to miała moja córka, ale nie mam wyboru – to dla jej dobra. Cel – brak wenflonów, koniec kłucia, łatwiejsze pobrania i przyjmowanie chemii, leków czy transfuzja.

Kolejne usypianie mam nadzieje ze ostatnie.

Znów czekam na koniec. Tym razem trwa to dłużej, bo ponad godzinę. Wezwanie na salę wybudzeń, powrót do pokoju i przyzwyczajanie do nowego wyglądu. Wieczorem spektakularnie tracimy nasz ostatni wenflon.

11 marca piątek

Dziś pierwsza chemia z zaplanowanych ośmiu podawanych co 10 dni. Intensywnie żeby przerzuty zmniejszać i nie dać czasu na wznowy. Wygląda niewinnie. Podczas jej podawania nie możemy ruszać się z pokoju, żeby jej nie spienić. Dobrze to znosi. Rozmowa o tym jak należy dbać o nasze dojście centralne. Jałowość to najistotniejsza kwestia podczas wymiany opatrunku i przepłukiwania.

Jak to robi pielęgniarka wygląda logicznie i wydaje się być proste. Nic bardziej mylnego, jeden niewłaściwy ruch i koniec jałowości, bakterie, zakażenia…. Wszystko czego nie chcemy i nie potrzebujemy…

21 marca poniedziałek

Dziś druga chemia. To będzie wyczyn. Od dziś od 14.00 siedzimy 24h w pokoju – tyle będzie podawana chemia a potem kolejne 24h płukanie.

23 marca środa

Dziś mija 13 dni od podania pierwszej chemii. Rano obudziłam się obok Malinki jak co dzień. Jedyna różnica w tym poranku polegała na tym, że na moim przedramieniu zostały małe, delikatne blond włoski. To dziś trzeba podjąć decyzję co robimy z jej włoskami. Pytam co robić, większość jest zdania, żeby ściąć. Bo wygodniej. To tylko włosy, odrosną ładniejsze, może ciemniejsze, bardziej kręcone. Malinka ma blond czuprynkę i lekkie loczki na końcówkach. Po kąpieli przy ich rozczesywaniu tworzył się jeden słodki lok, widok cudny. Nigdy ich nie obcinałam, żeby nie stracić tych słodkich loczków. To szok kiedy masz podjąć decyzję o ich ścięciu. W jednej chwili widzisz dziecko z burzą włosów a po chwili ma ich nie mieć. Serce się kroi. Nie miałam sił tego zrobić. Przez cały dzień szykowałam się na wieczór kiedy miały przyjść pielęgniarki z maszynką. Nie wiem czemu nie przyszły, ale to ułatwiło mi sprawę. Stwierdziłam, że zrobimy to stopniowo. Jak będą wypadały naturalnie – mniejszy szok dla nas wszystkich. Trudniej w codziennym życiu ale stopniowe przyzwyczajanie się do aktualnego wyglądu.

Rozpoczęłyśmy naszą wojnę, którą musimy wygrać, nie ma innej możliwości!

Każdy dzień jest wyzwaniem. Każda kropelka picia, każdy kęs jedzenia jest naszym małym sukcesem. A my jesteśmy w tym razem Malinka i ja. Niestety podczas całego procesu leczenia ze względu na obecną sytuację pandemiczną wszelkie kontakty takie jak odwiedziny, spacery poza oddziałem są niemożliwe. A w domu dwaj synkowie i mąż już nie mogą się doczekać aż będą mogli nas przytulić, pobawić się razem i więcej nie rozstawać.